Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Monday, September 22, 2014

True Stories No3: Πιάσαμε το λαχείο

Και πάμε σπίτι και καθαρίζει το μυαλό μας. Και έχουμε τέτοια άγχη να φέρουμε βόλτα... Από το να βρούμε άνθρωπο να ξέρει να ηπαρινίσει το port a cath, μέχρι το να ψαχνόμαστε δεξιά αριστερά με τις εξετάσεις που έφεραν τα κακά μαντάτα, ενόσω αναρωτιόμαστε... Τι να κάνει άραγε ο καρκίνος μας; Έτσι χωρίς ουσιαστική θεραπεία που είμαστε, μήπως φουντώνει και μια μέρα μας ξημερώσει  μια τελείως διαφορετική καθημερινότητα;
Ευτυχώς για μας βρίσκεται στον δρόμο μας ένας άνθρωπος με όλη την σημασία της λέξης, εξαίρετος γιατρός και μας λέει αυτός ο άνθρωπος ότι οι εξετάσεις του παιδιού φαίνονται μεν ύποπτες αλλά δεν είναι διαγνωστικές. Χρειάζονται περισσότερες εξετάσεις για να βγάλεις σωστή διάγνωση.

from http://www.cubbon.com/practice-areas/malpractice/
Και τότε καταλάβαμε. Η λαμπρή "γιατρός" που μας έστειλε σπίτι μας απλά έκανε ένα guessing βάση της εμπειρίας της από ασθενείς με την ίδια νόσο με την δικιά μας. Η "γιατρός" λοιπόν που έχει 5 περιστατικά τον χρόνο και αν, (τα ποσοστά επιτυχίας επί των οποίων είναι άγνωστα) νιώθει ότι έχει τεράστια εμπειρία που της δίνει την σιγουριά  να αποφασίζει για την τύχη ενός εξάχρονου παιδιού  χωρίς να χρειάζεται περισσότερες εξετάσεις για να διασταυρώσει την ιατρική της γνωμάτευση αυτή και παίρνει απόφαση είτε να δώσει άλλα φάρμακα απλά επειδή δεν τα πήρε χωρίς καμία πιθανότητα να του προσφέρουν ίαση είτε να το στείλει σπίτι με παρηγορητική αγωγή για να περιμένει να πεθάνει. Ο άλλος γιατρός που τυγχάνει να είναι και άνθρωπος επιπλέον της ιδιότητας του ως γιατρός, που έχει μίνιμουμ 30-40 περιστατικά με την ίδια νόσο με την δικιά μας ετησίως, δεν διανοείται να πάρει το ρίσκο να δώσει αγωγή για επιδείνωση αλλά ζητάει απλά δύο πολύ συνηθισμένες εξετάσεις μεν που θα του επιτρέψουν δε να τσεκάρει το τι πραγματικά συμβαίνει.

Αν ήταν μια πραγματικά άξια να έχει την ιδιότητα και να ασκεί το επάγγελμα του γιατρού θα έπρεπε αντί του να μας ανακοινώσει ξερά και στο πόδι ότι "το παιδί δεν έχει ζωή" να μας πει πως έχει η πραγματικότητα η οποία ήταν η εξής: "Η ιατρική μου άποψη για την κατάσταση του παιδιού σας είναι αυτή και δυστυχώς οι  δυνατότητες μας είναι περιορισμένες και είναι αυτές. Δεν μπορούμε να σας κάνουμε κάτι άλλο. Αν θέλετε να το ψάξετε παραπέρα κάντε το και εμείς εδώ θα σας βοηθήσουμε όπως μπορούμε."
Τώρα φταίω εγώ που  εκ των υστέρων κατέληξα ότι η πραγματικότητα ήταν κάπως έτσι τελικά: "Αποφασίζω και διατάζω και δεν δίνω λογαριασμό σε κανένα, πόσο μάλλον σε δυο ταλαίπωρους γονείς. Σιγά τώρα μην κάτσω να κάνω επιπλέον εξετάσεις για μια χαμένη περίπτωση έτσι και αλλιώς. Καρκίνο δεν έχει το παιδί σας? Ε τι άλλο θέλετε για να το θεωρήσω χαμένη περίπτωση? Εξάλλου είτε με το ένα που σας πρότεινα (να του κάνω άσχετη χημειοθεραπεία) είτε με το άλλο (να σας στείλω σπίτι) η κατάληξη θα είναι αυτή που σας είπα. Το παιδί σας δεν θα έχει ζωή. Οπότε σωστή θα βγω έτσι και αλλιώς."

Η "γιατρός" λοιπόν αυτή άφησε στην ουσία ένα παιδί που νοσεί από επιθετικής μορφής καρκίνο χωρίς θεραπεία, χωρίς στην ουσία να έχει στοιχεία που να στηρίζουν την διάγνωση της. Αυτή η "γιατρός" που την "ένοιαζε" η "ποιότητα" ζωής που θα είχε τους τελευταίους μήνες της ζωής του το παιδί, και "νοιαζόταν" και για μας, να μην έχουμε τύψεις ότι δεν δοκιμάσαμε στο παιδί ότι φάρμακο υπήρχε ασχέτως που δεν θα ήταν αποτελεσματικό και με μηδαμινές πιθανότητες ίασης όπως η ίδια μας είπε, περισσότερο μάλλον νοιαζόταν για την υστεροφημία της μιας και στην πρόταση μας να δώσει στο παιδί την θεραπεία που έκανε μέχρι τότε και να τσεκάρουμε πάλι ξανά σε συντομότερο χρονικό διάστημα την κατάσταση του με μία μαγνητική ή στην πρόταση μας να κάνουμε μια παρακέντηση άμεσα, η απάντηση της ήταν κάθετα αρνητική γιατί όπως χαρακτηριστικά μας είπε "δεν μπορώ να το κάνω αυτό γιατί θα γελάνε μαζί μου που δίνω σε ένα παιδί φάρμακα που αποδεδειγμένα δεν του προσφέρουν τίποτα και εξάλλου είναι ανώφελο να κάνετε οποιαδήποτε επιπλέον εξέταση". Το έλεγε γελώντας να προσθέσω.

Θέλω να προσφέρω λοιπόν και εγώ ένα λιθαράκι στην υστεροφημία αυτής της ανεκδιήγητης "γιατρού", αφήνοντας στην κρίση του καθενός τα γεγονότα να μιλήσουν από μόνα τους και να κάνω μια μόνη ερώτηση σε αυτήν ή σε όποιον νομίζει ότι μπορεί να απαντήσει εκ μέρους της "Αν επρόκειτο για δικό της παιδί (ή εγγόνι μιας και είναι μιας κάποιας ηλικίας -ευτυχώς για τους υπόλοιπους ασθενείς της- κοντά στην συνταξιοδότηση ελπίζω) θα έπαιρνε αυτήν την ίδια απόφαση έτσι ελαφρά την καρδία, στο πόδι, τελευταία στιγμή κτλ?" Δεν φαντάζομαι να υπάρχει περίπτωση καν να προβληματιστεί κάποιος με την απάντηση στην ερώτηση αυτή.

Saturday, September 13, 2014

Ένα ευχαριστώ δεν αρκεί...

Σε αυτήν την φάση και παρόλο που τίποτα ακόμα δεν τελείωσε και έχουμε ακόμα μπροστά μας πολύ δρόμο με απανωτές νοσηλείες, διαγνωστικές εξετάσεις και το αντίστοιχο άγχος για την κάθε μια από αυτές, νιώθω την ανάγκη να ευχαριστήσω μέσα από την καρδιά μου όλους μα όλους όσους στάθηκαν και συνεχίζουν να στέκονται δίπλα μας με τον έναν ή τον άλλον τρόπο και μας κάνουν να αισθανόμαστε λιγότερο μόνοι στην προσπάθεια μας να κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε για το παιδί μας.


Ειδικά θέλω να ευχαριστήσω αυτούς όλους που μας στήριξαν με τα λόγια τους, το ειλικρινές τους ενδιαφέρον, την έμπρακτη βοήθεια τους σε πρακτικά θέματα που αντιμετωπίσαμε και συνεχίζουμε ακόμα από την αρχή αυτού του χρόνου, σε αυτούς που νοιάστηκαν για μας μεταφέροντας μας πολύτιμες πληροφορίες που έδωσαν διεξόδους στα αδιέξοδα μας. Σε αυτούς που πρόσφεραν έστω το ελάχιστο που μπορούσαν για οικονομική ενίσχυση έτσι ώστε να μας απαλλάξουν από ένα πρόβλημα τουλάχιστον και να μας προσφέρουν την δυνατότητα να κάνουμε όλες εκείνες τις εξετάσεις που χρειάστηκαν και δεν τις κάλυπτε το ταμείο μας.

Ανάμεσα σε όλους αυτούς  τους μεμονωμένους ανθρώπους υπήρξαν και σύλλογοι που η πραγματική ανθρωπιά αυτών που τους απαρτίζουν είχε σαν αποτέλεσμα να ευαισθητοποιηθούν και να προσφέρουν και αυτοί ότι μπορούσαν ΠΡΙΝ ακόμα ζητήσω την βοήθεια τους. Πρόκειται για τον σύλλογο "SAVE AN ANGEL" που  ενισχύει οικονομικά οικογένειες που τα παιδιά τους πάσχουν από καρκίνο και πρέπει να μετακινούνται συχνά και να βρίσκονται μακριά από το σπίτι τους  τον Πολιτιστικό σύλλογο Έμπωνας και τον Αθλητικό σύλλογο Έμπωνας, του χωριού μου, που όλοι όσοι μετέχουν ενεργά και αφιλοκερδώς προσπαθούν για το καλύτερο όλης της κοινότητας.

Εξαιρετικά μεγάλη βοήθεια μας πρόσφερε και η εταιρεία που εργαζόταν ο σύζυγος η Ζαριφόπουλος Α.Ε. . Από το πιο βασικό του να κρατήσουν την θέση του διαθέσιμη για όταν θα μπορεί και πάλι να επιστρέψει ξανά πίσω στην δουλειά του μέχρι του να μεσολαβήσει μέσω γιατρών για να μπορέσουμε εν τέλει να ξεκινήσουμε θεραπεία. Ναι ακόμα και γι' αυτό χρειαστήκαμε βοήθεια.

Μέχρι τώρα αν είχε ένα καλό όλη αυτή η ιστορία ήταν αυτό. Μας έκανε να εκτιμήσουμε ξανά από την αρχή όλους αυτούς πού ήταν ήδη δίπλα μας. Μας έκανε να νιώσουμε το μέγεθος της αξίας τους. Έφερε στον δρόμο μας ανθρώπους που αξίζουν το βάρος τους σε χρυσάφι και ακόμα πιο πολύ. Μας πρόσφερε ένα πρόχειρο ξεκαθάρισμα του ποιοι αξίζουν να είναι μέσα  στην σκέψη μας και μέσα στην ζωή μας στο εξής. Είπαμε. Εστιάζουμε στα θετικά. :-)