Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Wednesday, December 24, 2014

Εύχομαι...

...όλος ο κόσμος φέτος να γιορτάσει τα Χριστούγεννα  με υγεία και αγάπη. Αυτά τα δύο εξάλλου είναι ότι σημαντικότερο στην ζωή.



Εμείς είμαστε μαζί και οι τέσσερις. Τι άλλο να θέλουμε εκτός από το να είμαστε μαζί οι τέσσερις κάθε χρόνο?


Monday, December 01, 2014

Ουφ!

Απίστευτη ανακούφιση... Όταν αυτό που βλέπεις, νιώθεις και εύχεσαι να συμβαίνει επιβεβαιώνεται και από τα αποτελέσματα των εξετάσεων. 

Η τελευταία μας μαγνητική έδειξε ότι είναι NED (No Evidence of Disease), δηλαδή καθαρή, χωρίς παθολογία. Τίποτα, βέβαια, ακόμα και αυτή η καθαρή μαγνητική, δεν μας προδιαγράφει με κανένα τρόπο, το πως θα εξελιχθεί το μέλλον. Η μόνη πληροφορία που μας έδωσε και δεν είναι καθόλου αμελητέα είναι ότι το παρόν είναι καλό και ίσως και το πολύ άμεσο μέλλον. Εμείς από την πλευρά μας πετάμε από την χαρά μας και μόνο με αυτό.
Η κουβέντα που είχαμε με την γιατρό που επέβλεπε την εξέταση, μας μπέρδεψε αρκετά βέβαια μιας και μας είπε εν ολίγοις ότι αυτή βλέπει την ίδια εικόνα σε όλες τις μαγνητικές που έγιναν από τότε που το παιδί στην ουσία τελείωσε την βασική του θεραπεία μέχρι σήμερα. Θεωρεί στα σίγουρα ότι αυτά τα αδιευκρίνιστα ευρήματα που φαίνονται είναι αγγεία και αυτό πλέον είναι σίγουρο και εκ του αποτελέσματος μιας και το παιδί μετά από τέσσερις μήνες που είναι χωρίς φαρμακευτική αγωγή, είναι χωρίς συμπτωματολογία και έχει μια σαφώς βελτιωμένη εικόνα. Αυτό μας κάνει να επιζητούμε πλέον όχι μόνο δεύτερες γνώμες αλλά και τρίτες και τέταρτες...

Ένας λόγος παραπάνω που μας έκανε να χαρούμε είναι ότι μάθαμε για την επιτυχή έκβαση της θεραπείας του παιδιού από την Ρόδο, στην Αγγλία, του οποίου οι γιατροί εδώ δεν του έδιναν καμία ελπίδα και έκαναν ότι μπορούσαν για να αποτρέψουν την θεραπεία του εκεί, με το σκεπτικό ότι αφού εφαρμόσαμε όλα τα γνωστά πρωτόκολλα και δεν πέτυχε κανένα τότε δεν υπάρχει ελπίδα. Ευτυχώς όμως, ο υπόλοιπος κόσμος προχωράει και δοκιμάζει νέα. Δεν μένει στην ασφάλεια του δοκιμασμένου. Δεν στερεί την ζωή ενός παιδιού γιατί δεν τολμά να μπει σε καινούργια μονοπάτια. Ένας γονιός ακόμα και όταν βλέπει το παιδί του κλινήρη δεν χάνει την ελπίδα του. Πως περιμένουν να το κάνει αυτό όταν βλέπει το παιδί να έχει άριστη κλινική εικόνα??

Είναι μεγάλη υπόθεση ο θεράπων γιατρός να είναι πρώτα από όλα άνθρωπος. Δυστυχώς έχω καταλήξει ότι την γνώση αν θες την βρίσκεις. Την ανθρωπιά όμως όχι. Προσπαθώ να εκλογικεύσω την όλη εμπειρία που είχα μαζί τους και να δικαιολογήσω τα αδικαιολόγητα αλλά δεν μπορώ να καταλήξω τι φταίει και λειτουργούν έτσι. Κάποιοι γνωστοί και φίλοι όταν μαθαίνουν την περίπτωση από πρώτο χέρι μένουν με το στόμα ανοικτό και μου ζητάνε να τους επιβεβαιώσω ότι όλα αυτά που τους περιγράφω συνέβησαν στο πολυδιαφημισμένο ΕΛΠΙΔΑ. Δεν έχουν καμία σχέση οι εγκαταστάσεις με την ποιότητα των υπηρεσιών. Το νοσοκομείο είναι άψογο, καθαρό, προσεγμένο. Ευρωπαϊκών προδιαγραφών. Αν είχε και ευρωπαϊκών προδιαγραφών ανθρώπους να το υποστηρίξουν θα μιλούσαμε για ένα θαύμα για τα δεδομένα της Ελλάδας. Καμία σχέση όμως. Οι γιατροί είναι ανάλγητοι και το νοσηλευτικό προσωπικό λίγο και όλοι μαζί μία κλίκα ο ένας καλύπτει τα λάθη του άλλου. Κάποιοι ίσως επικαλεστούν τον φόρτο εργασίας για να δικαιολογήσουν την προχειρότητα με την οποία λειτουργούν. Έχω δει από πρώτο χέρι και ξέρω ότι όποιος θέλει μπορεί. Μέσα στο παίδων έμεινα κοντά μήνα. Δεν έχω ούτε ένα παράπονο από τους ανθρώπους εκεί. Ίσα ίσα μάλιστα. Όποιος έχει συναίσθηση του ρόλου του και θέλει να κάνει σωστά την δουλειά του την κάνει και με πολύ λιγότερα μέσα από αυτά που τους παρέχει το ΕΛΠΙΔΑ. Δεν χρειάζεται να πω κάτι άλλο. Όλοι ξέρουμε πως λειτουργεί μια δημόσια υπηρεσία. Ακριβώς έτσι λειτουργεί και αυτό και ο νοών νοεί το.

Το ταξίδι αστραπή για την μαγνητική συνδυάστηκε με την ευχή του Χρήστου από το Make A Wish  . Οι εθελοντές που δούλεψαν έκαναν καταπληκτική δουλειά και το παιδί καταχάρηκε. Ελπίζω να καταφέρω να επανέλθω με φωτογραφίες από εκείνη την μέρα. Όπως και να έχει εμείς  στολίσαμε το δέντρο Νο1 και βάζουμε πλώρη για το δέντρο Νο2 και γιατί όχι και για το Νο3!

Φέτος τα Χριστούγεννα θα είναι ίδια με άλλες χρονιές αλλά και πολύ διαφορετικά!