Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Sunday, October 05, 2014

True Stories No4: Δεύτερη ψυχρολουσία

From : http://www.forbes.com
Μετά από τρεις μαρτυρικές εβδομάδες στην Αθήνα, με εξαίρεση ίσως την πρώτη εβδομάδα όπου είχαμε τις εξετάσεις που έπρεπε να γίνουν και την αναμονή για τα αποτελέσματα τους, (και λέγοντας μαρτυρικές εννοώ την κάθε συλλαβή γιατί έχω μέτρο σύγκρισης πολλές άλλες προηγούμενες εβδομάδες) με εμάς να κουβαλάμε το παιδί από το ένα νοσοκομείο στο άλλο, από την μια υπηρεσία στην άλλη, από την μια συνάντηση στην άλλη, καταβεβλημένοι όλοι μας ψυχολογικά, εξουθενωμένοι ο καθένας για τους λόγους του και με το παιδί να έχει νιώσει την δική μας απόγνωση του να παλεύεις για το αυτονόητο ανεπιτυχώς και να κλαίει σχεδόν ασταμάτητα, καταφέραμε να κάνουμε μια συνάντηση με την διευθύντρια ενός άλλου ογκολογικού για να δούμε αν υπήρχε δυνατότητα βάση των νέων μας εξετάσεων να συνεχίσουμε τις θεραπείες μας.

Έφυγα απελπισμένη στην κυριολεξία. Απελπισμένη όχι όπως στην αρχή που ένιωθα ότι χάνω το παιδί μου. Όχι όπως την πρώτη φορά που πίστεψα έστω προσωρινά ότι η διάγνωση της "γιατρού" που έλεγε ότι το παιδί δεν έχει ζωή ήταν σίγουρη σαν προοπτική. Απελπισμένη από την αδιαφορία, την απονιά και την μικροψυχία των γιατρών για άλλη μια φορά. Ένιωθα ότι μπορώ να αντέξω τα πάντα, από το χειρότερο, να αντιμετωπίσω το τέλος του παιδιού όταν και ΑΝ αυτό γίνει πια βεβαιότητα μέχρι του να τον στηρίξω ψυχικά και πρακτικά με φυσικοθεραπείες - εργοθεραπείες - λογοθεραπείες και ότι άλλο έτσι ώστε να μπορέσει να πετύχει την αποκατάσταση του και να γίνει και πάλι ανεξάρτητος.

Πήγα σε μια συνάντηση όπου αυτό που περίμενα ήταν να βρω γιατρούς να μπορέσουν να στηρίξουν την ελπίδα μου και αντί για αυτό, βρήκα γιατρό που με είχε να περιμένω προτού με δεχτεί πάνω από μιάμιση ώρα που με το που ξεκίνησε η κουβέντα ένιωθα ότι βιαζόταν να τελειώσει, που ρωτούσε για το ιστορικό του παιδιού σαν να το ήξερε ήδη και ξεκίνησε την κουβέντα με την σύσταση "σε έξι μήνες ή το συντομότερο που μπορείτε προγραμματίστε μια μαγνητική εγκεφάλου και για το δίδυμο αδερφάκι του". Πράγμα που μας είχε περάσει από το μυαλό αλλά είναι κάτι που πραγματικά δεν μπορούμε να το διαχειριστούμε και αυτό τώρα. Αντί να κοιτάξει δηλαδή να μας βοηθήσει στο πρόβλημα για το οποίο  απευθυνθήκαμε μας φόρτωσε με με το καλημέρα σας με άλλο ένα.

Η συνέχεια ήταν ακόμα πιο τραγική μιας και μας μιλούσε, χωρίς να έχει ΔΕΙ ούτε ΜΙΑ από τις εξετάσεις μας με το δεδομένο ότι το παιδί ήταν σε σίγουρη υποτροπή, ότι εμείς είμαστε ένα είδος υπεραισιόδοξων γονιών που αρνούνται να δεχτούν την πραγματικότητα. Όταν της είπαμε ότι κατόπιν συμβουλής ενός άλλου γιατρού κάναμε μόνοι μας άλλες δύο εξετάσεις οι οποίες είναι καθαρές είχε να μας πει μόνο δύο πράγματα, το πρώτο ότι αυτή ποτέ δεν θα έδινε συμβουλές εξ αποστάσεως χωρίς να έχει δει το παιδί και ότι αυτό που κάνει αυτός ο άλλος γιατρός είναι εντελώς λάθος (ενώ αυτή που το μόνο που είχε δει ήταν το παιδί από μακριά και καμία από τις εξετάσεις του όπως ο άλλος ήταν εξαιρετικά σωστή) και δεύτερο ότι κάθε εξέταση έχει περιθώριο λάθους και δεν υπάρχει τρόπος να σιγουρευτούμε για την υποτροπή εκτός και αν μπορούσε νευροχειρούργος να ανοίξει την σπονδυλική στήλη του παιδιού να καταφέρει να πάρει υλικό και να το στείλει για ιστολογική. Κάποιος που ξέρει ελάχιστα βασικά πράγματα σχετικά, καταλαβαίνει ότι είχαμε μπροστά μας μια γιατρό που μας έλεγε ιστορίες επιστημονικής φαντασίας γιατί προφανώς η επιστημονική της κατάρτιση σχετικά ήταν εντελώς ελλιπής.

Όταν τελικά είδε και τις καινούργιες εξετάσεις άρχισε να αλλάζει τρόπο. Όταν τις είπαμε δε, ότι δεν δώσαμε ούτε καν την αγωγή από το στόμα που μας είχαν συνταγογραφήσει από το νοσοκομείο τότε που γυρίσαμε σπίτι μας, έφθασε να μας πει αν υπαινισσόμαστε ότι έγινε θαύμα (και ειρωνεία δηλαδή επιπλέον) και ότι παρόλο που η ίδια πιστεύει στον Θεό δεν μπορεί να δεχτεί έτσι εύκολα ότι γίνονται θαύματα και άρα την μόνη εξήγηση που μπορεί να δώσει είναι ότι η θεραπεία που πήρε το παιδί ενέργησε τότε, μήνες μετά(!!!!!). Μπορεί. Αλλά ακόμα και αυτό να έχει συμβεί θα θεωρούνταν θαύμα, αλλιώς δεν υπήρχε λόγος να υπάρχουν πρωτόκολλα θεραπειών που βασίζονται σε τακτικές θεραπείες βασισμένες στο πόσο διαρκεί η θεραπευτική τοξικότητα των φαρμάκων.

Δεν ξέρω ποιος γονιός θα εμπιστευόταν την ζωή του παιδιού του εξολοκλήρου και ανεπιφύλακτα σε τέτοιας ποιότητας ανθρώπους και τέτοιας στάθμης επιστήμονες. Εμείς πάντως το σκεφτόμαστε διπλά και τριπλά. Ειδικά στην παρούσα φάση που το παιδί βελτιώνεται καθημερινά. 
Έχουμε να σκεφτούμε πολλά πριν αποφασίσουμε και δεν θα σταματήσουμε να ψάχνουμε για μια καλύτερη προοπτική. Πάντα με γνώμονα το τι θα είναι καλύτερο για το ίδιο το παιδί.