Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Monday, August 18, 2014

True Stories No2: This is the end...

From: http://www.73vulture.com/
Η τελευταία μας μαγνητική έγινε. Σε περίπου μια εβδομάδα μετά έχουμε προγραμματισμένη επέμβαση για τοποθέτηση καθετήρα port a cath έτσι ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε τις χημειοθεραπείες απρόσκοπτα. Μια μέρα πριν πάμε για τις απαραίτητες εξετάσεις αίματος και αφού τελειώσαμε τις απαραίτητες διαδικασίες για να μπούμε στο χειρουργείο την επόμενη μέρα, πηγαίνουμε να πάρουμε την μαγνητική μας. Η γραπτή έκθεση που την συνοδεύει μας ανησυχεί και αφού δεν είχαμε κάτι άλλο να κάνουμε, την παίρνουμε παραμάσχαλα και γυρνάμε όλους τους γιατρούς που από την αρχή είχαν  εμπλακεί στην περίπτωση μας. Συναντιόμαστε λοιπόν με τον νευροχειρούργο, με την ακτινοθεραπεύτρια και τέλος με την απεικονίστρια. Όλοι τους, βρήκαν χρόνο από την μέρα τους να διαθέσουν κατόπιν της απρόσμενης επίσκεψης μας σε εμάς τους πρώην-νυν ασθενείς τους. Κατά την άποψη και των τριών δεν μπορούσαν να καταλήξουν σε ένα σαφές συμπέρασμα. Για άλλη μια φορά τα αποτελέσματα των εξετάσεων μας ήταν μπερδεμένα. 
Αποφασίζουμε να περιμένουμε την σειρά μας για εξέταση έτσι ώστε να τα δει και ογκολόγος ο οποίος θα είχε και τον τελευταίο λόγο. Δίνουμε τις μαγνητικές στην νοσηλεύτρια να τις τοποθετήσει στον χώρο που πρόκειται να εξεταστούμε όταν έρθει η σειρά μας και περιμένουμε.
Φθάνει η σειρά μας και μέσα στο ιατρείο δεν υπάρχουν πουθενά οι μαγνητικές. Μάλλον θα έγινε κάποιο λάθος μας λέει ο γιατρός και οι μαγνητικές πήγαν στον ιατρικό μας φάκελο μαζί με τις υπόλοιπες μας μαγνητικές στον χώρο του νοσοκομείου. Τονίζουμε στον γιατρό ότι υπήρξαν κάποια αδιευκρίνιστα ευρήματα και για αυτό πήραμε γνώμη από όλους τους υπόλοιπους γιατρούς. Μας λέει ότι θα τα δει κατά την διάρκεια της μέρας όταν πάει στο νοσοκομείο και μας κανονίζει εισαγωγή για τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας μας μία εβδομάδα μετά.
Εμείς εν τω μεταξύ πάμε το παιδί το επόμενο πρωινό για την τοποθέτηση του καθετήρα. Δεν θέλω να σκέφτομαι τα πολλαπλά κοψίματα στο κορμάκι του γιατί το χειρουργείο δεν πήγε τελικά και τόσο καλά, ούτε τον πόνο που τράβηξε τις επόμενες μέρες. Ταυτόχρονα νιώθουμε μια ανασφάλεια σχετικά με τα ευρήματα της μαγνητικής. Δεν μπορούσαμε να ηρεμήσουμε. Μας περνούσε από το μυαλό το χειρότερο, αλλά δεν ξέραμε σε ποιο βαθμό να ανησυχούμε. Ταυτόχρονα σκεφτόμασταν ότι κανείς δεν μας επιβεβαίωσε το χειρότερο, οπότε γιατί να ανησυχούμε τζάμπα? Κάπως έτσι, με το να είμαστε μέσα σε μια συνεχή αμφιβολία, πέρασε μια εβδομάδα.
Φθάνει η μέρα που μας είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουμε τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας. Παρουσιαζόμαστε έτοιμοι να διανυκτερεύσουμε και όταν έρχεται η σειρά μας ο γιατρός μας λέει οτι δεν υπάρχουν κρεβάτια ελεύθερα και ότι τελικά θα κάνουμε εισαγωγή την επομένη το πρωί. Ρωτάμε τότε αν είδε τις μαγνητικές και αν αλλάζει κάτι ή συνεχίζουμε κανονικά το πρωτόκολλο μας. Μας λέει ότι την είδε και ότι συνεχίζουμε κανονικά.
Και φεύγουμε σχετικά ήσυχοι. Σκεφτόμαστε ότι αφού είδε τις εξετάσεις ο γιατρός που έχει τον τελευταίο λόγο και μας λέει ότι συνεχίζουμε κανονικά την θεραπεία μας άρα δεν συμβαίνει αυτό που φοβόμασταν.


Και μετά ξεκινάει το δράμα.
Την επόμενη μέρα το πρωί εμφανιζόμαστε στο νοσοκομείο, καλωδιώνουν το παιδί, του ξεκινάνε ενυδάτωση και αντιεμετικά και μας τοποθετούν σε κάποιο δωμάτιο. Σε κάποια φάση βλέπω την νοσοκόμα να βάζει ένα φάρμακο και την ρωτάω ποιο φάρμακο βάζει και μου λέει ένα όνομα που δεν είχα ακούσει ποτέ πριν. Λέω στην νοσοκόμα να σταματήσει την έκχυση του φαρμάκου μέχρι να συνεννοηθώ γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο. Εκείνη την στιγμή μπαίνει στο δωμάτιο ο μπαμπάς κουβαλώντας τις τσάντες της διανυκτέρευσης. Του λέω τι συνέβη και μου λέει ότι το ξέρει. Συναντήθηκε τυχαία με τον γιατρό στον διάδρομο καθώς ανέβαινε να φέρει τα πράγματα και του είπε για την αλλαγή του πρωτοκόλλου.
Πηγαίνω στα γραφεία των γιατρών. Στην αίθουσα των συσκέψεων τους, βρίσκω τους 3 γιατρούς που είχαν απομείνει και δεν έλειπαν σε άδεια. Χτυπάω την πόρτα και διαδραματίζεται πάνω κάτω ο εξής διάλογος :


Εγώ: Συγνώμη μπορώ να ρωτήσω γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο?
Γιατρός: Είμαστε σε σύσκεψη τώρα
Εγώ: Οκ. Να ξέρετε μόνο ότι έχω πει στην νοσοκόμα να σταματήσει το φάρμακο μέχρι να ενημερωθώ γιατί αλλάξαμε φάρμακα.
Γιατρός: Θέλετε να σας μιλήσω ανοικτά?
Εγώ: Ναι βέβαια
Γιατρός: Το παιδί δεν έχει ζωή
Εγώ: Και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου τι πιθανότητες του δίνει?
Γιατρός: Μηδαμινές αλλά είναι το μόνο που μπορούμε να κάνουμε.

Εγώ: Τότε ποιος ο λόγος?



Σε εκείνη την φάση η σύσκεψη διαλύθηκε όπως καταλαβαίνετε. Τότε πια θεωρήθηκε αναγκαίο κακό από τον γιατρό ότι έπρεπε να εξηγήσει στους γονείς την απόφαση που πήρε να αλλάξει την θεραπεία με περισσότερα λόγια από την φράση "Το παιδί δεν έχει ζωή"


Σε εκείνη την συνάντηση λοιπόν μας είπε ότι το παιδί βρίσκεται σε πρόοδο νόσου και ότι την βγάζει δεν την βγάζει 2-3 μήνες αλλά θεός δεν είναι δεν ξέρει το πότε ακριβώς. Εκεί μας λέει ότι και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου δεν πρόκειται να προσφέρει τίποτα στην ουσία παρά μόνο κάποια "ποιότητα" ζωής όπως μας είπε. Έλεγε ποιότητα και εγώ καταλάβαινα παράταση. Μια παράταση όπου το παιδί θα μπαινόβγαινε κάθε 2-3 μέρες στο νοσοκομείο (το έχω δει το έργο ξανά), όπου θα μας καθήλωνε για όσο χρειαζόταν να τελειώσει το πρωτόκολλο (γιατί δεν θα ήταν επ' αόριστο φυσικά) ή όσο ζούσε το παιδί ή όσο να γίνει η επόμενη μαγνητική στο τρίμηνο, μακριά από το σπίτι μας, όπου αν τα ευρήματα έδειχναν πάλι πρόοδο νόσου τότε θα είμαστε στο ίδιο ακριβώς σημείο με την μόνη διαφορά ότι το παιδί θα ήταν σε πολύ χειρότερη φυσική κατάσταση, ανοσοκατασταλμένο και αδύναμο.
Αφού λοιπόν δεν είχαμε στον ήλιο μοίρα ζητήσαμε να πάμε σπίτι μας και αν μπορούσε να μας δώσει κάποια αγωγή από το στόμα η οποία όμως απαραίτητη προϋπόθεση θα ήταν να μην ρίχνει τα αιμοπετάλια του γιατί δεν θα μπορούσαμε να κάνουμε μετάγγιση στο νησί που ζούμε.


Δεν θα συνεχίσω με άλλες λεπτομέρειες από τα υπόλοιπα  γεγονότα που διαδραματίστηκαν εκείνη και την επόμενη μέρα. Εξάλλου έχω τόσα μα τόσα πολλά να πω που θα έπρεπε να γράφω σελίδες επί σελίδων και τώρα έχω σημαντικότερα πράγματα να κάνω. Αρκούν αυτά που αναφέρω παραπάνω. Να προσθέσω μόνο ότι όταν είπα ότι τουλάχιστον να το ξέραμε να μην κάναμε το χειρουργείο για τον καθετήρα, γιατί εκτός ότι θα γλύτωνε από τους πόνους εκείνους, δεν θα είχε πάνω του το παιδί ένα ξένο σώμα που μπορεί να μολυνθεί και τώρα δεν θα χρειαζόταν να συντηρούμε κάτι που τελικά του είναι άχρηστο. Ξέρετε τι μου απάντησε? Θα του χρειαστεί στο τέλος για να παίρνει την μορφίνη του για τον πόνο.


Αυτοί είναι οι γιατροί... Αυτός είναι ο τρόπος τους... Αυτή είναι η δουλειά τους και με αυτόν τον τρόπο την κάνουν. Δεν είμαι μελοδραματική. Ούτε περίμενα να μου ανακοινώσουν ότι οι μέρες του παιδιού μου είναι μετρημένες παρουσία ψυχολόγου (που τέτοια πολυτέλεια?). Περίμενα το αυτονόητο από έναν γιατρό. Να ενδιαφερθεί για τα αποτελέσματα της εξέτασης του ασθενή τους το γρηγορότερο δυνατό και να μας ενημερώσει έγκαιρα. Ανθρώπινα. Τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο.

4 comments:

Ηλιαχτίδα said...

Τα είπες όλα στην τελευταία παράγραφο..! Προσεύχομαι να γίνει καλά ο μικρός μας..!

Debby said...

Μακάρι. Ανεξάρτητα όμως της πορείας του παιδιού, μια μέρα θα επανέλθω με ονόματα.

kwlogria said...

Χάζευα και τακτοποιούσα τα λινκ μου και βρέθηκα εδώ.
..Λυπάμαι τόσο πολύ. Εύχομαι ό,τι καλύτερο, να έχετε δύναμη και ψυχραιμία να ανταπεξέλθετε σε όποια δυσκολία. Σας φιλώ πολύ.

Debby said...

Σε ευχαριστούμε πολυ. Ευτυχώς απο οτι φάνηκε είχαμε ψυχραιμία και έτσι μπορέσαμε να πάρουμε την καλύτερη απόφαση για το παιδι μας. Δεν θελω να σκέφτομαι την κατάληξη αν κατω άπο αυτή την άπελπιστικη κατάσταση τα χαναμε, μας έπαιρνε απο κατω και τελικά αποφασίζαμε κατι άλλο απο αυτο που αποφασίσαμε τελικά.