Ουφ!

Απίστευτη ανακούφιση... Όταν αυτό που βλέπεις, νιώθεις και εύχεσαι να συμβαίνει επιβεβαιώνεται και από τα αποτελέσματα των εξετάσεων. 

Η τελευταία μας μαγνητική έδειξε ότι είναι NED (No Evidence of Disease), δηλαδή καθαρή, χωρίς παθολογία. Τίποτα, βέβαια, ακόμα και αυτή η καθαρή μαγνητική, δεν μας προδιαγράφει με κανένα τρόπο, το πως θα εξελιχθεί το μέλλον. Η μόνη πληροφορία που μας έδωσε και δεν είναι καθόλου αμελητέα είναι ότι το παρόν είναι καλό και ίσως και το πολύ άμεσο μέλλον. Εμείς από την πλευρά μας πετάμε από την χαρά μας και μόνο με αυτό.
Η κουβέντα που είχαμε με την γιατρό που επέβλεπε την εξέταση, μας μπέρδεψε αρκετά βέβαια μιας και μας είπε εν ολίγοις ότι αυτή βλέπει την ίδια εικόνα σε όλες τις μαγνητικές που έγιναν από τότε που το παιδί στην ουσία τελείωσε την βασική του θεραπεία μέχρι σήμερα. Θεωρεί στα σίγουρα ότι αυτά τα αδιευκρίνιστα ευρήματα που φαίνονται είναι αγγεία και αυτό πλέον είναι σίγουρο και εκ του αποτελέσματος μιας και το παιδί μετά από τέσσερις μήνες που είναι χωρίς φαρμακευτική αγωγή, είναι χωρίς συμπτωματολογία και έχει μια σαφώς βελτιωμένη εικόνα. Αυτό μας κάνει να επιζητούμε πλέον όχι μόνο δεύτερες γνώμες αλλά και τρίτες και τέταρτες...

Ένας λόγος παραπάνω που μας έκανε να χαρούμε είναι ότι μάθαμε για την επιτυχή έκβαση της θεραπείας του παιδιού από την Ρόδο, στην Αγγλία, του οποίου οι γιατροί εδώ δεν του έδιναν καμία ελπίδα και έκαναν ότι μπορούσαν για να αποτρέψουν την θεραπεία του εκεί, με το σκεπτικό ότι αφού εφαρμόσαμε όλα τα γνωστά πρωτόκολλα και δεν πέτυχε κανένα τότε δεν υπάρχει ελπίδα. Ευτυχώς όμως, ο υπόλοιπος κόσμος προχωράει και δοκιμάζει νέα. Δεν μένει στην ασφάλεια του δοκιμασμένου. Δεν στερεί την ζωή ενός παιδιού γιατί δεν τολμά να μπει σε καινούργια μονοπάτια. Ένας γονιός ακόμα και όταν βλέπει το παιδί του κλινήρη δεν χάνει την ελπίδα του. Πως περιμένουν να το κάνει αυτό όταν βλέπει το παιδί να έχει άριστη κλινική εικόνα??

Είναι μεγάλη υπόθεση ο θεράπων γιατρός να είναι πρώτα από όλα άνθρωπος. Δυστυχώς έχω καταλήξει ότι την γνώση αν θες την βρίσκεις. Την ανθρωπιά όμως όχι. Προσπαθώ να εκλογικεύσω την όλη εμπειρία που είχα μαζί τους και να δικαιολογήσω τα αδικαιολόγητα αλλά δεν μπορώ να καταλήξω τι φταίει και λειτουργούν έτσι. Κάποιοι γνωστοί και φίλοι όταν μαθαίνουν την περίπτωση από πρώτο χέρι μένουν με το στόμα ανοικτό και μου ζητάνε να τους επιβεβαιώσω ότι όλα αυτά που τους περιγράφω συνέβησαν στο πολυδιαφημισμένο ΕΛΠΙΔΑ. Δεν έχουν καμία σχέση οι εγκαταστάσεις με την ποιότητα των υπηρεσιών. Το νοσοκομείο είναι άψογο, καθαρό, προσεγμένο. Ευρωπαϊκών προδιαγραφών. Αν είχε και ευρωπαϊκών προδιαγραφών ανθρώπους να το υποστηρίξουν θα μιλούσαμε για ένα θαύμα για τα δεδομένα της Ελλάδας. Καμία σχέση όμως. Οι γιατροί είναι ανάλγητοι και το νοσηλευτικό προσωπικό λίγο και όλοι μαζί μία κλίκα ο ένας καλύπτει τα λάθη του άλλου. Κάποιοι ίσως επικαλεστούν τον φόρτο εργασίας για να δικαιολογήσουν την προχειρότητα με την οποία λειτουργούν. Έχω δει από πρώτο χέρι και ξέρω ότι όποιος θέλει μπορεί. Μέσα στο παίδων έμεινα κοντά μήνα. Δεν έχω ούτε ένα παράπονο από τους ανθρώπους εκεί. Ίσα ίσα μάλιστα. Όποιος έχει συναίσθηση του ρόλου του και θέλει να κάνει σωστά την δουλειά του την κάνει και με πολύ λιγότερα μέσα από αυτά που τους παρέχει το ΕΛΠΙΔΑ. Δεν χρειάζεται να πω κάτι άλλο. Όλοι ξέρουμε πως λειτουργεί μια δημόσια υπηρεσία. Ακριβώς έτσι λειτουργεί και αυτό και ο νοών νοεί το.

Το ταξίδι αστραπή για την μαγνητική συνδυάστηκε με την ευχή του Χρήστου από το Make A Wish  . Οι εθελοντές που δούλεψαν έκαναν καταπληκτική δουλειά και το παιδί καταχάρηκε. Ελπίζω να καταφέρω να επανέλθω με φωτογραφίες από εκείνη την μέρα. Όπως και να έχει εμείς  στολίσαμε το δέντρο Νο1 και βάζουμε πλώρη για το δέντρο Νο2 και γιατί όχι και για το Νο3!

Φέτος τα Χριστούγεννα θα είναι ίδια με άλλες χρονιές αλλά και πολύ διαφορετικά!

Pause

Η ανάπαυλα που σχεδιάζαμε πριν ανασκουμπωθούμε για το μέλλον τελικά κρατάει ακόμα και ελπίζουμε να κρατήσει όσο περισσότερο γίνεται.

http://intheconversation.blogs.com

Μετά την τελευταία μας (τραυματική για άλλη μια φορά) επαφή με γιατρούς γυρίσαμε στα πάτρια εδάφη για να γεμίσουμε τις μπαταρίες μας με σκοπό να συνεχίσουμε τις θεραπείες μας αφού πλέον οι νέες μας εξετάσεις μας έδιναν αυτή την δυνατότητα.
Όσο απομακρυνόμασταν από το περιβάλλον των νοσοκομείων τόσο ξεκαθάριζε στην σκέψη μας το τοπίο. Και ενώ στην αρχή το μόνο ενδεχόμενο που είχαμε στα υπόψη μας για το μέλλον ήταν να συνεχίσουμε με κάποιο τρόπο, οποιοδήποτε, τις χημειοθεραπείες, αυτό στην πορεία άλλαξε και καθοριστικό ρόλο για αυτή μας την απόφαση έπαιξε η πληροφορία από τον γιατρό που μας συμβούλευσε να κάνουμε τις πιο αναλυτικές εξετάσεις ότι αν το παιδί τελικά βρίσκεται σε αρχή υποτροπής μια λάθος χημειοθεραπεία ενδέχεται να φέρει το ανάποδο αποτέλεσμα από το επιθυμητό, δηλαδή να πυροδοτήσει τον καρκίνο το οποίο θα είχε σαν αποτέλεσμα άμεση και γρήγορη επιδείνωση για το παιδί και θα έφερνε το τέλος μια ώρα αρχύτερα.

Τα μόνα λοιπόν που ξέραμε με σιγουριά ήταν ότι οι εξετάσεις του παιδιού παρόλο που ήταν καθαρές, δεν βρέθηκαν πουθενά παθολογικές εστίες, συνέχιζαν να είναι ύποπτες πράγμα που σήμαινε ότι όλα ήταν και είναι πιθανά.

Ξέραμε επίσης ότι η χημειοθεραπεία στην περίπτωση μας αν όντως είχαμε να κάνουμε με υποτροπή δεν θα μπορούσε να κάνει τίποτα. Εντελώς τίποτα εδώ στην Ελλάδα που όπως το ζήσαμε ήδη σε αυτήν την περίπτωση σε στέλνουν σπίτι γιατί δεν έχουν τι άλλο να κάνουν, ενώ στο εξωτερικό υπάρχουν χημειοθεραπείες που μπορείς να κάνεις για αυτήν την περίπτωση με πολύ χαμηλά ποσοστά να έχουν επιτυχία και με μικρό προσδόκιμο ζωής. Δηλαδή ακόμα και εκεί το παιδί θα μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία εντατικά και αν τελικά τα κατάφερνε να ζήσει αυτό θα σήμαινε 5-10 χρόνια ζωής.

Ξέραμε είπαμε ότι η λάθος χημειοθεραπεία θα έφερνε το αντίθετο αποτέλεσμα σε περίπτωση που το παιδί ήταν τελικά σε υποτροπή και οι γιατροί που δέχονταν να συνεχίσουν την θεραπεία μας είχαν ξεκαθαρίσει ότι δεν επρόκειτο να ακούσουν καμία άλλη άποψη στο πώς πρέπει να συνεχίσει.

Ξέραμε επίσης ότι τα φυτικά σκευάσματα που επιλέξαμε να δώσουμε στο παιδί από αρχές Αυγούστου που βρεθήκαμε σπίτι μας έναντι των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων που μας είχαν συνταγογραφήσει οι γιατροί, έχουν πολύ καλά αποτελέσματα υποστηρικτικά με την χημειοθεραπεία ή και μόνα τους αλλά προσωρινά όπως μας είπε ο γιατρός που το συζητήσαμε μαζί του από την εμπειρία που έχει από δικούς του ασθενείς που τα παίρνουν. Καταλαβαίνουμε ότι είναι γιατρός, εξαιρετικά open mind από όσους έτυχε ποτέ να συζητήσω θέματα εναλλακτικής ιατρικής, και σίγουρα θα χρειάζεται κάποιες επίσημες μελέτες που να λένε ότι κάποιοι έχουν θεραπευτεί με αυτά, οι οποίες δεν υπάρχουν για να πει και αυτός κάτι τέτοιο. Και ούτε θα υπάρξουν ποτέ για πολλούς και διάφορους λόγους.

Το μόνο που ξέραμε βάσει εξετάσεων ήταν ότι 2 κύκλοι χημειοθεραπείας σε 3 μήνες είχαν αποτέλεσμα μια μαγνητική με αύξηση αδιευκρίνιστων ευρημάτων ενώ ένας μήνας μόνο με τα φυτικά και ενώ η δράση των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων είχε λήξει είχε σαν αποτέλεσμα η μαγνητική να είναι σταθερή και με απουσία παθολογικών ευρημάτων.

Τα βάλαμε κάτω όλα αυτά και άλλα τόσα για το τι θα σήμαινε η κάθε απόφαση που θα παίρναμε για το παιδί καταρχήν και για μας όλους ως οικογένεια και καταλήξαμε να πάρουμε την απόφαση που πήραμε. Να μείνουμε στο σπίτι μας και να συνεχίσουμε να δίνουμε τα δικά μας εναλλακτικά παράλληλα με μια όσο το δυνατόν πιο προσεγμένη διατροφή. Όλο αυτό φαίνεται να πηγαίνει καλά. Έχουν περάσει ήδη τρεις μήνες εκτός χημειοθεραπευτικών φαρμάκων. Μια πιθανή πρόοδος νόσου ή υποτροπή θα είχε σαν αποτέλεσμα άμεση και γρήγορη επιδείνωση μέσα σε 3-4 εβδομάδες το πολύ.

Ελπίζουμε η ρουτίνα που ζούμε να συνεχιστεί, το παιδί βελτιώνεται μέρα με την μέρα και να συνεχίσει έτσι (και να μην βγει αληθινή η πρώτη ογκολόγος που μας είπε το επίσης ανεπανάληπτο για ηθική ανάταση "ετσι θα πηγαίνει καλά μέχρι που μια μέρα δεν θα πάει"!) μέχρι να έρθει η ώρα για την επόμενη μαγνητική μας αρχές Δεκέμβρη όπου ελπίζουμε να ξεκαθαρίσουν κάποια πράγματα και να πάρουμε μια ιδέα του τι Χριστούγεννα θα κάνουμε.

True Stories No4: Δεύτερη ψυχρολουσία

From : http://www.forbes.com

Μετά από τρεις μαρτυρικές εβδομάδες στην Αθήνα, με εξαίρεση ίσως την πρώτη εβδομάδα όπου είχαμε τις εξετάσεις που έπρεπε να γίνουν και την αναμονή για τα αποτελέσματα τους, (και λέγοντας μαρτυρικές εννοώ την κάθε συλλαβή γιατί έχω μέτρο σύγκρισης πολλές άλλες προηγούμενες εβδομάδες) με εμάς να κουβαλάμε το παιδί από το ένα νοσοκομείο στο άλλο, από την μια υπηρεσία στην άλλη, από την μια συνάντηση στην άλλη, καταβεβλημένοι όλοι μας ψυχολογικά, εξουθενωμένοι ο καθένας για τους λόγους του και με το παιδί να έχει νιώσει την δική μας απόγνωση του να παλεύεις για το αυτονόητο ανεπιτυχώς και να κλαίει σχεδόν ασταμάτητα, καταφέραμε να κάνουμε μια συνάντηση με την διευθύντρια ενός άλλου ογκολογικού για να δούμε αν υπήρχε δυνατότητα βάση των νέων μας εξετάσεων να συνεχίσουμε τις θεραπείες μας.

Έφυγα απελπισμένη στην κυριολεξία. Απελπισμένη όχι όπως στην αρχή που ένιωθα ότι χάνω το παιδί μου. Όχι όπως την πρώτη φορά που πίστεψα έστω προσωρινά ότι η διάγνωση της "γιατρού" που έλεγε ότι το παιδί δεν έχει ζωή ήταν σίγουρη σαν προοπτική. Απελπισμένη από την αδιαφορία, την απονιά και την μικροψυχία των γιατρών για άλλη μια φορά. Ένιωθα ότι μπορώ να αντέξω τα πάντα, από το χειρότερο, να αντιμετωπίσω το τέλος του παιδιού όταν και ΑΝ αυτό γίνει πια βεβαιότητα μέχρι του να τον στηρίξω ψυχικά και πρακτικά με φυσικοθεραπείες - εργοθεραπείες - λογοθεραπείες και ότι άλλο έτσι ώστε να μπορέσει να πετύχει την αποκατάσταση του και να γίνει και πάλι ανεξάρτητος.

Πήγα σε μια συνάντηση όπου αυτό που περίμενα ήταν να βρω γιατρούς να μπορέσουν να στηρίξουν την ελπίδα μου και αντί για αυτό, βρήκα γιατρό που με είχε να περιμένω προτού με δεχτεί πάνω από μιάμιση ώρα που με το που ξεκίνησε η κουβέντα ένιωθα ότι βιαζόταν να τελειώσει, που ρωτούσε για το ιστορικό του παιδιού σαν να το ήξερε ήδη και ξεκίνησε την κουβέντα με την σύσταση "σε έξι μήνες ή το συντομότερο που μπορείτε προγραμματίστε μια μαγνητική εγκεφάλου και για το δίδυμο αδερφάκι του". Πράγμα που μας είχε περάσει από το μυαλό αλλά είναι κάτι που πραγματικά δεν μπορούμε να το διαχειριστούμε και αυτό τώρα. Αντί να κοιτάξει δηλαδή να μας βοηθήσει στο πρόβλημα για το οποίο  απευθυνθήκαμε μας φόρτωσε με με το καλημέρα σας με άλλο ένα.

Η συνέχεια ήταν ακόμα πιο τραγική μιας και μας μιλούσε, χωρίς να έχει ΔΕΙ ούτε ΜΙΑ από τις εξετάσεις μας με το δεδομένο ότι το παιδί ήταν σε σίγουρη υποτροπή, ότι εμείς είμαστε ένα είδος υπεραισιόδοξων γονιών που αρνούνται να δεχτούν την πραγματικότητα. Όταν της είπαμε ότι κατόπιν συμβουλής ενός άλλου γιατρού κάναμε μόνοι μας άλλες δύο εξετάσεις οι οποίες είναι καθαρές είχε να μας πει μόνο δύο πράγματα, το πρώτο ότι αυτή ποτέ δεν θα έδινε συμβουλές εξ αποστάσεως χωρίς να έχει δει το παιδί και ότι αυτό που κάνει αυτός ο άλλος γιατρός είναι εντελώς λάθος (ενώ αυτή που το μόνο που είχε δει ήταν το παιδί από μακριά και καμία από τις εξετάσεις του όπως ο άλλος ήταν εξαιρετικά σωστή) και δεύτερο ότι κάθε εξέταση έχει περιθώριο λάθους και δεν υπάρχει τρόπος να σιγουρευτούμε για την υποτροπή εκτός και αν μπορούσε νευροχειρούργος να ανοίξει την σπονδυλική στήλη του παιδιού να καταφέρει να πάρει υλικό και να το στείλει για ιστολογική. Κάποιος που ξέρει ελάχιστα βασικά πράγματα σχετικά, καταλαβαίνει ότι είχαμε μπροστά μας μια γιατρό που μας έλεγε ιστορίες επιστημονικής φαντασίας γιατί προφανώς η επιστημονική της κατάρτιση σχετικά ήταν εντελώς ελλιπής.

Όταν τελικά είδε και τις καινούργιες εξετάσεις άρχισε να αλλάζει τρόπο. Όταν τις είπαμε δε, ότι δεν δώσαμε ούτε καν την αγωγή από το στόμα που μας είχαν συνταγογραφήσει από το νοσοκομείο τότε που γυρίσαμε σπίτι μας, έφθασε να μας πει αν υπαινισσόμαστε ότι έγινε θαύμα (και ειρωνεία δηλαδή επιπλέον) και ότι παρόλο που η ίδια πιστεύει στον Θεό δεν μπορεί να δεχτεί έτσι εύκολα ότι γίνονται θαύματα και άρα την μόνη εξήγηση που μπορεί να δώσει είναι ότι η θεραπεία που πήρε το παιδί ενέργησε τότε, μήνες μετά(!!!!!). Μπορεί. Αλλά ακόμα και αυτό να έχει συμβεί θα θεωρούνταν θαύμα, αλλιώς δεν υπήρχε λόγος να υπάρχουν πρωτόκολλα θεραπειών που βασίζονται σε τακτικές θεραπείες βασισμένες στο πόσο διαρκεί η θεραπευτική τοξικότητα των φαρμάκων.

Δεν ξέρω ποιος γονιός θα εμπιστευόταν την ζωή του παιδιού του εξολοκλήρου και ανεπιφύλακτα σε τέτοιας ποιότητας ανθρώπους και τέτοιας στάθμης επιστήμονες. Εμείς πάντως το σκεφτόμαστε διπλά και τριπλά. Ειδικά στην παρούσα φάση που το παιδί βελτιώνεται καθημερινά. 

Έχουμε να σκεφτούμε πολλά πριν αποφασίσουμε και δεν θα σταματήσουμε να ψάχνουμε για μια καλύτερη προοπτική. Πάντα με γνώμονα το τι θα είναι καλύτερο για το ίδιο το παιδί.