Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Thursday, February 04, 2016

Και εκεί που νομίζεις ότι έπιασες πάτο...


... συνειδητοποιείς ότι έχει και πιο κάτω....

Πριν μερικές μέρες είχαμε βρεθεί Αθήνα για την μαγνητική μας. Επί την ευκαιρία συνδυάσαμε και τις επισκέψεις μας στους γιατρούς που μας παρακολουθούσαν από τότε που νοσηλευόμασταν ακόμα. 
Ανάμεσα σε αυτούς ήταν αυτή την φορά και οι ογκολόγοι, αυτοί οι ογκολόγοι που μας έστειλαν σπίτι μας να πεθάνουμε, στων οποίων το τμήμα βρίσκεται ο φάκελος του παιδιού. Ενάμιση χρόνο  και βάλε που είχαμε να τους δούμε ούτε μια στιγμή δεν ένιωσα ανασφάλεια που δεν είχα παιδοογκολόγο να παρακολουθεί το παιδί και ευτυχώς ούτε τον χρειάστηκα. Ο λόγος που αποφάσισα να τους επισκεφτώ ήταν γιατί χρειάζομαι ένα χαρτί για να μπορέσει το παιδί να περάσει επιτροπή στο ΚΕΠΑ. Χρειαζόμουν δηλαδή ένα κοινό δημόσιο έγγραφο που το χορηγούν αδιακρίτως σε κάθε παιδί που περνάει την πόρτα τους και μας το είχαν ήδη χορηγήσει μια φορά. Ένα τόσο άνευ σημασίας χαρτί για αυτούς που από όσο μου είπε μια φίλη που το χρειάστηκε για τον ίδιο λόγο απλά πήρε τηλέφωνο το ζήτησε και της το έστειλαν ταχυδρομικώς στο σπίτι της. 

Πήραμε λοιπόν το παιδί και πήγαμε, λίγες ώρες πριν το ραντεβού μας για την μαγνητική και εκεί διαπιστώσαμε πόσο ακόμα πιο χαμηλά μπορεί να πέσει κάποιος. Μας φωνάζει κάποια στιγμή η διευθύντρια του τμήματος στο γραφείο της (είχε αλλάξει εν τω μεταξύ) και μας ρωτάει τι κάνουμε. Της λέμε ότι είμαστε εκεί που μας στείλανε. Σπίτι μας. Μας ρωτάει αν έχουμε κάνει εξετάσεις έκτοτε και ποιος τις βλέπει (χωρίς να ζητήσει να δει καμιά) και της λέμε ότι κάνουμε και τις στέλνουμε σε νευροχειρουργούς να τις εκτιμήσουν. Και αφού μας δικαιολογήτε ότι η ίδια έλειπε όταν μας έστειλαν σπίτι με πρόοδο νόσου, δεν παραλείπει να τονίσει το πόσο καταστροφικό είναι το γεγονός ότι το παιδί δεν ολοκλήρωσε την θεραπεία του και από τους 8 κύκλους χημειοθεραπείας έκανε μόνο τους 2 (παρόλο που πλέον δεν υπάρχει δυνατότητα συνέχισης). Λες και φταίγαμε εμείς για αυτό. Βέβαια αφού πρώτα μας είπε να προσέξουμε τον ελαφρύ στραβισμό του παιδιού γιατί μπορεί να του προκαλέσει τύφλωση και αφού μας είπαν ότι πρέπει να περάσουν πάνω από 6 χρόνια για να θεωρηθεί ιαθέν από τον πρωτοπαθή καρκίνο, όπως ένα άλλο παιδάκι που πρόσφατα μετά από 3-4 χρόνια υποτροπίασε και τελικά έφυγε, αλλά βέβαια να έχουμε κατά νου ότι πολύ πιθανόν εξαιτίας των θεραπειών να εκδηλώσει και άλλου είδους καρκίνο στο μέλλον, και ένα σωρό άλλα τέτοια ενθαρρυντικά κατέληξε να μας πει με σαφήνεια  αυτό που ήθελε να πει από την αρχή, ότι αν θέλουμε να μας υπογράψει το χαρτί για το ΚΕΠΑ πρέπει να της υπογράψουμε προηγουμένως ότι ξέραμε ότι το παιδί μπορούσε να συνεχίσει την θεραπεία του την αρχική, (επειδή ΕΜΕΙΣ ψάξαμε, επειδή ΕΜΕΙΣ τρέξαμε, ΕΜΕΙΣ πληρώσαμε ιδιωτικά να κάνουμε εξετάσεις όταν αυτοί μας έλεγαν ότι δεν έχει κανένα νόημα και δεν μας παρέπεμπαν) και δεν το φέραμε πίσω να την συνεχίσει. 

Εκεί πλέον εμπέδωσα  ότι δεν έχουν τσίπα εκτός του ότι είναι μισάνθρωποι.  Δεν υπάρχει αυτό το πράγμα να πηγαίνουμε να τους δούμε, να είναι σαν να τους λέμε ότι ό,τι έγινε έγινε, τέλος καλό όλα καλά, πάμε παρακάτω τώρα και να απαιτούν να τους υπογράψεις χαρτί που να λέει εγγράφως ότι το δικό τους λάθος το επωμιζόμαστε εμείς. Απίστευτοι!
Φεύγοντας, τους είπαμε βέβαια ότι ελπίζουμε να μην χρειαστεί να τους δούμε ποτέ ξανά και ότι αν κάτι δείξει η μαγνητική μας να είναι σίγουροι ότι θα πάμε κάπου αλλού που δεν θα μας ζητάνε να τους υπογράψουμε τίποτα. Όλα αυτά μέσα στο χαμόγελο και χτυπώντας ο ένας την πλάτη του άλλου! Τόσο πολύ δεν με ένοιαζε και το τι θα πουν και το παλιόχαρτο τους. Το παιδί να ήταν καλά και αυτό αρκούσε.  
Ευτυχώς  όλα πήγαν καλά. Η μαγνητική μας για άλλη μια φορά ήταν καλή. Τώρα περιμένω να δω τι θα γράψουν στην ιατρική βεβαίωση του ιστορικού που τους ζήτησα εκ νέου. 

Άραγε θα συμπεριλάβουν τα τελευταία εδάφια του ιατρικού ημερολογίου του παιδιού? Έχω περιέργεια... Μόνο περιέργεια όμως.








Friday, December 18, 2015

Χριστούγεννα ήρθαν πάλι...

Μια μαμά, σε μια κουβέντα που είχαμε, μια μέρα,στο κέντρο αποκατάστασης όπου περιμέναμε να ξεκινήσουμε την συνεδρία φυσικοθεραπείας μας, μου είπε "έρχεσαι να πεις τον πόνο σου και βρίσκεις τον παραπάνω". Πράγματι έτσι είναι ακριβώς.

Καιρό τώρα θέλω να γράψω κάτι, αλλά με τόσα που είδα και συνεχίζω να βλέπω, με τόση δυστυχία να εξαπλώνεται παντού, νιώθω και λίγο άσχημα να γράφω για μας. Το κάνω απλά και μόνο για να ενημερωθούν και οι φίλοι μας που είναι μακριά και μας συγκινούν κάθε στιγμή με το ενδιαφέρον τους, που δεν έπαψε ποτέ όλο αυτό το διάστημα σε αντίθεση με κάποιους που ήταν πολύ δίπλα μας αλλά νιώθω σαν να μην υπάρχουν. Απλά δεν υπάρχουν.

Είμαστε καλά. Κάθε μέρα που περνά και είμαστε καλά νιώθω απέραντη ευγνωμοσύνη. Ευγνωμοσύνη για μια ρουτίνα που δεν έρχεται αβίαστα όπως στους περισσότερους, αλλά πρέπει να καταβάλλουμε πολλαπλές προσπάθειες για να την απολαμβάνουμε. Περίεργο αλλά ναι, πλέον απολαμβάνουμε την ρουτίνα μας. Ίσως γιατί ξέρω ότι υπάρχουν πολλοί που δεν μπορούν να έχουν ούτε καν αυτό.

Ο Χρήστος πάει σχολείο και τα πάει αρκετά καλά παρόλο που και εγώ η ίδια δεν το περίμενα. Πέρσι η χρονιά χάθηκε με μια κατ' οίκον διδασκαλία όπου ο δάσκαλος που έστελνε το "κράτος" ερχόταν απροετοίμαστος και χωρίς διάθεση να διδάξει, αν δεν δήλωνε ασθένεια ή διάφορους άλλους λόγους για να μην έρθει και όλα αυτά μέχρι πέρσι τέτοιο καιρό. Μετά έπαψε εντελώς. Φέτος, είπαμε μιας και υπήρχε καθολική βελτίωση να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες έτσι ώστε να ξεκινήσει στην πρώτη τάξη με παράλληλη στήριξη στο δημόσιο σχολείο όπου πηγαίνει και ο αδερφός του. Δυστυχώς (ή ευτυχώς, όπως το πάρει κανείς) η απόφαση που πάρθηκε ήταν ή να πάει σε ειδικό σχολείο ή να συνεχίσει την κατ' οίκον εκπαίδευση. Καταθέσαμε ενστάσεις, πήραμε πρωτόκολλα, περιμέναμε, περιμέναμε και ακόμα περιμένουμε να απαντηθούν. Καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι δεν υπάρχει κράτος. Ότι ο,τι λειτουργεί, λειτουργεί υποτυπωδώς (με αυτόματο πιλότο ένα πράγμα) είναι το κανονικό. Από την στιγμή που θα βρεθείς στην κατηγορία της ειδικής περίπτωσης βλέπεις ότι δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη και κατά συνέπεια καμία ενέργεια. Έτσι η λύση του ιδιωτικού σχολείου ήταν μονόδρομος.
Ευτυχώς για μας μεσολάβησε ο σύλλογος Save An Angel, και μπορέσαμε και πήραμε υποτροφία για την φετινή χρονιά. Είμαστε απολύτως ευγνώμονοι γι' αυτό, γιατί αλλιώς θα έπρεπε να καταδικάσουμε το παιδί μας σε ακόμα μεγαλύτερη αποκοπή από το κοινωνικό σύνολο και γενική οπισθοδρόμηση. Αντίθετα το γεγονός ότι πάει σχολείο, στην κυριολεξία του έχει δώσει φτερά. Έχει κάνει φίλους, μαθαίνει γράμματα, γίνεται όλο και πιο ανεξάρτητος κινητικά πράγμα που δεν υπήρχε καμία πιθανότητα να συμβεί όντας κλεισμένος στο σπίτι ή στέλνοντας τον σε ειδικό σχολείο (όσοι έχουν υπόψη τους τι σημαίνει ειδικό σχολείο στην Ελλάδα).

Είμαι ευγνώμον λοιπόν για όλα αυτά και για πολλά άλλα μικρά ή μεγάλα. Ανάμεσα σε αυτά γιατί έκανα καινούργιους φίλους, γιατί κάποιοι παλιοί συνεχίζουν να είναι κοντά μου, γιατί το άλλο μου παιδί, ο Γιώργος, έτυχε να έχει μια καταπληκτική δασκάλα, την κα.Βούλα και γιατί ο Χρήστος έχει δίπλα του καθημερινά στο σχολείο μια δασκάλα ειδικής αγωγής την Κωνσταντίνα, που είναι KAI εξαιρετικός άνθρωπος, πράγμα όλο και πιο δυσεύρετο. 



Μιας και πλησιάζουν Χριστούγεννα και λίγο πριν ξεκινήσουμε για την Χριστουγεννιάτικη γιορτή του Κολεγίου Ρόδου όπου ο Χρήστος μας θα συμμετέχει λέγοντας και αυτός το ποιηματάκι του όπως όλα τα παιδάκια στην τάξη του, θέλω να ευχηθώ για αυτήν την χρονιά εκτός από ειρήνη, μέσα μας και έξω μας, περισσότερη ανθρωπιά, συμπόνοια και αλληλεγγύη. Δυστυχία πάντα υπήρχε, υπάρχει και θα υπάρχει. Ας την κάνουμε τουλάχιστον λιγότερη και περισσότερο υποφερτή.

Α! Και κάτι ακόμα...

 

Saturday, March 21, 2015

Make a Wish, Bday & συνεχίζουμε...

Είχαμε κάνει κάποια στιγμή την ευχή μας.

Λίγο στα γρήγορα, κάπως συνδυαστικά με τις εξετάσεις μας αλλά έγινε και περάσαμε όλοι, και κυρίως ο Χρήστος, πολύ όμορφα! 



Το Make a Wish Ελλάδος πραγματοποιησε την ευχή του Χρήστου και του χάρισε ένα αυτοκίνητο - παιχνίδι όπου θα μπορεί να το οδηγεί μαζί με τον αδερφό του.
Πέρα όμως από το δώρο αυτό καθ' αυτό, ο Χρήστος πέρασε πολύ όμορφα την μέρα της εκδήλωσης όπου πήγε για πρώτη φορά ξανά σε παιδότοπο μετά από ένα σχεδόν χρόνο, σκαρφάλωσε ψηλά και έκανε πολλές φορές τσουλήθρα (πάντα με βοήθεια), συνάντησε από κοντά έναν από τους αγαπημένους του ήρωες, έπαιξε το κυνήγι του θησαυρού με τους εθελοντές και τα παιδάκια που ήταν εκεί και ενθουσιάστηκε με τα δώρα που του φανερώνονταν κάθε φορά. Ήταν όλα εξαιρετικά. 

Γιορτάσαμε και τα γενέθλια μας.


Πριν μερικές μέρες στο σπίτι μας κάναμε πάρτι όπου γιορτάσαμε τα έβδομα γενέθλια μας. Καλέσαμε λίγους φίλους και καλούς και περάσαμε όλοι μας υπέροχα και κυρίως τα παιδιά που με ρωτάνε έκτοτε πότε θα ξανακάνουμε πάρτι.

Και συνεχίζουμε...


Κάπως έτσι με αυτά και μ' αυτά φθάνουμε στο σήμερα όπου ετοιμαζόμαστε για την επόμενη μαγνητική, ελπίζουμε για το καλύτερο και γελάμε όσο περισσότερο γίνεται. 


Το update  αυτό είναι για όλους τους φίλους που βρίσκονται μακριά και μας νοιάζονται κάθε τόσο. Εύχομαι να 'ναι  πάντα καλά.

Wednesday, December 24, 2014

Εύχομαι...

...όλος ο κόσμος φέτος να γιορτάσει τα Χριστούγεννα  με υγεία και αγάπη. Αυτά τα δύο εξάλλου είναι ότι σημαντικότερο στην ζωή.



Εμείς είμαστε μαζί και οι τέσσερις. Τι άλλο να θέλουμε εκτός από το να είμαστε μαζί οι τέσσερις κάθε χρόνο?


Monday, December 01, 2014

Ουφ!

Απίστευτη ανακούφιση... Όταν αυτό που βλέπεις, νιώθεις και εύχεσαι να συμβαίνει επιβεβαιώνεται και από τα αποτελέσματα των εξετάσεων. 

Η τελευταία μας μαγνητική έδειξε ότι είναι NED (No Evidence of Disease), δηλαδή καθαρή, χωρίς παθολογία. Τίποτα, βέβαια, ακόμα και αυτή η καθαρή μαγνητική, δεν μας προδιαγράφει με κανένα τρόπο, το πως θα εξελιχθεί το μέλλον. Η μόνη πληροφορία που μας έδωσε και δεν είναι καθόλου αμελητέα είναι ότι το παρόν είναι καλό και ίσως και το πολύ άμεσο μέλλον. Εμείς από την πλευρά μας πετάμε από την χαρά μας και μόνο με αυτό.
Η κουβέντα που είχαμε με την γιατρό που επέβλεπε την εξέταση, μας μπέρδεψε αρκετά βέβαια μιας και μας είπε εν ολίγοις ότι αυτή βλέπει την ίδια εικόνα σε όλες τις μαγνητικές που έγιναν από τότε που το παιδί στην ουσία τελείωσε την βασική του θεραπεία μέχρι σήμερα. Θεωρεί στα σίγουρα ότι αυτά τα αδιευκρίνιστα ευρήματα που φαίνονται είναι αγγεία και αυτό πλέον είναι σίγουρο και εκ του αποτελέσματος μιας και το παιδί μετά από τέσσερις μήνες που είναι χωρίς φαρμακευτική αγωγή, είναι χωρίς συμπτωματολογία και έχει μια σαφώς βελτιωμένη εικόνα. Αυτό μας κάνει να επιζητούμε πλέον όχι μόνο δεύτερες γνώμες αλλά και τρίτες και τέταρτες...

Ένας λόγος παραπάνω που μας έκανε να χαρούμε είναι ότι μάθαμε για την επιτυχή έκβαση της θεραπείας του παιδιού από την Ρόδο, στην Αγγλία, του οποίου οι γιατροί εδώ δεν του έδιναν καμία ελπίδα και έκαναν ότι μπορούσαν για να αποτρέψουν την θεραπεία του εκεί, με το σκεπτικό ότι αφού εφαρμόσαμε όλα τα γνωστά πρωτόκολλα και δεν πέτυχε κανένα τότε δεν υπάρχει ελπίδα. Ευτυχώς όμως, ο υπόλοιπος κόσμος προχωράει και δοκιμάζει νέα. Δεν μένει στην ασφάλεια του δοκιμασμένου. Δεν στερεί την ζωή ενός παιδιού γιατί δεν τολμά να μπει σε καινούργια μονοπάτια. Ένας γονιός ακόμα και όταν βλέπει το παιδί του κλινήρη δεν χάνει την ελπίδα του. Πως περιμένουν να το κάνει αυτό όταν βλέπει το παιδί να έχει άριστη κλινική εικόνα??

Είναι μεγάλη υπόθεση ο θεράπων γιατρός να είναι πρώτα από όλα άνθρωπος. Δυστυχώς έχω καταλήξει ότι την γνώση αν θες την βρίσκεις. Την ανθρωπιά όμως όχι. Προσπαθώ να εκλογικεύσω την όλη εμπειρία που είχα μαζί τους και να δικαιολογήσω τα αδικαιολόγητα αλλά δεν μπορώ να καταλήξω τι φταίει και λειτουργούν έτσι. Κάποιοι γνωστοί και φίλοι όταν μαθαίνουν την περίπτωση από πρώτο χέρι μένουν με το στόμα ανοικτό και μου ζητάνε να τους επιβεβαιώσω ότι όλα αυτά που τους περιγράφω συνέβησαν στο πολυδιαφημισμένο ΕΛΠΙΔΑ. Δεν έχουν καμία σχέση οι εγκαταστάσεις με την ποιότητα των υπηρεσιών. Το νοσοκομείο είναι άψογο, καθαρό, προσεγμένο. Ευρωπαϊκών προδιαγραφών. Αν είχε και ευρωπαϊκών προδιαγραφών ανθρώπους να το υποστηρίξουν θα μιλούσαμε για ένα θαύμα για τα δεδομένα της Ελλάδας. Καμία σχέση όμως. Οι γιατροί είναι ανάλγητοι και το νοσηλευτικό προσωπικό λίγο και όλοι μαζί μία κλίκα ο ένας καλύπτει τα λάθη του άλλου. Κάποιοι ίσως επικαλεστούν τον φόρτο εργασίας για να δικαιολογήσουν την προχειρότητα με την οποία λειτουργούν. Έχω δει από πρώτο χέρι και ξέρω ότι όποιος θέλει μπορεί. Μέσα στο παίδων έμεινα κοντά μήνα. Δεν έχω ούτε ένα παράπονο από τους ανθρώπους εκεί. Ίσα ίσα μάλιστα. Όποιος έχει συναίσθηση του ρόλου του και θέλει να κάνει σωστά την δουλειά του την κάνει και με πολύ λιγότερα μέσα από αυτά που τους παρέχει το ΕΛΠΙΔΑ. Δεν χρειάζεται να πω κάτι άλλο. Όλοι ξέρουμε πως λειτουργεί μια δημόσια υπηρεσία. Ακριβώς έτσι λειτουργεί και αυτό και ο νοών νοεί το.

Το ταξίδι αστραπή για την μαγνητική συνδυάστηκε με την ευχή του Χρήστου από το Make A Wish  . Οι εθελοντές που δούλεψαν έκαναν καταπληκτική δουλειά και το παιδί καταχάρηκε. Ελπίζω να καταφέρω να επανέλθω με φωτογραφίες από εκείνη την μέρα. Όπως και να έχει εμείς  στολίσαμε το δέντρο Νο1 και βάζουμε πλώρη για το δέντρο Νο2 και γιατί όχι και για το Νο3!

Φέτος τα Χριστούγεννα θα είναι ίδια με άλλες χρονιές αλλά και πολύ διαφορετικά!

Friday, November 07, 2014

Pause

Η ανάπαυλα που σχεδιάζαμε πριν ανασκουμπωθούμε για το μέλλον τελικά κρατάει ακόμα και ελπίζουμε να κρατήσει όσο περισσότερο γίνεται.

http://intheconversation.blogs.com
Μετά την τελευταία μας (τραυματική για άλλη μια φορά) επαφή με γιατρούς γυρίσαμε στα πάτρια εδάφη για να γεμίσουμε τις μπαταρίες μας με σκοπό να συνεχίσουμε τις θεραπείες μας αφού πλέον οι νέες μας εξετάσεις μας έδιναν αυτή την δυνατότητα.
Όσο απομακρυνόμασταν από το περιβάλλον των νοσοκομείων τόσο ξεκαθάριζε στην σκέψη μας το τοπίο. Και ενώ στην αρχή το μόνο ενδεχόμενο που είχαμε στα υπόψη μας για το μέλλον ήταν να συνεχίσουμε με κάποιο τρόπο, οποιοδήποτε, τις χημειοθεραπείες, αυτό στην πορεία άλλαξε και καθοριστικό ρόλο για αυτή μας την απόφαση έπαιξε η πληροφορία από τον γιατρό που μας συμβούλευσε να κάνουμε τις πιο αναλυτικές εξετάσεις ότι αν το παιδί τελικά βρίσκεται σε αρχή υποτροπής μια λάθος χημειοθεραπεία ενδέχεται να φέρει το ανάποδο αποτέλεσμα από το επιθυμητό, δηλαδή να πυροδοτήσει τον καρκίνο το οποίο θα είχε σαν αποτέλεσμα άμεση και γρήγορη επιδείνωση για το παιδί και θα έφερνε το τέλος μια ώρα αρχύτερα.
Τα μόνα λοιπόν που ξέραμε με σιγουριά ήταν ότι οι εξετάσεις του παιδιού παρόλο που ήταν καθαρές, δεν βρέθηκαν πουθενά παθολογικές εστίες, συνέχιζαν να είναι ύποπτες πράγμα που σήμαινε ότι όλα ήταν και είναι πιθανά.
Ξέραμε επίσης ότι η χημειοθεραπεία στην περίπτωση μας αν όντως είχαμε να κάνουμε με υποτροπή δεν θα μπορούσε να κάνει τίποτα. Εντελώς τίποτα εδώ στην Ελλάδα που όπως το ζήσαμε ήδη σε αυτήν την περίπτωση σε στέλνουν σπίτι γιατί δεν έχουν τι άλλο να κάνουν, ενώ στο εξωτερικό υπάρχουν χημειοθεραπείες που μπορείς να κάνεις για αυτήν την περίπτωση με πολύ χαμηλά ποσοστά να έχουν επιτυχία και με μικρό προσδόκιμο ζωής. Δηλαδή ακόμα και εκεί το παιδί θα μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία εντατικά και αν τελικά τα κατάφερνε να ζήσει αυτό θα σήμαινε 5-10 χρόνια ζωής.

Ξέραμε είπαμε ότι η λάθος χημειοθεραπεία θα έφερνε το αντίθετο αποτέλεσμα σε περίπτωση που το παιδί ήταν τελικά σε υποτροπή και οι γιατροί που δέχονταν να συνεχίσουν την θεραπεία μας είχαν ξεκαθαρίσει ότι δεν επρόκειτο να ακούσουν καμία άλλη άποψη στο πώς πρέπει να συνεχίσει.

Ξέραμε επίσης ότι τα φυτικά σκευάσματα που επιλέξαμε να δώσουμε στο παιδί από αρχές Αυγούστου που βρεθήκαμε σπίτι μας έναντι των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων που μας είχαν συνταγογραφήσει οι γιατροί, έχουν πολύ καλά αποτελέσματα υποστηρικτικά με την χημειοθεραπεία ή και μόνα τους αλλά προσωρινά όπως μας είπε ο γιατρός που το συζητήσαμε μαζί του από την εμπειρία που έχει από δικούς του ασθενείς που τα παίρνουν. Καταλαβαίνουμε ότι είναι γιατρός, εξαιρετικά open mind από όσους έτυχε ποτέ να συζητήσω θέματα εναλλακτικής ιατρικής, και σίγουρα θα χρειάζεται κάποιες επίσημες μελέτες που να λένε ότι κάποιοι έχουν θεραπευτεί με αυτά, οι οποίες δεν υπάρχουν για να πει και αυτός κάτι τέτοιο. Και ούτε θα υπάρξουν ποτέ για πολλούς και διάφορους λόγους.

Το μόνο που ξέραμε βάσει εξετάσεων ήταν ότι 2 κύκλοι χημειοθεραπείας σε 3 μήνες είχαν αποτέλεσμα μια μαγνητική με αύξηση αδιευκρίνιστων ευρημάτων ενώ ένας μήνας μόνο με τα φυτικά και ενώ η δράση των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων είχε λήξει είχε σαν αποτέλεσμα η μαγνητική να είναι σταθερή και με απουσία παθολογικών ευρημάτων.

Τα βάλαμε κάτω όλα αυτά και άλλα τόσα για το τι θα σήμαινε η κάθε απόφαση που θα παίρναμε για το παιδί καταρχήν και για μας όλους ως οικογένεια και καταλήξαμε να πάρουμε την απόφαση που πήραμε. Να μείνουμε στο σπίτι μας και να συνεχίσουμε να δίνουμε τα δικά μας εναλλακτικά παράλληλα με μια όσο το δυνατόν πιο προσεγμένη διατροφή. Όλο αυτό φαίνεται να πηγαίνει καλά. Έχουν περάσει ήδη τρεις μήνες εκτός χημειοθεραπευτικών φαρμάκων. Μια πιθανή πρόοδος νόσου ή υποτροπή θα είχε σαν αποτέλεσμα άμεση και γρήγορη επιδείνωση μέσα σε 3-4 εβδομάδες το πολύ.

Ελπίζουμε η ρουτίνα που ζούμε να συνεχιστεί, το παιδί βελτιώνεται μέρα με την μέρα και να συνεχίσει έτσι (και να μην βγει αληθινή η πρώτη ογκολόγος που μας είπε το επίσης ανεπανάληπτο για ηθική ανάταση "ετσι θα πηγαίνει καλά μέχρι που μια μέρα δεν θα πάει"!) μέχρι να έρθει η ώρα για την επόμενη μαγνητική μας αρχές Δεκέμβρη όπου ελπίζουμε να ξεκαθαρίσουν κάποια πράγματα και να πάρουμε μια ιδέα του τι Χριστούγεννα θα κάνουμε.

Sunday, October 05, 2014

True Stories No4: Δεύτερη ψυχρολουσία

From : http://www.forbes.com
Μετά από τρεις μαρτυρικές εβδομάδες στην Αθήνα, με εξαίρεση ίσως την πρώτη εβδομάδα όπου είχαμε τις εξετάσεις που έπρεπε να γίνουν και την αναμονή για τα αποτελέσματα τους, (και λέγοντας μαρτυρικές εννοώ την κάθε συλλαβή γιατί έχω μέτρο σύγκρισης πολλές άλλες προηγούμενες εβδομάδες) με εμάς να κουβαλάμε το παιδί από το ένα νοσοκομείο στο άλλο, από την μια υπηρεσία στην άλλη, από την μια συνάντηση στην άλλη, καταβεβλημένοι όλοι μας ψυχολογικά, εξουθενωμένοι ο καθένας για τους λόγους του και με το παιδί να έχει νιώσει την δική μας απόγνωση του να παλεύεις για το αυτονόητο ανεπιτυχώς και να κλαίει σχεδόν ασταμάτητα, καταφέραμε να κάνουμε μια συνάντηση με την διευθύντρια ενός άλλου ογκολογικού για να δούμε αν υπήρχε δυνατότητα βάση των νέων μας εξετάσεων να συνεχίσουμε τις θεραπείες μας.

Έφυγα απελπισμένη στην κυριολεξία. Απελπισμένη όχι όπως στην αρχή που ένιωθα ότι χάνω το παιδί μου. Όχι όπως την πρώτη φορά που πίστεψα έστω προσωρινά ότι η διάγνωση της "γιατρού" που έλεγε ότι το παιδί δεν έχει ζωή ήταν σίγουρη σαν προοπτική. Απελπισμένη από την αδιαφορία, την απονιά και την μικροψυχία των γιατρών για άλλη μια φορά. Ένιωθα ότι μπορώ να αντέξω τα πάντα, από το χειρότερο, να αντιμετωπίσω το τέλος του παιδιού όταν και ΑΝ αυτό γίνει πια βεβαιότητα μέχρι του να τον στηρίξω ψυχικά και πρακτικά με φυσικοθεραπείες - εργοθεραπείες - λογοθεραπείες και ότι άλλο έτσι ώστε να μπορέσει να πετύχει την αποκατάσταση του και να γίνει και πάλι ανεξάρτητος.

Πήγα σε μια συνάντηση όπου αυτό που περίμενα ήταν να βρω γιατρούς να μπορέσουν να στηρίξουν την ελπίδα μου και αντί για αυτό, βρήκα γιατρό που με είχε να περιμένω προτού με δεχτεί πάνω από μιάμιση ώρα που με το που ξεκίνησε η κουβέντα ένιωθα ότι βιαζόταν να τελειώσει, που ρωτούσε για το ιστορικό του παιδιού σαν να το ήξερε ήδη και ξεκίνησε την κουβέντα με την σύσταση "σε έξι μήνες ή το συντομότερο που μπορείτε προγραμματίστε μια μαγνητική εγκεφάλου και για το δίδυμο αδερφάκι του". Πράγμα που μας είχε περάσει από το μυαλό αλλά είναι κάτι που πραγματικά δεν μπορούμε να το διαχειριστούμε και αυτό τώρα. Αντί να κοιτάξει δηλαδή να μας βοηθήσει στο πρόβλημα για το οποίο  απευθυνθήκαμε μας φόρτωσε με με το καλημέρα σας με άλλο ένα.

Η συνέχεια ήταν ακόμα πιο τραγική μιας και μας μιλούσε, χωρίς να έχει ΔΕΙ ούτε ΜΙΑ από τις εξετάσεις μας με το δεδομένο ότι το παιδί ήταν σε σίγουρη υποτροπή, ότι εμείς είμαστε ένα είδος υπεραισιόδοξων γονιών που αρνούνται να δεχτούν την πραγματικότητα. Όταν της είπαμε ότι κατόπιν συμβουλής ενός άλλου γιατρού κάναμε μόνοι μας άλλες δύο εξετάσεις οι οποίες είναι καθαρές είχε να μας πει μόνο δύο πράγματα, το πρώτο ότι αυτή ποτέ δεν θα έδινε συμβουλές εξ αποστάσεως χωρίς να έχει δει το παιδί και ότι αυτό που κάνει αυτός ο άλλος γιατρός είναι εντελώς λάθος (ενώ αυτή που το μόνο που είχε δει ήταν το παιδί από μακριά και καμία από τις εξετάσεις του όπως ο άλλος ήταν εξαιρετικά σωστή) και δεύτερο ότι κάθε εξέταση έχει περιθώριο λάθους και δεν υπάρχει τρόπος να σιγουρευτούμε για την υποτροπή εκτός και αν μπορούσε νευροχειρούργος να ανοίξει την σπονδυλική στήλη του παιδιού να καταφέρει να πάρει υλικό και να το στείλει για ιστολογική. Κάποιος που ξέρει ελάχιστα βασικά πράγματα σχετικά, καταλαβαίνει ότι είχαμε μπροστά μας μια γιατρό που μας έλεγε ιστορίες επιστημονικής φαντασίας γιατί προφανώς η επιστημονική της κατάρτιση σχετικά ήταν εντελώς ελλιπής.

Όταν τελικά είδε και τις καινούργιες εξετάσεις άρχισε να αλλάζει τρόπο. Όταν τις είπαμε δε, ότι δεν δώσαμε ούτε καν την αγωγή από το στόμα που μας είχαν συνταγογραφήσει από το νοσοκομείο τότε που γυρίσαμε σπίτι μας, έφθασε να μας πει αν υπαινισσόμαστε ότι έγινε θαύμα (και ειρωνεία δηλαδή επιπλέον) και ότι παρόλο που η ίδια πιστεύει στον Θεό δεν μπορεί να δεχτεί έτσι εύκολα ότι γίνονται θαύματα και άρα την μόνη εξήγηση που μπορεί να δώσει είναι ότι η θεραπεία που πήρε το παιδί ενέργησε τότε, μήνες μετά(!!!!!). Μπορεί. Αλλά ακόμα και αυτό να έχει συμβεί θα θεωρούνταν θαύμα, αλλιώς δεν υπήρχε λόγος να υπάρχουν πρωτόκολλα θεραπειών που βασίζονται σε τακτικές θεραπείες βασισμένες στο πόσο διαρκεί η θεραπευτική τοξικότητα των φαρμάκων.

Δεν ξέρω ποιος γονιός θα εμπιστευόταν την ζωή του παιδιού του εξολοκλήρου και ανεπιφύλακτα σε τέτοιας ποιότητας ανθρώπους και τέτοιας στάθμης επιστήμονες. Εμείς πάντως το σκεφτόμαστε διπλά και τριπλά. Ειδικά στην παρούσα φάση που το παιδί βελτιώνεται καθημερινά. 
Έχουμε να σκεφτούμε πολλά πριν αποφασίσουμε και δεν θα σταματήσουμε να ψάχνουμε για μια καλύτερη προοπτική. Πάντα με γνώμονα το τι θα είναι καλύτερο για το ίδιο το παιδί.

Monday, September 22, 2014

True Stories No3: Πιάσαμε το λαχείο

Και πάμε σπίτι και καθαρίζει το μυαλό μας. Και έχουμε τέτοια άγχη να φέρουμε βόλτα... Από το να βρούμε άνθρωπο να ξέρει να ηπαρινίσει το port a cath, μέχρι το να ψαχνόμαστε δεξιά αριστερά με τις εξετάσεις που έφεραν τα κακά μαντάτα, ενόσω αναρωτιόμαστε... Τι να κάνει άραγε ο καρκίνος μας; Έτσι χωρίς ουσιαστική θεραπεία που είμαστε, μήπως φουντώνει και μια μέρα μας ξημερώσει  μια τελείως διαφορετική καθημερινότητα;
Ευτυχώς για μας βρίσκεται στον δρόμο μας ένας άνθρωπος με όλη την σημασία της λέξης, εξαίρετος γιατρός και μας λέει αυτός ο άνθρωπος ότι οι εξετάσεις του παιδιού φαίνονται μεν ύποπτες αλλά δεν είναι διαγνωστικές. Χρειάζονται περισσότερες εξετάσεις για να βγάλεις σωστή διάγνωση.

from http://www.cubbon.com/practice-areas/malpractice/
Και τότε καταλάβαμε. Η λαμπρή "γιατρός" που μας έστειλε σπίτι μας απλά έκανε ένα guessing βάση της εμπειρίας της από ασθενείς με την ίδια νόσο με την δικιά μας. Η "γιατρός" λοιπόν που έχει 5 περιστατικά τον χρόνο και αν, (τα ποσοστά επιτυχίας επί των οποίων είναι άγνωστα) νιώθει ότι έχει τεράστια εμπειρία που της δίνει την σιγουριά  να αποφασίζει για την τύχη ενός εξάχρονου παιδιού  χωρίς να χρειάζεται περισσότερες εξετάσεις για να διασταυρώσει την ιατρική της γνωμάτευση αυτή και παίρνει απόφαση είτε να δώσει άλλα φάρμακα απλά επειδή δεν τα πήρε χωρίς καμία πιθανότητα να του προσφέρουν ίαση είτε να το στείλει σπίτι με παρηγορητική αγωγή για να περιμένει να πεθάνει. Ο άλλος γιατρός που τυγχάνει να είναι και άνθρωπος επιπλέον της ιδιότητας του ως γιατρός, που έχει μίνιμουμ 30-40 περιστατικά με την ίδια νόσο με την δικιά μας ετησίως, δεν διανοείται να πάρει το ρίσκο να δώσει αγωγή για επιδείνωση αλλά ζητάει απλά δύο πολύ συνηθισμένες εξετάσεις μεν που θα του επιτρέψουν δε να τσεκάρει το τι πραγματικά συμβαίνει.

Αν ήταν μια πραγματικά άξια να έχει την ιδιότητα και να ασκεί το επάγγελμα του γιατρού θα έπρεπε αντί του να μας ανακοινώσει ξερά και στο πόδι ότι "το παιδί δεν έχει ζωή" να μας πει πως έχει η πραγματικότητα η οποία ήταν η εξής: "Η ιατρική μου άποψη για την κατάσταση του παιδιού σας είναι αυτή και δυστυχώς οι  δυνατότητες μας είναι περιορισμένες και είναι αυτές. Δεν μπορούμε να σας κάνουμε κάτι άλλο. Αν θέλετε να το ψάξετε παραπέρα κάντε το και εμείς εδώ θα σας βοηθήσουμε όπως μπορούμε."
Τώρα φταίω εγώ που  εκ των υστέρων κατέληξα ότι η πραγματικότητα ήταν κάπως έτσι τελικά: "Αποφασίζω και διατάζω και δεν δίνω λογαριασμό σε κανένα, πόσο μάλλον σε δυο ταλαίπωρους γονείς. Σιγά τώρα μην κάτσω να κάνω επιπλέον εξετάσεις για μια χαμένη περίπτωση έτσι και αλλιώς. Καρκίνο δεν έχει το παιδί σας? Ε τι άλλο θέλετε για να το θεωρήσω χαμένη περίπτωση? Εξάλλου είτε με το ένα που σας πρότεινα (να του κάνω άσχετη χημειοθεραπεία) είτε με το άλλο (να σας στείλω σπίτι) η κατάληξη θα είναι αυτή που σας είπα. Το παιδί σας δεν θα έχει ζωή. Οπότε σωστή θα βγω έτσι και αλλιώς."

Η "γιατρός" λοιπόν αυτή άφησε στην ουσία ένα παιδί που νοσεί από επιθετικής μορφής καρκίνο χωρίς θεραπεία, χωρίς στην ουσία να έχει στοιχεία που να στηρίζουν την διάγνωση της. Αυτή η "γιατρός" που την "ένοιαζε" η "ποιότητα" ζωής που θα είχε τους τελευταίους μήνες της ζωής του το παιδί, και "νοιαζόταν" και για μας, να μην έχουμε τύψεις ότι δεν δοκιμάσαμε στο παιδί ότι φάρμακο υπήρχε ασχέτως που δεν θα ήταν αποτελεσματικό και με μηδαμινές πιθανότητες ίασης όπως η ίδια μας είπε, περισσότερο μάλλον νοιαζόταν για την υστεροφημία της μιας και στην πρόταση μας να δώσει στο παιδί την θεραπεία που έκανε μέχρι τότε και να τσεκάρουμε πάλι ξανά σε συντομότερο χρονικό διάστημα την κατάσταση του με μία μαγνητική ή στην πρόταση μας να κάνουμε μια παρακέντηση άμεσα, η απάντηση της ήταν κάθετα αρνητική γιατί όπως χαρακτηριστικά μας είπε "δεν μπορώ να το κάνω αυτό γιατί θα γελάνε μαζί μου που δίνω σε ένα παιδί φάρμακα που αποδεδειγμένα δεν του προσφέρουν τίποτα και εξάλλου είναι ανώφελο να κάνετε οποιαδήποτε επιπλέον εξέταση". Το έλεγε γελώντας να προσθέσω.

Θέλω να προσφέρω λοιπόν και εγώ ένα λιθαράκι στην υστεροφημία αυτής της ανεκδιήγητης "γιατρού", αφήνοντας στην κρίση του καθενός τα γεγονότα να μιλήσουν από μόνα τους και να κάνω μια μόνη ερώτηση σε αυτήν ή σε όποιον νομίζει ότι μπορεί να απαντήσει εκ μέρους της "Αν επρόκειτο για δικό της παιδί (ή εγγόνι μιας και είναι μιας κάποιας ηλικίας -ευτυχώς για τους υπόλοιπους ασθενείς της- κοντά στην συνταξιοδότηση ελπίζω) θα έπαιρνε αυτήν την ίδια απόφαση έτσι ελαφρά την καρδία, στο πόδι, τελευταία στιγμή κτλ?" Δεν φαντάζομαι να υπάρχει περίπτωση καν να προβληματιστεί κάποιος με την απάντηση στην ερώτηση αυτή.

Saturday, September 13, 2014

Ένα ευχαριστώ δεν αρκεί...

Σε αυτήν την φάση και παρόλο που τίποτα ακόμα δεν τελείωσε και έχουμε ακόμα μπροστά μας πολύ δρόμο με απανωτές νοσηλείες, διαγνωστικές εξετάσεις και το αντίστοιχο άγχος για την κάθε μια από αυτές, νιώθω την ανάγκη να ευχαριστήσω μέσα από την καρδιά μου όλους μα όλους όσους στάθηκαν και συνεχίζουν να στέκονται δίπλα μας με τον έναν ή τον άλλον τρόπο και μας κάνουν να αισθανόμαστε λιγότερο μόνοι στην προσπάθεια μας να κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε για το παιδί μας.


Ειδικά θέλω να ευχαριστήσω αυτούς όλους που μας στήριξαν με τα λόγια τους, το ειλικρινές τους ενδιαφέρον, την έμπρακτη βοήθεια τους σε πρακτικά θέματα που αντιμετωπίσαμε και συνεχίζουμε ακόμα από την αρχή αυτού του χρόνου, σε αυτούς που νοιάστηκαν για μας μεταφέροντας μας πολύτιμες πληροφορίες που έδωσαν διεξόδους στα αδιέξοδα μας. Σε αυτούς που πρόσφεραν έστω το ελάχιστο που μπορούσαν για οικονομική ενίσχυση έτσι ώστε να μας απαλλάξουν από ένα πρόβλημα τουλάχιστον και να μας προσφέρουν την δυνατότητα να κάνουμε όλες εκείνες τις εξετάσεις που χρειάστηκαν και δεν τις κάλυπτε το ταμείο μας.

Ανάμεσα σε όλους αυτούς  τους μεμονωμένους ανθρώπους υπήρξαν και σύλλογοι που η πραγματική ανθρωπιά αυτών που τους απαρτίζουν είχε σαν αποτέλεσμα να ευαισθητοποιηθούν και να προσφέρουν και αυτοί ότι μπορούσαν ΠΡΙΝ ακόμα ζητήσω την βοήθεια τους. Πρόκειται για τον σύλλογο "SAVE AN ANGEL" που  ενισχύει οικονομικά οικογένειες που τα παιδιά τους πάσχουν από καρκίνο και πρέπει να μετακινούνται συχνά και να βρίσκονται μακριά από το σπίτι τους  τον Πολιτιστικό σύλλογο Έμπωνας και τον Αθλητικό σύλλογο Έμπωνας, του χωριού μου, που όλοι όσοι μετέχουν ενεργά και αφιλοκερδώς προσπαθούν για το καλύτερο όλης της κοινότητας.

Εξαιρετικά μεγάλη βοήθεια μας πρόσφερε και η εταιρεία που εργαζόταν ο σύζυγος η Ζαριφόπουλος Α.Ε. . Από το πιο βασικό του να κρατήσουν την θέση του διαθέσιμη για όταν θα μπορεί και πάλι να επιστρέψει ξανά πίσω στην δουλειά του μέχρι του να μεσολαβήσει μέσω γιατρών για να μπορέσουμε εν τέλει να ξεκινήσουμε θεραπεία. Ναι ακόμα και γι' αυτό χρειαστήκαμε βοήθεια.

Μέχρι τώρα αν είχε ένα καλό όλη αυτή η ιστορία ήταν αυτό. Μας έκανε να εκτιμήσουμε ξανά από την αρχή όλους αυτούς πού ήταν ήδη δίπλα μας. Μας έκανε να νιώσουμε το μέγεθος της αξίας τους. Έφερε στον δρόμο μας ανθρώπους που αξίζουν το βάρος τους σε χρυσάφι και ακόμα πιο πολύ. Μας πρόσφερε ένα πρόχειρο ξεκαθάρισμα του ποιοι αξίζουν να είναι μέσα  στην σκέψη μας και μέσα στην ζωή μας στο εξής. Είπαμε. Εστιάζουμε στα θετικά. :-)
 

Monday, August 18, 2014

True Stories No2: This is the end...

From: http://www.73vulture.com/
Η τελευταία μας μαγνητική έγινε. Σε περίπου μια εβδομάδα μετά έχουμε προγραμματισμένη επέμβαση για τοποθέτηση καθετήρα port a cath έτσι ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε τις χημειοθεραπείες απρόσκοπτα. Μια μέρα πριν πάμε για τις απαραίτητες εξετάσεις αίματος και αφού τελειώσαμε τις απαραίτητες διαδικασίες για να μπούμε στο χειρουργείο την επόμενη μέρα, πηγαίνουμε να πάρουμε την μαγνητική μας. Η γραπτή έκθεση που την συνοδεύει μας ανησυχεί και αφού δεν είχαμε κάτι άλλο να κάνουμε, την παίρνουμε παραμάσχαλα και γυρνάμε όλους τους γιατρούς που από την αρχή είχαν  εμπλακεί στην περίπτωση μας. Συναντιόμαστε λοιπόν με τον νευροχειρούργο, με την ακτινοθεραπεύτρια και τέλος με την απεικονίστρια. Όλοι τους, βρήκαν χρόνο από την μέρα τους να διαθέσουν κατόπιν της απρόσμενης επίσκεψης μας σε εμάς τους πρώην-νυν ασθενείς τους. Κατά την άποψη και των τριών δεν μπορούσαν να καταλήξουν σε ένα σαφές συμπέρασμα. Για άλλη μια φορά τα αποτελέσματα των εξετάσεων μας ήταν μπερδεμένα. 
Αποφασίζουμε να περιμένουμε την σειρά μας για εξέταση έτσι ώστε να τα δει και ογκολόγος ο οποίος θα είχε και τον τελευταίο λόγο. Δίνουμε τις μαγνητικές στην νοσηλεύτρια να τις τοποθετήσει στον χώρο που πρόκειται να εξεταστούμε όταν έρθει η σειρά μας και περιμένουμε.
Φθάνει η σειρά μας και μέσα στο ιατρείο δεν υπάρχουν πουθενά οι μαγνητικές. Μάλλον θα έγινε κάποιο λάθος μας λέει ο γιατρός και οι μαγνητικές πήγαν στον ιατρικό μας φάκελο μαζί με τις υπόλοιπες μας μαγνητικές στον χώρο του νοσοκομείου. Τονίζουμε στον γιατρό ότι υπήρξαν κάποια αδιευκρίνιστα ευρήματα και για αυτό πήραμε γνώμη από όλους τους υπόλοιπους γιατρούς. Μας λέει ότι θα τα δει κατά την διάρκεια της μέρας όταν πάει στο νοσοκομείο και μας κανονίζει εισαγωγή για τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας μας μία εβδομάδα μετά.
Εμείς εν τω μεταξύ πάμε το παιδί το επόμενο πρωινό για την τοποθέτηση του καθετήρα. Δεν θέλω να σκέφτομαι τα πολλαπλά κοψίματα στο κορμάκι του γιατί το χειρουργείο δεν πήγε τελικά και τόσο καλά, ούτε τον πόνο που τράβηξε τις επόμενες μέρες. Ταυτόχρονα νιώθουμε μια ανασφάλεια σχετικά με τα ευρήματα της μαγνητικής. Δεν μπορούσαμε να ηρεμήσουμε. Μας περνούσε από το μυαλό το χειρότερο, αλλά δεν ξέραμε σε ποιο βαθμό να ανησυχούμε. Ταυτόχρονα σκεφτόμασταν ότι κανείς δεν μας επιβεβαίωσε το χειρότερο, οπότε γιατί να ανησυχούμε τζάμπα? Κάπως έτσι, με το να είμαστε μέσα σε μια συνεχή αμφιβολία, πέρασε μια εβδομάδα.
Φθάνει η μέρα που μας είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουμε τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας. Παρουσιαζόμαστε έτοιμοι να διανυκτερεύσουμε και όταν έρχεται η σειρά μας ο γιατρός μας λέει οτι δεν υπάρχουν κρεβάτια ελεύθερα και ότι τελικά θα κάνουμε εισαγωγή την επομένη το πρωί. Ρωτάμε τότε αν είδε τις μαγνητικές και αν αλλάζει κάτι ή συνεχίζουμε κανονικά το πρωτόκολλο μας. Μας λέει ότι την είδε και ότι συνεχίζουμε κανονικά.
Και φεύγουμε σχετικά ήσυχοι. Σκεφτόμαστε ότι αφού είδε τις εξετάσεις ο γιατρός που έχει τον τελευταίο λόγο και μας λέει ότι συνεχίζουμε κανονικά την θεραπεία μας άρα δεν συμβαίνει αυτό που φοβόμασταν.


Και μετά ξεκινάει το δράμα.
Την επόμενη μέρα το πρωί εμφανιζόμαστε στο νοσοκομείο, καλωδιώνουν το παιδί, του ξεκινάνε ενυδάτωση και αντιεμετικά και μας τοποθετούν σε κάποιο δωμάτιο. Σε κάποια φάση βλέπω την νοσοκόμα να βάζει ένα φάρμακο και την ρωτάω ποιο φάρμακο βάζει και μου λέει ένα όνομα που δεν είχα ακούσει ποτέ πριν. Λέω στην νοσοκόμα να σταματήσει την έκχυση του φαρμάκου μέχρι να συνεννοηθώ γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο. Εκείνη την στιγμή μπαίνει στο δωμάτιο ο μπαμπάς κουβαλώντας τις τσάντες της διανυκτέρευσης. Του λέω τι συνέβη και μου λέει ότι το ξέρει. Συναντήθηκε τυχαία με τον γιατρό στον διάδρομο καθώς ανέβαινε να φέρει τα πράγματα και του είπε για την αλλαγή του πρωτοκόλλου.
Πηγαίνω στα γραφεία των γιατρών. Στην αίθουσα των συσκέψεων τους, βρίσκω τους 3 γιατρούς που είχαν απομείνει και δεν έλειπαν σε άδεια. Χτυπάω την πόρτα και διαδραματίζεται πάνω κάτω ο εξής διάλογος :


Εγώ: Συγνώμη μπορώ να ρωτήσω γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο?
Γιατρός: Είμαστε σε σύσκεψη τώρα
Εγώ: Οκ. Να ξέρετε μόνο ότι έχω πει στην νοσοκόμα να σταματήσει το φάρμακο μέχρι να ενημερωθώ γιατί αλλάξαμε φάρμακα.
Γιατρός: Θέλετε να σας μιλήσω ανοικτά?
Εγώ: Ναι βέβαια
Γιατρός: Το παιδί δεν έχει ζωή
Εγώ: Και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου τι πιθανότητες του δίνει?
Γιατρός: Μηδαμινές αλλά είναι το μόνο που μπορούμε να κάνουμε.

Εγώ: Τότε ποιος ο λόγος?



Σε εκείνη την φάση η σύσκεψη διαλύθηκε όπως καταλαβαίνετε. Τότε πια θεωρήθηκε αναγκαίο κακό από τον γιατρό ότι έπρεπε να εξηγήσει στους γονείς την απόφαση που πήρε να αλλάξει την θεραπεία με περισσότερα λόγια από την φράση "Το παιδί δεν έχει ζωή"


Σε εκείνη την συνάντηση λοιπόν μας είπε ότι το παιδί βρίσκεται σε πρόοδο νόσου και ότι την βγάζει δεν την βγάζει 2-3 μήνες αλλά θεός δεν είναι δεν ξέρει το πότε ακριβώς. Εκεί μας λέει ότι και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου δεν πρόκειται να προσφέρει τίποτα στην ουσία παρά μόνο κάποια "ποιότητα" ζωής όπως μας είπε. Έλεγε ποιότητα και εγώ καταλάβαινα παράταση. Μια παράταση όπου το παιδί θα μπαινόβγαινε κάθε 2-3 μέρες στο νοσοκομείο (το έχω δει το έργο ξανά), όπου θα μας καθήλωνε για όσο χρειαζόταν να τελειώσει το πρωτόκολλο (γιατί δεν θα ήταν επ' αόριστο φυσικά) ή όσο ζούσε το παιδί ή όσο να γίνει η επόμενη μαγνητική στο τρίμηνο, μακριά από το σπίτι μας, όπου αν τα ευρήματα έδειχναν πάλι πρόοδο νόσου τότε θα είμαστε στο ίδιο ακριβώς σημείο με την μόνη διαφορά ότι το παιδί θα ήταν σε πολύ χειρότερη φυσική κατάσταση, ανοσοκατασταλμένο και αδύναμο.
Αφού λοιπόν δεν είχαμε στον ήλιο μοίρα ζητήσαμε να πάμε σπίτι μας και αν μπορούσε να μας δώσει κάποια αγωγή από το στόμα η οποία όμως απαραίτητη προϋπόθεση θα ήταν να μην ρίχνει τα αιμοπετάλια του γιατί δεν θα μπορούσαμε να κάνουμε μετάγγιση στο νησί που ζούμε.


Δεν θα συνεχίσω με άλλες λεπτομέρειες από τα υπόλοιπα  γεγονότα που διαδραματίστηκαν εκείνη και την επόμενη μέρα. Εξάλλου έχω τόσα μα τόσα πολλά να πω που θα έπρεπε να γράφω σελίδες επί σελίδων και τώρα έχω σημαντικότερα πράγματα να κάνω. Αρκούν αυτά που αναφέρω παραπάνω. Να προσθέσω μόνο ότι όταν είπα ότι τουλάχιστον να το ξέραμε να μην κάναμε το χειρουργείο για τον καθετήρα, γιατί εκτός ότι θα γλύτωνε από τους πόνους εκείνους, δεν θα είχε πάνω του το παιδί ένα ξένο σώμα που μπορεί να μολυνθεί και τώρα δεν θα χρειαζόταν να συντηρούμε κάτι που τελικά του είναι άχρηστο. Ξέρετε τι μου απάντησε? Θα του χρειαστεί στο τέλος για να παίρνει την μορφίνη του για τον πόνο.


Αυτοί είναι οι γιατροί... Αυτός είναι ο τρόπος τους... Αυτή είναι η δουλειά τους και με αυτόν τον τρόπο την κάνουν. Δεν είμαι μελοδραματική. Ούτε περίμενα να μου ανακοινώσουν ότι οι μέρες του παιδιού μου είναι μετρημένες παρουσία ψυχολόγου (που τέτοια πολυτέλεια?). Περίμενα το αυτονόητο από έναν γιατρό. Να ενδιαφερθεί για τα αποτελέσματα της εξέτασης του ασθενή τους το γρηγορότερο δυνατό και να μας ενημερώσει έγκαιρα. Ανθρώπινα. Τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο.

Saturday, August 16, 2014

True Stories Νο1: Η φλόγα που μας καίει...



Φάση 1η:
Το παιδί στην εντατική μετά από εγχείρηση αφαίρεσης κακοήθους όγκου. Μετά στην νευροχειρουργική όπου την φροντίδα πια του παιδιού (και καλύτερα ίσως) την αναλαμβάνουμε εμείς οι γονείς. Και στις δύο περιπτώσεις είμαστε εκεί από νωρίς το πρωί μέχρι αργά το βράδυ. Ογκολογικό περιστατικό αναμφίβολα. Εμείς οι γονείς, όντας από επαρχία, σκεφτόμαστε ότι ίσως μπορεί να μας φανεί χρήσιμος ο σύλλογος που υποτίθεται κάνει αυτό. Προσφέρει στέγη σε γονείς από επαρχία που χρειάζεται να μείνουν μήνες στην πρωτεύουσα για την θεραπεία τους. Φευ. Είχαμε απατηθεί οικτρά. Πήγα εκεί και έκανα αίτηση για να μας παραχωρήσουν κάποιο δωμάτιο έτσι ώστε να μην γυρνάμε σαν την άδικη κατάρα γύρω γύρω από το νοσοκομείο όταν δεν ξεροσταλιάζουμε στο δωμάτιο 2Χ3 της αναμονής της εντατικής. Και μετά, όταν είμαστε στην νευροχειρουργική, να μπορούμε να το χρησιμοποιούμε για να κοιμόμαστε εναλλάξ και να αφήνουμε κάποια προσωπικά είδη έτσι ώστε να μην χρειάζεται να ξεπαραδιαζόμαστε στα ταξί.


Τι νομίζετε ότι μας είπαν? Ότι για να μας δεχτούν πρέπει να έχουμε κάνει εισαγωγή στο ογκολογικό. Αλλιώς δεν γίνεται. Δηλαδή με λίγα λόγια. Δεν μας νοιάζει που έχετε παιδί με καρκίνο και ας είμαστε υποτίθεται σύλλογος που φροντίζει τους γονείς που τα παιδιά τους έχουν καρκίνο. Δεν μας νοιάζει το πως θα την παλέψετε τον ένα μήνα και βάλε πριν μπείτε στο ογκολογικό. Εμείς για να επεξεργαστούμε καταρχήν την αίτηση σας πρέπει να μας το υποδείξει γιατρός από το ογκολογικό. Ο οποίος ποτέ δεν εμφανίστηκε...

from http://www.hmt.com.gr



Φάση 2η: Είμαστε πια επίσημα στο ογκολογικό. Κανείς γιατρός δεν σκέφτηκε ότι θα έπρεπε να ενημερώσει τους γονείς, εμάς δηλαδή, για την κατάσταση του παιδιού, για το τι μέλλει γενέσθαι, τι θεραπεία θα ακολουθήσουμε, ποιο είναι το πλάνο, τι ελπίδες έχουμε, τι να περιμένουμε τέλος πάντων κτλ. Κανείς. Αυτό όμως που δεν παρέλειψαν ήταν να μας ετοιμάσουν πρώτο από όλα και χωρίς να το ζητήσουμε γιατί εν τω μεταξύ είχαμε βρει που θα μέναμε, το χαρτί που θα μας άνοιγε τις πόρτες του πολυπόθητου ξενώνα. Πήγα από περιέργεια. Και έφυγα απελπισμένη από αυτά που είδα και άκουσα. Οταν πήγα να μου δώσουν τα κλειδιά ένας υπάλληλος εκεί ανέλαβε να μου δείξει το δωμάτιο το οποίο προτίθετο να γίνει το σπίτι μου τους επόμενους μήνες καθώς και να με ενημερώσει για τους κανόνες του ξενώνα.


Δεν τα θυμάμαι όλα και πως άλλωστε όταν γραπτώς ήταν τουλάχιστον 3 σελίδες Α4 τις οποίες παρόλο που με έβαλαν να τις υπογράψω δεν μου έδωσαν αντίγραφο τους παρόλο που το ζήτησα προβάλλοντας μια φθηνή δικαιολογία και ρίχνοντας το στο μισοαστείο ότι δεν είναι δα και τόσο αυστηρά τα πράγματα και ότι εδώ είμαστε οικογένεια και ότι δεν υπάρχει πρόβλημα και ότι θα τα βρούμε όλα στην πορεία και ένα σωρό άλλες κοινοτοπίες.


Μερικοί από τους κανόνες του ξενώνα που υποτίθεται παρέχει φιλικό, οικείο περιβάλλον για τους γονείς και το άρρωστο παιδί τους είναι οι εξής οι οποίοι πρόκειται να μείνουν ανεξίτηλοι στην μνήμη μου όσος καιρός και να περάσει.


1. Τα πλυντήρια είναι κοινόχρηστα και για να διασφαλιστεί η εύρυθμη λειτουργία του ξενώνα, θα έχετε δικαίωμα να πλένεται τα ρούχα σας μία φορά την εβδομάδα κατόπιν συνεννόησης με τους ενοίκους των δωματίων των υπολοίπων ορόφων που είναι στην ίδια θέση με το δικό σας. Το στεγνωτήριο έχουν δικαίωμα να το χρησιμοποιούν μόνο γονείς των οποίων η κατάσταση της υγείας των παιδιών τους απαγορεύει το άπλωμα των ρούχων σε ανοικτό χώρο. Οι υπόλοιποι, απλώνεται στην ταράτσα. (Σκεφτείτε μόνο να είναι χειμώνας και εσείς να πηγαινοέρχεστε στο νοσοκομείο κουβαλώντας λάτρα)


2. Υπάρχει κοινόχρηστη κουζίνα, στην οποία μπορείτε να μαγειρεύετε κατόπιν συνεννόησης με όλους τους υπόλοιπους ενοίκους του ξενώνα. Απαγορεύονται τα delivery. Αν θέλετε να φάτε κάτι απ' έξω μπορείτε να φάτε εκτός του ξενώνα, στα σκαλιά της εισόδου π.χ.


3. Επιτρέπεται να τρώτε μόνο στην τραπεζαρία και απαγορεύεται να τρώτε μέσα στο δωμάτιο. (Σκεφτείτε ένα παιδί όπως το δικό μου αλλά και τόσα άλλα που δύσκολα μπορούν να μετακινηθούν...)


4. Έχει δικαίωμα ο υπεύθυνος του ξενώνα να κάνει αιφνιδιαστικές εφόδους στο δωμάτιο που φιλοξενείστε είτε είστε μέσα είτε εκτός για να επιβεβαιώσει ότι κάνετε σωστή χρήση του και ότι τον κρατάτε καθαρό.

Να μην αναφερθώ στην κατάσταση των δωματίων ε? Νομίζω είναι περιττό.


Φάση 3η: Είμαστε στα εξωτερικά ιατρεία του ογκολογικού... Την ώρα που έρχεται η σειρά μας και ξεκινάει η εξέταση μετά από λίγο ανοίγει η πόρτα, μπαίνει η νοσοκόμα και αμέσως πίσω της σε έξαλλη κατάσταση, αλαλλάσσοντας αφιονισμένη για κάτι που δεν μπορέσαμε να καταλάβουμε η υπεύθυνη-διευθύντρια του συλλόγου που καίει να τα χώνει στην νοσοκόμα και κατόπιν στον γιατρό. Εννοείται ότι η εξέταση διακόπηκε και για 1-2 λεπτά ήταν σαν να μην υπήρχαμε στο πλάνο. Κάποια στιγμή συνειδητοποίησε το ανεπιθύμητο ακροατήριο και κατέβασε τους τόνους. Συνέχισε όμως να τα χώνει στην νοσοκόμα την οποία είχε πάρει στο κατόπι, ψιθυριστά πλέον.


Φάση 4η: Η γιατρός που είναι η σειρά της κάνει την πρωινή γύρα στα δωμάτια των ασθενών. Στο κατόπι της καθ όλη την διάρκεια της γύρας είναι η υπεύθυνη-διευθύντρια του εν λόγω συλλόγου. Μπαίνει και αυτή μαζί με την γιατρό και τις νοσοκόμες στα δωμάτια των ασθενών και παρακολουθεί από κοντά την εξέταση του κάθε παιδιού. Ιατρικό απόρρητο σου λένε. Αστεία υπόθεση. Στη στάση στο δίπλα δωμάτιο διαδραματίζεται ο εξής διάλογος στην διάρκεια της εξέτασης του παιδιού δίπλα όπως μου τον μετέφεραν παρόντες του δωματίου.


Υπεύθυνη συλλόγου: Το θυμάστε το παιδί εκείνο που είχε την ίδια πάθηση με αυτό εδώ του οποίου η μαμά πέρσι τέτοιο καιρό το πήρε και το πήγε Αγγλία?

Γιατρός: Ναι το θυμάμαι

Υ.Σ. Ε! Υποτροπίασε πριν λίγο καιρό.

Γιατρός: Α! Ναι? Όχι γιατί η μάνα του μας έκανε την έξυπνη.



Δηλαδή... Το να θέλει ένας γονιός να κρατήσει την ελπίδα ζωντανή για το παιδί του, το να θέλει να του ανοίξει μια πόρτα όταν αυτοί του την κλείνουν είναι απλά εκτός πλάνου γιατί ενδέχεται να πληγωθεί ο εγωισμός τους αν βγουν λάθος. Οι υπόλοιποι που υποτίθεται σε στηρίζουν να σε συζητάνε όχι για να βοηθήσουν βέβαια αλλά για να τονωθεί ο εγωισμός των γιατρών που είχαν μια πραγματική αποτυχία στα δεφτέρια τους.... αυτήν που λέει ότι αυτοί δεν ήξεραν ή δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι άλλο ενώ κάποιος άλλος έχει ακόμα να κάνει και να παλέψει... Γιατί αυτή μόνο είναι απτή αποτυχία τους. Όλοι οι υπόλοιποι θάνατοι που είναι ένα σχεδόν σύνηθες φαινόμενο εκεί, δεν είναι. Εκεί δεν έφταιγαν αυτοί. Εκεί έφταιγε ο οργανισμός του παιδιού που δεν άντεξε, που υπέκυψε στην λοίμωξη που ο καρκίνος του ήταν too aggressive.



Αυτά όλα συνθέτουν την εικόνα των ανθρώπων που είναι βαλμένοι σε καίριες θέσεις για να σταθούν δίπλα σας, σε εσάς και το παιδί σας. σε μια τόσο δύσκολη φάση της ζωής σας. Εύχομαι μόνο κανείς να μην πέσει στην ανάγκη τους ποτέ.

Wednesday, May 14, 2014

Let's talk about... cancer


Ένα πράγμα μπορείς να πεις με σιγουριά γι αυτήν την ασθένεια... Σε φέρνει κοντά στον θάνατο. Και δεν εννοώ μόνο με την κυριολεκτική έννοια.

Σε κάνει να αναθεωρήσεις την ζωή σου, να την αντιληφθείς με ένα νέο τρόπο, σαν ένα παιχνίδι που όμως δεν είναι και τόσο παιχνίδι, που νομίζεις ότι έχει κανόνες αλλά στην πραγματικότητα δεν έχει.
Τα άσχημα πράγματα συμβαίνουν ναι, αλλά πάντα στους άλλους, ποτέ σε εμάς. Εμείς είμαστε πάντα η εξαίρεση του κανόνα.

Έτσι και εγώ πίστευα ότι τίποτα κακό ποτέ δεν θα μου συνέβαινε. Ότι πάντα θα ζούσα σε μια γλυκιά ρουτίνα διανθισμένη από ασήμαντες δυσκολίες που νόμιζα ότι μου μιζέριαζαν την ζωή. Έτσι νόμιζα. Και μια μέρα ξύπνησα και αντί να κάνω χειροτεχνίες και  baking  για τα παιδάκια μου, βρέθηκα να γυρνάω σαν την άδικη κατάρα από το ένα νοσοκομείο στο άλλο.

Το ένα από τα διδυμάκια μου διαγνώσθηκε με όγκο στο κεφάλι. Κακοήθη φυσικά. Όπως μου είπε ένας φίλος που γνώρισα από εδώ μέσα και τυγχάνει να έχουμε και ίδια μέρα γενέθλια, όταν έμαθε τα νέα μου, όταν κάτι τέτοιο συμβαίνει σε ένα παιδί, είναι απλά αδικία.
Είναι πράγματι. Μου είναι πλέον οφθαλμοφανές. Όχι μόνο γιατί βλέπω το έξι χρονών παιδί μου να παλεύει για την ζωή του, αλλά γιατί βλέπω καθημερινά σχεδόν, βρέφη ακόμα να κάνουν το ίδιο.

Θα θελα να γράψω για το πως αντιμετώπισα το  θέμα από την αρχή. Δεν ξέρω αν μπορώ. Όλα αυτά έχουν περάσει πια στην σφαίρα του παρελθόντος αυτού που πέρασε χάθηκε και δεν υπάρχει.

Θυμάμαι το σάστισμα όταν άκουσα απέξω απέξω τα νέα χωρίς ακόμα να ξέρω τι ακριβώς σημαίνουν και τι συνεπάγονται.

Θυμάμαι την προσπάθεια να κατανοήσω πόσο σοβαρό ήταν και χρειαζόταν ένα τετοιο μεγάλο χειρουργείο. Θυμάμαι τον πανικό, την απελπισία που ένιωσα σαν ήδη να είχα χάσει το παιδί μου.

Θυμάμαι ότι είχα την αίσθηση ότι έκανα κακό στο παιδί στην προσπάθεια μου να το κρατήσω στην ζωή.

Θυμάμαι την απόγνωση μου στα ακούσματα των λέξεων καρκίνος, χημειοθεραπεία, ελπίδες.

Θυμάμαι ότι είχα το πριν στο μυαλό μου που μου γεννούσε καθημερινά καινούργιες λύπες, έφερνε δάκρυα στα μάτια, που θόλωναν το παρόν που ζούσα και με έκαναν να μην βλέπω καν μέλλον.

Μια μέρα αποφάσισα ότι όλο αυτό δεν είχε κανένα νόημα πια. Η ζωή μου είχε αλλάξει, και έπρεπε να ακολουθήσω την αλλαγή, να βρω μια ομορφιά μέσα σε αυτήν για να μπορέσει να εξελιχθεί.

Δεν λέω ότι έχω πλέον βρει τον τρόπο να νταραβεριστώ με επιτυχία το όλο αυτό θέμα που λέγεται καρκίνος. Όχι. Δεν μπορείς να είναι κανείς τόσο δυνατός που να μπορεί να είναι προετοιμασμένος κανείς με όλα αυτά που απορρέουν από αυτήν την νόσο. Δεν μπορείς με κανένα τρόπο να προετοιμαστείς και να δεχτείς εκ προοιμίου ότι μπορεί να χάσεις το παιδί σου κάποια μέρα, τόσο σύντομα, τόσο άδικα. Δεν μπορείς καν να σκεφτείς πως είναι όταν ένα μέλος της οικογένειας είναι μακροχρόνια άρρωστο, για μήνες ή και χρόνια όταν σε κανονικές συνθήκες μια  απλή γαστρεντερίτιδα που κρατάει μια εβδομάδα μπορεί να αποδιοργανώσει εντελώς την οικογενειακή ρουτίνα.

Μπορείς όμως να νιώσεις και να δώσεις χωρίς να λυπάσαι, όσο πιο πολύ μπορείς,  αγάπη και απόλυτη αποδοχή, όλα αυτά που περισσότερο  από όλα τα φάρμακα  και τις θεραπείες έχει ανάγκη το παιδί σου.

Μπορείς να δείξεις την συμπόνια σου και το έμπρακτο ενδιαφέρον σου για το κάθε τι που αντιμετωπίζει ο δίπλα σου και πριν ήσουν πολύ απασχολημένος με την "ζωή σου" για να το κάνεις.

Μπορείς απλά να είσαι θετικός. Θετική στάση σε αυτό που συμβαίνει τώρα. Εξάλλου μόνο το παρόν υπάρχει. Τα άλλα όλα είναι παραμύθια του νου που περιπλέκουν την εικονική του πραγματικότητα.