Ουφ!

Απίστευτη ανακούφιση... Όταν αυτό που βλέπεις, νιώθεις και εύχεσαι να συμβαίνει επιβεβαιώνεται και από τα αποτελέσματα των εξετάσεων. 

Η τελευταία μας μαγνητική έδειξε ότι είναι NED (No Evidence of Disease), δηλαδή καθαρή, χωρίς παθολογία. Τίποτα, βέβαια, ακόμα και αυτή η καθαρή μαγνητική, δεν μας προδιαγράφει με κανένα τρόπο, το πως θα εξελιχθεί το μέλλον. Η μόνη πληροφορία που μας έδωσε και δεν είναι καθόλου αμελητέα είναι ότι το παρόν είναι καλό και ίσως και το πολύ άμεσο μέλλον. Εμείς από την πλευρά μας πετάμε από την χαρά μας και μόνο με αυτό.
Η κουβέντα που είχαμε με την γιατρό που επέβλεπε την εξέταση, μας μπέρδεψε αρκετά βέβαια μιας και μας είπε εν ολίγοις ότι αυτή βλέπει την ίδια εικόνα σε όλες τις μαγνητικές που έγιναν από τότε που το παιδί στην ουσία τελείωσε την βασική του θεραπεία μέχρι σήμερα. Θεωρεί στα σίγουρα ότι αυτά τα αδιευκρίνιστα ευρήματα που φαίνονται είναι αγγεία και αυτό πλέον είναι σίγουρο και εκ του αποτελέσματος μιας και το παιδί μετά από τέσσερις μήνες που είναι χωρίς φαρμακευτική αγωγή, είναι χωρίς συμπτωματολογία και έχει μια σαφώς βελτιωμένη εικόνα. Αυτό μας κάνει να επιζητούμε πλέον όχι μόνο δεύτερες γνώμες αλλά και τρίτες και τέταρτες...

Ένας λόγος παραπάνω που μας έκανε να χαρούμε είναι ότι μάθαμε για την επιτυχή έκβαση της θεραπείας του παιδιού από την Ρόδο, στην Αγγλία, του οποίου οι γιατροί εδώ δεν του έδιναν καμία ελπίδα και έκαναν ότι μπορούσαν για να αποτρέψουν την θεραπεία του εκεί, με το σκεπτικό ότι αφού εφαρμόσαμε όλα τα γνωστά πρωτόκολλα και δεν πέτυχε κανένα τότε δεν υπάρχει ελπίδα. Ευτυχώς όμως, ο υπόλοιπος κόσμος προχωράει και δοκιμάζει νέα. Δεν μένει στην ασφάλεια του δοκιμασμένου. Δεν στερεί την ζωή ενός παιδιού γιατί δεν τολμά να μπει σε καινούργια μονοπάτια. Ένας γονιός ακόμα και όταν βλέπει το παιδί του κλινήρη δεν χάνει την ελπίδα του. Πως περιμένουν να το κάνει αυτό όταν βλέπει το παιδί να έχει άριστη κλινική εικόνα??

Είναι μεγάλη υπόθεση ο θεράπων γιατρός να είναι πρώτα από όλα άνθρωπος. Δυστυχώς έχω καταλήξει ότι την γνώση αν θες την βρίσκεις. Την ανθρωπιά όμως όχι. Προσπαθώ να εκλογικεύσω την όλη εμπειρία που είχα μαζί τους και να δικαιολογήσω τα αδικαιολόγητα αλλά δεν μπορώ να καταλήξω τι φταίει και λειτουργούν έτσι. Κάποιοι γνωστοί και φίλοι όταν μαθαίνουν την περίπτωση από πρώτο χέρι μένουν με το στόμα ανοικτό και μου ζητάνε να τους επιβεβαιώσω ότι όλα αυτά που τους περιγράφω συνέβησαν στο πολυδιαφημισμένο ΕΛΠΙΔΑ. Δεν έχουν καμία σχέση οι εγκαταστάσεις με την ποιότητα των υπηρεσιών. Το νοσοκομείο είναι άψογο, καθαρό, προσεγμένο. Ευρωπαϊκών προδιαγραφών. Αν είχε και ευρωπαϊκών προδιαγραφών ανθρώπους να το υποστηρίξουν θα μιλούσαμε για ένα θαύμα για τα δεδομένα της Ελλάδας. Καμία σχέση όμως. Οι γιατροί είναι ανάλγητοι και το νοσηλευτικό προσωπικό λίγο και όλοι μαζί μία κλίκα ο ένας καλύπτει τα λάθη του άλλου. Κάποιοι ίσως επικαλεστούν τον φόρτο εργασίας για να δικαιολογήσουν την προχειρότητα με την οποία λειτουργούν. Έχω δει από πρώτο χέρι και ξέρω ότι όποιος θέλει μπορεί. Μέσα στο παίδων έμεινα κοντά μήνα. Δεν έχω ούτε ένα παράπονο από τους ανθρώπους εκεί. Ίσα ίσα μάλιστα. Όποιος έχει συναίσθηση του ρόλου του και θέλει να κάνει σωστά την δουλειά του την κάνει και με πολύ λιγότερα μέσα από αυτά που τους παρέχει το ΕΛΠΙΔΑ. Δεν χρειάζεται να πω κάτι άλλο. Όλοι ξέρουμε πως λειτουργεί μια δημόσια υπηρεσία. Ακριβώς έτσι λειτουργεί και αυτό και ο νοών νοεί το.

Το ταξίδι αστραπή για την μαγνητική συνδυάστηκε με την ευχή του Χρήστου από το Make A Wish  . Οι εθελοντές που δούλεψαν έκαναν καταπληκτική δουλειά και το παιδί καταχάρηκε. Ελπίζω να καταφέρω να επανέλθω με φωτογραφίες από εκείνη την μέρα. Όπως και να έχει εμείς  στολίσαμε το δέντρο Νο1 και βάζουμε πλώρη για το δέντρο Νο2 και γιατί όχι και για το Νο3!

Φέτος τα Χριστούγεννα θα είναι ίδια με άλλες χρονιές αλλά και πολύ διαφορετικά!

Pause

Η ανάπαυλα που σχεδιάζαμε πριν ανασκουμπωθούμε για το μέλλον τελικά κρατάει ακόμα και ελπίζουμε να κρατήσει όσο περισσότερο γίνεται.

http://intheconversation.blogs.com

Μετά την τελευταία μας (τραυματική για άλλη μια φορά) επαφή με γιατρούς γυρίσαμε στα πάτρια εδάφη για να γεμίσουμε τις μπαταρίες μας με σκοπό να συνεχίσουμε τις θεραπείες μας αφού πλέον οι νέες μας εξετάσεις μας έδιναν αυτή την δυνατότητα.
Όσο απομακρυνόμασταν από το περιβάλλον των νοσοκομείων τόσο ξεκαθάριζε στην σκέψη μας το τοπίο. Και ενώ στην αρχή το μόνο ενδεχόμενο που είχαμε στα υπόψη μας για το μέλλον ήταν να συνεχίσουμε με κάποιο τρόπο, οποιοδήποτε, τις χημειοθεραπείες, αυτό στην πορεία άλλαξε και καθοριστικό ρόλο για αυτή μας την απόφαση έπαιξε η πληροφορία από τον γιατρό που μας συμβούλευσε να κάνουμε τις πιο αναλυτικές εξετάσεις ότι αν το παιδί τελικά βρίσκεται σε αρχή υποτροπής μια λάθος χημειοθεραπεία ενδέχεται να φέρει το ανάποδο αποτέλεσμα από το επιθυμητό, δηλαδή να πυροδοτήσει τον καρκίνο το οποίο θα είχε σαν αποτέλεσμα άμεση και γρήγορη επιδείνωση για το παιδί και θα έφερνε το τέλος μια ώρα αρχύτερα.

Τα μόνα λοιπόν που ξέραμε με σιγουριά ήταν ότι οι εξετάσεις του παιδιού παρόλο που ήταν καθαρές, δεν βρέθηκαν πουθενά παθολογικές εστίες, συνέχιζαν να είναι ύποπτες πράγμα που σήμαινε ότι όλα ήταν και είναι πιθανά.

Ξέραμε επίσης ότι η χημειοθεραπεία στην περίπτωση μας αν όντως είχαμε να κάνουμε με υποτροπή δεν θα μπορούσε να κάνει τίποτα. Εντελώς τίποτα εδώ στην Ελλάδα που όπως το ζήσαμε ήδη σε αυτήν την περίπτωση σε στέλνουν σπίτι γιατί δεν έχουν τι άλλο να κάνουν, ενώ στο εξωτερικό υπάρχουν χημειοθεραπείες που μπορείς να κάνεις για αυτήν την περίπτωση με πολύ χαμηλά ποσοστά να έχουν επιτυχία και με μικρό προσδόκιμο ζωής. Δηλαδή ακόμα και εκεί το παιδί θα μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία εντατικά και αν τελικά τα κατάφερνε να ζήσει αυτό θα σήμαινε 5-10 χρόνια ζωής.

Ξέραμε είπαμε ότι η λάθος χημειοθεραπεία θα έφερνε το αντίθετο αποτέλεσμα σε περίπτωση που το παιδί ήταν τελικά σε υποτροπή και οι γιατροί που δέχονταν να συνεχίσουν την θεραπεία μας είχαν ξεκαθαρίσει ότι δεν επρόκειτο να ακούσουν καμία άλλη άποψη στο πώς πρέπει να συνεχίσει.

Ξέραμε επίσης ότι τα φυτικά σκευάσματα που επιλέξαμε να δώσουμε στο παιδί από αρχές Αυγούστου που βρεθήκαμε σπίτι μας έναντι των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων που μας είχαν συνταγογραφήσει οι γιατροί, έχουν πολύ καλά αποτελέσματα υποστηρικτικά με την χημειοθεραπεία ή και μόνα τους αλλά προσωρινά όπως μας είπε ο γιατρός που το συζητήσαμε μαζί του από την εμπειρία που έχει από δικούς του ασθενείς που τα παίρνουν. Καταλαβαίνουμε ότι είναι γιατρός, εξαιρετικά open mind από όσους έτυχε ποτέ να συζητήσω θέματα εναλλακτικής ιατρικής, και σίγουρα θα χρειάζεται κάποιες επίσημες μελέτες που να λένε ότι κάποιοι έχουν θεραπευτεί με αυτά, οι οποίες δεν υπάρχουν για να πει και αυτός κάτι τέτοιο. Και ούτε θα υπάρξουν ποτέ για πολλούς και διάφορους λόγους.

Το μόνο που ξέραμε βάσει εξετάσεων ήταν ότι 2 κύκλοι χημειοθεραπείας σε 3 μήνες είχαν αποτέλεσμα μια μαγνητική με αύξηση αδιευκρίνιστων ευρημάτων ενώ ένας μήνας μόνο με τα φυτικά και ενώ η δράση των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων είχε λήξει είχε σαν αποτέλεσμα η μαγνητική να είναι σταθερή και με απουσία παθολογικών ευρημάτων.

Τα βάλαμε κάτω όλα αυτά και άλλα τόσα για το τι θα σήμαινε η κάθε απόφαση που θα παίρναμε για το παιδί καταρχήν και για μας όλους ως οικογένεια και καταλήξαμε να πάρουμε την απόφαση που πήραμε. Να μείνουμε στο σπίτι μας και να συνεχίσουμε να δίνουμε τα δικά μας εναλλακτικά παράλληλα με μια όσο το δυνατόν πιο προσεγμένη διατροφή. Όλο αυτό φαίνεται να πηγαίνει καλά. Έχουν περάσει ήδη τρεις μήνες εκτός χημειοθεραπευτικών φαρμάκων. Μια πιθανή πρόοδος νόσου ή υποτροπή θα είχε σαν αποτέλεσμα άμεση και γρήγορη επιδείνωση μέσα σε 3-4 εβδομάδες το πολύ.

Ελπίζουμε η ρουτίνα που ζούμε να συνεχιστεί, το παιδί βελτιώνεται μέρα με την μέρα και να συνεχίσει έτσι (και να μην βγει αληθινή η πρώτη ογκολόγος που μας είπε το επίσης ανεπανάληπτο για ηθική ανάταση "ετσι θα πηγαίνει καλά μέχρι που μια μέρα δεν θα πάει"!) μέχρι να έρθει η ώρα για την επόμενη μαγνητική μας αρχές Δεκέμβρη όπου ελπίζουμε να ξεκαθαρίσουν κάποια πράγματα και να πάρουμε μια ιδέα του τι Χριστούγεννα θα κάνουμε.

True Stories No4: Δεύτερη ψυχρολουσία

From : http://www.forbes.com

Μετά από τρεις μαρτυρικές εβδομάδες στην Αθήνα, με εξαίρεση ίσως την πρώτη εβδομάδα όπου είχαμε τις εξετάσεις που έπρεπε να γίνουν και την αναμονή για τα αποτελέσματα τους, (και λέγοντας μαρτυρικές εννοώ την κάθε συλλαβή γιατί έχω μέτρο σύγκρισης πολλές άλλες προηγούμενες εβδομάδες) με εμάς να κουβαλάμε το παιδί από το ένα νοσοκομείο στο άλλο, από την μια υπηρεσία στην άλλη, από την μια συνάντηση στην άλλη, καταβεβλημένοι όλοι μας ψυχολογικά, εξουθενωμένοι ο καθένας για τους λόγους του και με το παιδί να έχει νιώσει την δική μας απόγνωση του να παλεύεις για το αυτονόητο ανεπιτυχώς και να κλαίει σχεδόν ασταμάτητα, καταφέραμε να κάνουμε μια συνάντηση με την διευθύντρια ενός άλλου ογκολογικού για να δούμε αν υπήρχε δυνατότητα βάση των νέων μας εξετάσεων να συνεχίσουμε τις θεραπείες μας.

Έφυγα απελπισμένη στην κυριολεξία. Απελπισμένη όχι όπως στην αρχή που ένιωθα ότι χάνω το παιδί μου. Όχι όπως την πρώτη φορά που πίστεψα έστω προσωρινά ότι η διάγνωση της "γιατρού" που έλεγε ότι το παιδί δεν έχει ζωή ήταν σίγουρη σαν προοπτική. Απελπισμένη από την αδιαφορία, την απονιά και την μικροψυχία των γιατρών για άλλη μια φορά. Ένιωθα ότι μπορώ να αντέξω τα πάντα, από το χειρότερο, να αντιμετωπίσω το τέλος του παιδιού όταν και ΑΝ αυτό γίνει πια βεβαιότητα μέχρι του να τον στηρίξω ψυχικά και πρακτικά με φυσικοθεραπείες - εργοθεραπείες - λογοθεραπείες και ότι άλλο έτσι ώστε να μπορέσει να πετύχει την αποκατάσταση του και να γίνει και πάλι ανεξάρτητος.

Πήγα σε μια συνάντηση όπου αυτό που περίμενα ήταν να βρω γιατρούς να μπορέσουν να στηρίξουν την ελπίδα μου και αντί για αυτό, βρήκα γιατρό που με είχε να περιμένω προτού με δεχτεί πάνω από μιάμιση ώρα που με το που ξεκίνησε η κουβέντα ένιωθα ότι βιαζόταν να τελειώσει, που ρωτούσε για το ιστορικό του παιδιού σαν να το ήξερε ήδη και ξεκίνησε την κουβέντα με την σύσταση "σε έξι μήνες ή το συντομότερο που μπορείτε προγραμματίστε μια μαγνητική εγκεφάλου και για το δίδυμο αδερφάκι του". Πράγμα που μας είχε περάσει από το μυαλό αλλά είναι κάτι που πραγματικά δεν μπορούμε να το διαχειριστούμε και αυτό τώρα. Αντί να κοιτάξει δηλαδή να μας βοηθήσει στο πρόβλημα για το οποίο  απευθυνθήκαμε μας φόρτωσε με με το καλημέρα σας με άλλο ένα.

Η συνέχεια ήταν ακόμα πιο τραγική μιας και μας μιλούσε, χωρίς να έχει ΔΕΙ ούτε ΜΙΑ από τις εξετάσεις μας με το δεδομένο ότι το παιδί ήταν σε σίγουρη υποτροπή, ότι εμείς είμαστε ένα είδος υπεραισιόδοξων γονιών που αρνούνται να δεχτούν την πραγματικότητα. Όταν της είπαμε ότι κατόπιν συμβουλής ενός άλλου γιατρού κάναμε μόνοι μας άλλες δύο εξετάσεις οι οποίες είναι καθαρές είχε να μας πει μόνο δύο πράγματα, το πρώτο ότι αυτή ποτέ δεν θα έδινε συμβουλές εξ αποστάσεως χωρίς να έχει δει το παιδί και ότι αυτό που κάνει αυτός ο άλλος γιατρός είναι εντελώς λάθος (ενώ αυτή που το μόνο που είχε δει ήταν το παιδί από μακριά και καμία από τις εξετάσεις του όπως ο άλλος ήταν εξαιρετικά σωστή) και δεύτερο ότι κάθε εξέταση έχει περιθώριο λάθους και δεν υπάρχει τρόπος να σιγουρευτούμε για την υποτροπή εκτός και αν μπορούσε νευροχειρούργος να ανοίξει την σπονδυλική στήλη του παιδιού να καταφέρει να πάρει υλικό και να το στείλει για ιστολογική. Κάποιος που ξέρει ελάχιστα βασικά πράγματα σχετικά, καταλαβαίνει ότι είχαμε μπροστά μας μια γιατρό που μας έλεγε ιστορίες επιστημονικής φαντασίας γιατί προφανώς η επιστημονική της κατάρτιση σχετικά ήταν εντελώς ελλιπής.

Όταν τελικά είδε και τις καινούργιες εξετάσεις άρχισε να αλλάζει τρόπο. Όταν τις είπαμε δε, ότι δεν δώσαμε ούτε καν την αγωγή από το στόμα που μας είχαν συνταγογραφήσει από το νοσοκομείο τότε που γυρίσαμε σπίτι μας, έφθασε να μας πει αν υπαινισσόμαστε ότι έγινε θαύμα (και ειρωνεία δηλαδή επιπλέον) και ότι παρόλο που η ίδια πιστεύει στον Θεό δεν μπορεί να δεχτεί έτσι εύκολα ότι γίνονται θαύματα και άρα την μόνη εξήγηση που μπορεί να δώσει είναι ότι η θεραπεία που πήρε το παιδί ενέργησε τότε, μήνες μετά(!!!!!). Μπορεί. Αλλά ακόμα και αυτό να έχει συμβεί θα θεωρούνταν θαύμα, αλλιώς δεν υπήρχε λόγος να υπάρχουν πρωτόκολλα θεραπειών που βασίζονται σε τακτικές θεραπείες βασισμένες στο πόσο διαρκεί η θεραπευτική τοξικότητα των φαρμάκων.

Δεν ξέρω ποιος γονιός θα εμπιστευόταν την ζωή του παιδιού του εξολοκλήρου και ανεπιφύλακτα σε τέτοιας ποιότητας ανθρώπους και τέτοιας στάθμης επιστήμονες. Εμείς πάντως το σκεφτόμαστε διπλά και τριπλά. Ειδικά στην παρούσα φάση που το παιδί βελτιώνεται καθημερινά. 

Έχουμε να σκεφτούμε πολλά πριν αποφασίσουμε και δεν θα σταματήσουμε να ψάχνουμε για μια καλύτερη προοπτική. Πάντα με γνώμονα το τι θα είναι καλύτερο για το ίδιο το παιδί.

True Stories No3: Πιάσαμε το λαχείο

Και πάμε σπίτι και καθαρίζει το μυαλό μας. Και έχουμε τέτοια άγχη να φέρουμε βόλτα... Από το να βρούμε άνθρωπο να ξέρει να ηπαρινίσει το port a cath, μέχρι το να ψαχνόμαστε δεξιά αριστερά με τις εξετάσεις που έφεραν τα κακά μαντάτα, ενόσω αναρωτιόμαστε... Τι να κάνει άραγε ο καρκίνος μας; Έτσι χωρίς ουσιαστική θεραπεία που είμαστε, μήπως φουντώνει και μια μέρα μας ξημερώσει  μια τελείως διαφορετική καθημερινότητα;

Ευτυχώς για μας βρίσκεται στον δρόμο μας ένας άνθρωπος με όλη την σημασία της λέξης, εξαίρετος γιατρός και μας λέει αυτός ο άνθρωπος ότι οι εξετάσεις του παιδιού φαίνονται μεν ύποπτες αλλά δεν είναι διαγνωστικές. Χρειάζονται περισσότερες εξετάσεις για να βγάλεις σωστή διάγνωση.

from http://www.cubbon.com/practice-areas/malpractice/

Και τότε καταλάβαμε. Η λαμπρή "γιατρός" που μας έστειλε σπίτι μας απλά έκανε ένα guessing βάση της εμπειρίας της από ασθενείς με την ίδια νόσο με την δικιά μας. Η "γιατρός" λοιπόν που έχει 5 περιστατικά τον χρόνο και αν, (τα ποσοστά επιτυχίας επί των οποίων είναι άγνωστα) νιώθει ότι έχει τεράστια εμπειρία που της δίνει την σιγουριά  να αποφασίζει για την τύχη ενός εξάχρονου παιδιού  χωρίς να χρειάζεται περισσότερες εξετάσεις για να διασταυρώσει την ιατρική της γνωμάτευση αυτή και παίρνει απόφαση είτε να δώσει άλλα φάρμακα απλά επειδή δεν τα πήρε χωρίς καμία πιθανότητα να του προσφέρουν ίαση είτε να το στείλει σπίτι με παρηγορητική αγωγή για να περιμένει να πεθάνει. Ο άλλος γιατρός που τυγχάνει να είναι και άνθρωπος επιπλέον της ιδιότητας του ως γιατρός, που έχει μίνιμουμ 30-40 περιστατικά με την ίδια νόσο με την δικιά μας ετησίως, δεν διανοείται να πάρει το ρίσκο να δώσει αγωγή για επιδείνωση αλλά ζητάει απλά δύο πολύ συνηθισμένες εξετάσεις μεν που θα του επιτρέψουν δε να τσεκάρει το τι πραγματικά συμβαίνει.

Αν ήταν μια πραγματικά άξια να έχει την ιδιότητα και να ασκεί το επάγγελμα του γιατρού θα έπρεπε αντί του να μας ανακοινώσει ξερά και στο πόδι ότι "το παιδί δεν έχει ζωή" να μας πει πως έχει η πραγματικότητα η οποία ήταν η εξής: "Η ιατρική μου άποψη για την κατάσταση του παιδιού σας είναι αυτή και δυστυχώς οι  δυνατότητες μας είναι περιορισμένες και είναι αυτές. Δεν μπορούμε να σας κάνουμε κάτι άλλο. Αν θέλετε να το ψάξετε παραπέρα κάντε το και εμείς εδώ θα σας βοηθήσουμε όπως μπορούμε."
Τώρα φταίω εγώ που  εκ των υστέρων κατέληξα ότι η πραγματικότητα ήταν κάπως έτσι τελικά: "Αποφασίζω και διατάζω και δεν δίνω λογαριασμό σε κανένα, πόσο μάλλον σε δυο ταλαίπωρους γονείς. Σιγά τώρα μην κάτσω να κάνω επιπλέον εξετάσεις για μια χαμένη περίπτωση έτσι και αλλιώς. Καρκίνο δεν έχει το παιδί σας? Ε τι άλλο θέλετε για να το θεωρήσω χαμένη περίπτωση? Εξάλλου είτε με το ένα που σας πρότεινα (να του κάνω άσχετη χημειοθεραπεία) είτε με το άλλο (να σας στείλω σπίτι) η κατάληξη θα είναι αυτή που σας είπα. Το παιδί σας δεν θα έχει ζωή. Οπότε σωστή θα βγω έτσι και αλλιώς."

Η "γιατρός" λοιπόν αυτή άφησε στην ουσία ένα παιδί που νοσεί από επιθετικής μορφής καρκίνο χωρίς θεραπεία, χωρίς στην ουσία να έχει στοιχεία που να στηρίζουν την διάγνωση της. Αυτή η "γιατρός" που την "ένοιαζε" η "ποιότητα" ζωής που θα είχε τους τελευταίους μήνες της ζωής του το παιδί, και "νοιαζόταν" και για μας, να μην έχουμε τύψεις ότι δεν δοκιμάσαμε στο παιδί ότι φάρμακο υπήρχε ασχέτως που δεν θα ήταν αποτελεσματικό και με μηδαμινές πιθανότητες ίασης όπως η ίδια μας είπε, περισσότερο μάλλον νοιαζόταν για την υστεροφημία της μιας και στην πρόταση μας να δώσει στο παιδί την θεραπεία που έκανε μέχρι τότε και να τσεκάρουμε πάλι ξανά σε συντομότερο χρονικό διάστημα την κατάσταση του με μία μαγνητική ή στην πρόταση μας να κάνουμε μια παρακέντηση άμεσα, η απάντηση της ήταν κάθετα αρνητική γιατί όπως χαρακτηριστικά μας είπε "δεν μπορώ να το κάνω αυτό γιατί θα γελάνε μαζί μου που δίνω σε ένα παιδί φάρμακα που αποδεδειγμένα δεν του προσφέρουν τίποτα και εξάλλου είναι ανώφελο να κάνετε οποιαδήποτε επιπλέον εξέταση". Το έλεγε γελώντας να προσθέσω.

Θέλω να προσφέρω λοιπόν και εγώ ένα λιθαράκι στην υστεροφημία αυτής της ανεκδιήγητης "γιατρού", αφήνοντας στην κρίση του καθενός τα γεγονότα να μιλήσουν από μόνα τους και να κάνω μια μόνη ερώτηση σε αυτήν ή σε όποιον νομίζει ότι μπορεί να απαντήσει εκ μέρους της "Αν επρόκειτο για δικό της παιδί (ή εγγόνι μιας και είναι μιας κάποιας ηλικίας -ευτυχώς για τους υπόλοιπους ασθενείς της- κοντά στην συνταξιοδότηση ελπίζω) θα έπαιρνε αυτήν την ίδια απόφαση έτσι ελαφρά την καρδία, στο πόδι, τελευταία στιγμή κτλ?" Δεν φαντάζομαι να υπάρχει περίπτωση καν να προβληματιστεί κάποιος με την απάντηση στην ερώτηση αυτή.

Ένα ευχαριστώ δεν αρκεί...

Σε αυτήν την φάση και παρόλο που τίποτα ακόμα δεν τελείωσε και έχουμε ακόμα μπροστά μας πολύ δρόμο με απανωτές νοσηλείες, διαγνωστικές εξετάσεις και το αντίστοιχο άγχος για την κάθε μια από αυτές, νιώθω την ανάγκη να ευχαριστήσω μέσα από την καρδιά μου όλους μα όλους όσους στάθηκαν και συνεχίζουν να στέκονται δίπλα μας με τον έναν ή τον άλλον τρόπο και μας κάνουν να αισθανόμαστε λιγότερο μόνοι στην προσπάθεια μας να κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε για το παιδί μας.

Ειδικά θέλω να ευχαριστήσω αυτούς όλους που μας στήριξαν με τα λόγια τους, το ειλικρινές τους ενδιαφέρον, την έμπρακτη βοήθεια τους σε πρακτικά θέματα που αντιμετωπίσαμε και συνεχίζουμε ακόμα από την αρχή αυτού του χρόνου, σε αυτούς που νοιάστηκαν για μας μεταφέροντας μας πολύτιμες πληροφορίες που έδωσαν διεξόδους στα αδιέξοδα μας. Σε αυτούς που πρόσφεραν έστω το ελάχιστο που μπορούσαν για οικονομική ενίσχυση έτσι ώστε να μας απαλλάξουν από ένα πρόβλημα τουλάχιστον και να μας προσφέρουν την δυνατότητα να κάνουμε όλες εκείνες τις εξετάσεις που χρειάστηκαν και δεν τις κάλυπτε το ταμείο μας.

Ανάμεσα σε όλους αυτούς  τους μεμονωμένους ανθρώπους υπήρξαν και σύλλογοι που η πραγματική ανθρωπιά αυτών που τους απαρτίζουν είχε σαν αποτέλεσμα να ευαισθητοποιηθούν και να προσφέρουν και αυτοί ότι μπορούσαν ΠΡΙΝ ακόμα ζητήσω την βοήθεια τους. Πρόκειται για τον σύλλογο "SAVE AN ANGEL" που  ενισχύει οικονομικά οικογένειες που τα παιδιά τους πάσχουν από καρκίνο και πρέπει να μετακινούνται συχνά και να βρίσκονται μακριά από το σπίτι τους  τον Πολιτιστικό σύλλογο Έμπωνας και τον Αθλητικό σύλλογο Έμπωνας, του χωριού μου, που όλοι όσοι μετέχουν ενεργά και αφιλοκερδώς προσπαθούν για το καλύτερο όλης της κοινότητας.

Εξαιρετικά μεγάλη βοήθεια μας πρόσφερε και η εταιρεία που εργαζόταν ο σύζυγος η Ζαριφόπουλος Α.Ε. . Από το πιο βασικό του να κρατήσουν την θέση του διαθέσιμη για όταν θα μπορεί και πάλι να επιστρέψει ξανά πίσω στην δουλειά του μέχρι του να μεσολαβήσει μέσω γιατρών για να μπορέσουμε εν τέλει να ξεκινήσουμε θεραπεία. Ναι ακόμα και γι' αυτό χρειαστήκαμε βοήθεια.

Μέχρι τώρα αν είχε ένα καλό όλη αυτή η ιστορία ήταν αυτό. Μας έκανε να εκτιμήσουμε ξανά από την αρχή όλους αυτούς πού ήταν ήδη δίπλα μας. Μας έκανε να νιώσουμε το μέγεθος της αξίας τους. Έφερε στον δρόμο μας ανθρώπους που αξίζουν το βάρος τους σε χρυσάφι και ακόμα πιο πολύ. Μας πρόσφερε ένα πρόχειρο ξεκαθάρισμα του ποιοι αξίζουν να είναι μέσα  στην σκέψη μας και μέσα στην ζωή μας στο εξής. Είπαμε. Εστιάζουμε στα θετικά. :-)
 

True Stories No2: This is the end...

From: http://www.73vulture.com/

Η τελευταία μας μαγνητική έγινε. Σε περίπου μια εβδομάδα μετά έχουμε προγραμματισμένη επέμβαση για τοποθέτηση καθετήρα port a cath έτσι ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε τις χημειοθεραπείες απρόσκοπτα. Μια μέρα πριν πάμε για τις απαραίτητες εξετάσεις αίματος και αφού τελειώσαμε τις απαραίτητες διαδικασίες για να μπούμε στο χειρουργείο την επόμενη μέρα, πηγαίνουμε να πάρουμε την μαγνητική μας. Η γραπτή έκθεση που την συνοδεύει μας ανησυχεί και αφού δεν είχαμε κάτι άλλο να κάνουμε, την παίρνουμε παραμάσχαλα και γυρνάμε όλους τους γιατρούς που από την αρχή είχαν  εμπλακεί στην περίπτωση μας. Συναντιόμαστε λοιπόν με τον νευροχειρούργο, με την ακτινοθεραπεύτρια και τέλος με την απεικονίστρια. Όλοι τους, βρήκαν χρόνο από την μέρα τους να διαθέσουν κατόπιν της απρόσμενης επίσκεψης μας σε εμάς τους πρώην-νυν ασθενείς τους. Κατά την άποψη και των τριών δεν μπορούσαν να καταλήξουν σε ένα σαφές συμπέρασμα. Για άλλη μια φορά τα αποτελέσματα των εξετάσεων μας ήταν μπερδεμένα. 

Αποφασίζουμε να περιμένουμε την σειρά μας για εξέταση έτσι ώστε να τα δει και ογκολόγος ο οποίος θα είχε και τον τελευταίο λόγο. Δίνουμε τις μαγνητικές στην νοσηλεύτρια να τις τοποθετήσει στον χώρο που πρόκειται να εξεταστούμε όταν έρθει η σειρά μας και περιμένουμε.
Φθάνει η σειρά μας και μέσα στο ιατρείο δεν υπάρχουν πουθενά οι μαγνητικές. Μάλλον θα έγινε κάποιο λάθος μας λέει ο γιατρός και οι μαγνητικές πήγαν στον ιατρικό μας φάκελο μαζί με τις υπόλοιπες μας μαγνητικές στον χώρο του νοσοκομείου. Τονίζουμε στον γιατρό ότι υπήρξαν κάποια αδιευκρίνιστα ευρήματα και για αυτό πήραμε γνώμη από όλους τους υπόλοιπους γιατρούς. Μας λέει ότι θα τα δει κατά την διάρκεια της μέρας όταν πάει στο νοσοκομείο και μας κανονίζει εισαγωγή για τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας μας μία εβδομάδα μετά.
Εμείς εν τω μεταξύ πάμε το παιδί το επόμενο πρωινό για την τοποθέτηση του καθετήρα. Δεν θέλω να σκέφτομαι τα πολλαπλά κοψίματα στο κορμάκι του γιατί το χειρουργείο δεν πήγε τελικά και τόσο καλά, ούτε τον πόνο που τράβηξε τις επόμενες μέρες. Ταυτόχρονα νιώθουμε μια ανασφάλεια σχετικά με τα ευρήματα της μαγνητικής. Δεν μπορούσαμε να ηρεμήσουμε. Μας περνούσε από το μυαλό το χειρότερο, αλλά δεν ξέραμε σε ποιο βαθμό να ανησυχούμε. Ταυτόχρονα σκεφτόμασταν ότι κανείς δεν μας επιβεβαίωσε το χειρότερο, οπότε γιατί να ανησυχούμε τζάμπα? Κάπως έτσι, με το να είμαστε μέσα σε μια συνεχή αμφιβολία, πέρασε μια εβδομάδα.
Φθάνει η μέρα που μας είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουμε τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας. Παρουσιαζόμαστε έτοιμοι να διανυκτερεύσουμε και όταν έρχεται η σειρά μας ο γιατρός μας λέει οτι δεν υπάρχουν κρεβάτια ελεύθερα και ότι τελικά θα κάνουμε εισαγωγή την επομένη το πρωί. Ρωτάμε τότε αν είδε τις μαγνητικές και αν αλλάζει κάτι ή συνεχίζουμε κανονικά το πρωτόκολλο μας. Μας λέει ότι την είδε και ότι συνεχίζουμε κανονικά.
Και φεύγουμε σχετικά ήσυχοι. Σκεφτόμαστε ότι αφού είδε τις εξετάσεις ο γιατρός που έχει τον τελευταίο λόγο και μας λέει ότι συνεχίζουμε κανονικά την θεραπεία μας άρα δεν συμβαίνει αυτό που φοβόμασταν.


Και μετά ξεκινάει το δράμα.
Την επόμενη μέρα το πρωί εμφανιζόμαστε στο νοσοκομείο, καλωδιώνουν το παιδί, του ξεκινάνε ενυδάτωση και αντιεμετικά και μας τοποθετούν σε κάποιο δωμάτιο. Σε κάποια φάση βλέπω την νοσοκόμα να βάζει ένα φάρμακο και την ρωτάω ποιο φάρμακο βάζει και μου λέει ένα όνομα που δεν είχα ακούσει ποτέ πριν. Λέω στην νοσοκόμα να σταματήσει την έκχυση του φαρμάκου μέχρι να συνεννοηθώ γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο. Εκείνη την στιγμή μπαίνει στο δωμάτιο ο μπαμπάς κουβαλώντας τις τσάντες της διανυκτέρευσης. Του λέω τι συνέβη και μου λέει ότι το ξέρει. Συναντήθηκε τυχαία με τον γιατρό στον διάδρομο καθώς ανέβαινε να φέρει τα πράγματα και του είπε για την αλλαγή του πρωτοκόλλου.
Πηγαίνω στα γραφεία των γιατρών. Στην αίθουσα των συσκέψεων τους, βρίσκω τους 3 γιατρούς που είχαν απομείνει και δεν έλειπαν σε άδεια. Χτυπάω την πόρτα και διαδραματίζεται πάνω κάτω ο εξής διάλογος :


Εγώ: Συγνώμη μπορώ να ρωτήσω γιατί αλλάξαμε πρωτόκολλο?
Γιατρός: Είμαστε σε σύσκεψη τώρα
Εγώ: Οκ. Να ξέρετε μόνο ότι έχω πει στην νοσοκόμα να σταματήσει το φάρμακο μέχρι να ενημερωθώ γιατί αλλάξαμε φάρμακα.
Γιατρός: Θέλετε να σας μιλήσω ανοικτά?
Εγώ: Ναι βέβαια
Γιατρός: Το παιδί δεν έχει ζωή
Εγώ: Και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου τι πιθανότητες του δίνει?
Γιατρός: Μηδαμινές αλλά είναι το μόνο που μπορούμε να κάνουμε.
Εγώ: Τότε ποιος ο λόγος?



Σε εκείνη την φάση η σύσκεψη διαλύθηκε όπως καταλαβαίνετε. Τότε πια θεωρήθηκε αναγκαίο κακό από τον γιατρό ότι έπρεπε να εξηγήσει στους γονείς την απόφαση που πήρε να αλλάξει την θεραπεία με περισσότερα λόγια από την φράση "Το παιδί δεν έχει ζωή"


Σε εκείνη την συνάντηση λοιπόν μας είπε ότι το παιδί βρίσκεται σε πρόοδο νόσου και ότι την βγάζει δεν την βγάζει 2-3 μήνες αλλά θεός δεν είναι δεν ξέρει το πότε ακριβώς. Εκεί μας λέει ότι και αυτή η αλλαγή πρωτοκόλλου δεν πρόκειται να προσφέρει τίποτα στην ουσία παρά μόνο κάποια "ποιότητα" ζωής όπως μας είπε. Έλεγε ποιότητα και εγώ καταλάβαινα παράταση. Μια παράταση όπου το παιδί θα μπαινόβγαινε κάθε 2-3 μέρες στο νοσοκομείο (το έχω δει το έργο ξανά), όπου θα μας καθήλωνε για όσο χρειαζόταν να τελειώσει το πρωτόκολλο (γιατί δεν θα ήταν επ' αόριστο φυσικά) ή όσο ζούσε το παιδί ή όσο να γίνει η επόμενη μαγνητική στο τρίμηνο, μακριά από το σπίτι μας, όπου αν τα ευρήματα έδειχναν πάλι πρόοδο νόσου τότε θα είμαστε στο ίδιο ακριβώς σημείο με την μόνη διαφορά ότι το παιδί θα ήταν σε πολύ χειρότερη φυσική κατάσταση, ανοσοκατασταλμένο και αδύναμο.
Αφού λοιπόν δεν είχαμε στον ήλιο μοίρα ζητήσαμε να πάμε σπίτι μας και αν μπορούσε να μας δώσει κάποια αγωγή από το στόμα η οποία όμως απαραίτητη προϋπόθεση θα ήταν να μην ρίχνει τα αιμοπετάλια του γιατί δεν θα μπορούσαμε να κάνουμε μετάγγιση στο νησί που ζούμε.


Δεν θα συνεχίσω με άλλες λεπτομέρειες από τα υπόλοιπα  γεγονότα που διαδραματίστηκαν εκείνη και την επόμενη μέρα. Εξάλλου έχω τόσα μα τόσα πολλά να πω που θα έπρεπε να γράφω σελίδες επί σελίδων και τώρα έχω σημαντικότερα πράγματα να κάνω. Αρκούν αυτά που αναφέρω παραπάνω. Να προσθέσω μόνο ότι όταν είπα ότι τουλάχιστον να το ξέραμε να μην κάναμε το χειρουργείο για τον καθετήρα, γιατί εκτός ότι θα γλύτωνε από τους πόνους εκείνους, δεν θα είχε πάνω του το παιδί ένα ξένο σώμα που μπορεί να μολυνθεί και τώρα δεν θα χρειαζόταν να συντηρούμε κάτι που τελικά του είναι άχρηστο. Ξέρετε τι μου απάντησε? Θα του χρειαστεί στο τέλος για να παίρνει την μορφίνη του για τον πόνο.


Αυτοί είναι οι γιατροί... Αυτός είναι ο τρόπος τους... Αυτή είναι η δουλειά τους και με αυτόν τον τρόπο την κάνουν. Δεν είμαι μελοδραματική. Ούτε περίμενα να μου ανακοινώσουν ότι οι μέρες του παιδιού μου είναι μετρημένες παρουσία ψυχολόγου (που τέτοια πολυτέλεια?). Περίμενα το αυτονόητο από έναν γιατρό. Να ενδιαφερθεί για τα αποτελέσματα της εξέτασης του ασθενή τους το γρηγορότερο δυνατό και να μας ενημερώσει έγκαιρα. Ανθρώπινα. Τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο.

True Stories Νο1: Η φλόγα που μας καίει...

Φάση 1η: Το παιδί στην εντατική μετά από εγχείρηση αφαίρεσης κακοήθους όγκου. Μετά στην νευροχειρουργική όπου την φροντίδα πια του παιδιού (και καλύτερα ίσως) την αναλαμβάνουμε εμείς οι γονείς. Και στις δύο περιπτώσεις είμαστε εκεί από νωρίς το πρωί μέχρι αργά το βράδυ. Ογκολογικό περιστατικό αναμφίβολα. Εμείς οι γονείς, όντας από επαρχία, σκεφτόμαστε ότι ίσως μπορεί να μας φανεί χρήσιμος ο σύλλογος που υποτίθεται κάνει αυτό. Προσφέρει στέγη σε γονείς από επαρχία που χρειάζεται να μείνουν μήνες στην πρωτεύουσα για την θεραπεία τους. Φευ. Είχαμε απατηθεί οικτρά. Πήγα εκεί και έκανα αίτηση για να μας παραχωρήσουν κάποιο δωμάτιο έτσι ώστε να μην γυρνάμε σαν την άδικη κατάρα γύρω γύρω από το νοσοκομείο όταν δεν ξεροσταλιάζουμε στο δωμάτιο 2Χ3 της αναμονής της εντατικής. Και μετά, όταν είμαστε στην νευροχειρουργική, να μπορούμε να το χρησιμοποιούμε για να κοιμόμαστε εναλλάξ και να αφήνουμε κάποια προσωπικά είδη έτσι ώστε να μην χρειάζεται να ξεπαραδιαζόμαστε στα ταξί.


Τι νομίζετε ότι μας είπαν? Ότι για να μας δεχτούν πρέπει να έχουμε κάνει εισαγωγή στο ογκολογικό. Αλλιώς δεν γίνεται. Δηλαδή με λίγα λόγια. Δεν μας νοιάζει που έχετε παιδί με καρκίνο και ας είμαστε υποτίθεται σύλλογος που φροντίζει τους γονείς που τα παιδιά τους έχουν καρκίνο. Δεν μας νοιάζει το πως θα την παλέψετε τον ένα μήνα και βάλε πριν μπείτε στο ογκολογικό. Εμείς για να επεξεργαστούμε καταρχήν την αίτηση σας πρέπει να μας το υποδείξει γιατρός από το ογκολογικό. Ο οποίος ποτέ δεν εμφανίστηκε...

from http://www.hmt.com.gr

Φάση 2η: Είμαστε πια επίσημα στο ογκολογικό. Κανείς γιατρός δεν σκέφτηκε ότι θα έπρεπε να ενημερώσει τους γονείς, εμάς δηλαδή, για την κατάσταση του παιδιού, για το τι μέλλει γενέσθαι, τι θεραπεία θα ακολουθήσουμε, ποιο είναι το πλάνο, τι ελπίδες έχουμε, τι να περιμένουμε τέλος πάντων κτλ. Κανείς. Αυτό όμως που δεν παρέλειψαν ήταν να μας ετοιμάσουν πρώτο από όλα και χωρίς να το ζητήσουμε γιατί εν τω μεταξύ είχαμε βρει που θα μέναμε, το χαρτί που θα μας άνοιγε τις πόρτες του πολυπόθητου ξενώνα. Πήγα από περιέργεια. Και έφυγα απελπισμένη από αυτά που είδα και άκουσα. Οταν πήγα να μου δώσουν τα κλειδιά ένας υπάλληλος εκεί ανέλαβε να μου δείξει το δωμάτιο το οποίο προτίθετο να γίνει το σπίτι μου τους επόμενους μήνες καθώς και να με ενημερώσει για τους κανόνες του ξενώνα.


Δεν τα θυμάμαι όλα και πως άλλωστε όταν γραπτώς ήταν τουλάχιστον 3 σελίδες Α4 τις οποίες παρόλο που με έβαλαν να τις υπογράψω δεν μου έδωσαν αντίγραφο τους παρόλο που το ζήτησα προβάλλοντας μια φθηνή δικαιολογία και ρίχνοντας το στο μισοαστείο ότι δεν είναι δα και τόσο αυστηρά τα πράγματα και ότι εδώ είμαστε οικογένεια και ότι δεν υπάρχει πρόβλημα και ότι θα τα βρούμε όλα στην πορεία και ένα σωρό άλλες κοινοτοπίες.


Μερικοί από τους κανόνες του ξενώνα που υποτίθεται παρέχει φιλικό, οικείο περιβάλλον για τους γονείς και το άρρωστο παιδί τους είναι οι εξής οι οποίοι πρόκειται να μείνουν ανεξίτηλοι στην μνήμη μου όσος καιρός και να περάσει.


1. Τα πλυντήρια είναι κοινόχρηστα και για να διασφαλιστεί η εύρυθμη λειτουργία του ξενώνα, θα έχετε δικαίωμα να πλένεται τα ρούχα σας μία φορά την εβδομάδα κατόπιν συνεννόησης με τους ενοίκους των δωματίων των υπολοίπων ορόφων που είναι στην ίδια θέση με το δικό σας. Το στεγνωτήριο έχουν δικαίωμα να το χρησιμοποιούν μόνο γονείς των οποίων η κατάσταση της υγείας των παιδιών τους απαγορεύει το άπλωμα των ρούχων σε ανοικτό χώρο. Οι υπόλοιποι, απλώνεται στην ταράτσα. (Σκεφτείτε μόνο να είναι χειμώνας και εσείς να πηγαινοέρχεστε στο νοσοκομείο κουβαλώντας λάτρα)


2. Υπάρχει κοινόχρηστη κουζίνα, στην οποία μπορείτε να μαγειρεύετε κατόπιν συνεννόησης με όλους τους υπόλοιπους ενοίκους του ξενώνα. Απαγορεύονται τα delivery. Αν θέλετε να φάτε κάτι απ' έξω μπορείτε να φάτε εκτός του ξενώνα, στα σκαλιά της εισόδου π.χ.


3. Επιτρέπεται να τρώτε μόνο στην τραπεζαρία και απαγορεύεται να τρώτε μέσα στο δωμάτιο. (Σκεφτείτε ένα παιδί όπως το δικό μου αλλά και τόσα άλλα που δύσκολα μπορούν να μετακινηθούν...)


4. Έχει δικαίωμα ο υπεύθυνος του ξενώνα να κάνει αιφνιδιαστικές εφόδους στο δωμάτιο που φιλοξενείστε είτε είστε μέσα είτε εκτός για να επιβεβαιώσει ότι κάνετε σωστή χρήση του και ότι τον κρατάτε καθαρό.

Να μην αναφερθώ στην κατάσταση των δωματίων ε? Νομίζω είναι περιττό.


Φάση 3η: Είμαστε στα εξωτερικά ιατρεία του ογκολογικού... Την ώρα που έρχεται η σειρά μας και ξεκινάει η εξέταση μετά από λίγο ανοίγει η πόρτα, μπαίνει η νοσοκόμα και αμέσως πίσω της σε έξαλλη κατάσταση, αλαλλάσσοντας αφιονισμένη για κάτι που δεν μπορέσαμε να καταλάβουμε η υπεύθυνη-διευθύντρια του συλλόγου που καίει να τα χώνει στην νοσοκόμα και κατόπιν στον γιατρό. Εννοείται ότι η εξέταση διακόπηκε και για 1-2 λεπτά ήταν σαν να μην υπήρχαμε στο πλάνο. Κάποια στιγμή συνειδητοποίησε το ανεπιθύμητο ακροατήριο και κατέβασε τους τόνους. Συνέχισε όμως να τα χώνει στην νοσοκόμα την οποία είχε πάρει στο κατόπι, ψιθυριστά πλέον.


Φάση 4η: Η γιατρός που είναι η σειρά της κάνει την πρωινή γύρα στα δωμάτια των ασθενών. Στο κατόπι της καθ όλη την διάρκεια της γύρας είναι η υπεύθυνη-διευθύντρια του εν λόγω συλλόγου. Μπαίνει και αυτή μαζί με την γιατρό και τις νοσοκόμες στα δωμάτια των ασθενών και παρακολουθεί από κοντά την εξέταση του κάθε παιδιού. Ιατρικό απόρρητο σου λένε. Αστεία υπόθεση. Στη στάση στο δίπλα δωμάτιο διαδραματίζεται ο εξής διάλογος στην διάρκεια της εξέτασης του παιδιού δίπλα όπως μου τον μετέφεραν παρόντες του δωματίου.


Υπεύθυνη συλλόγου: Το θυμάστε το παιδί εκείνο που είχε την ίδια πάθηση με αυτό εδώ του οποίου η μαμά πέρσι τέτοιο καιρό το πήρε και το πήγε Αγγλία?

Γιατρός: Ναι το θυμάμαι

Υ.Σ. Ε! Υποτροπίασε πριν λίγο καιρό.

Γιατρός: Α! Ναι? Όχι γιατί η μάνα του μας έκανε την έξυπνη.



Δηλαδή... Το να θέλει ένας γονιός να κρατήσει την ελπίδα ζωντανή για το παιδί του, το να θέλει να του ανοίξει μια πόρτα όταν αυτοί του την κλείνουν είναι απλά εκτός πλάνου γιατί ενδέχεται να πληγωθεί ο εγωισμός τους αν βγουν λάθος. Οι υπόλοιποι που υποτίθεται σε στηρίζουν να σε συζητάνε όχι για να βοηθήσουν βέβαια αλλά για να τονωθεί ο εγωισμός των γιατρών που είχαν μια πραγματική αποτυχία στα δεφτέρια τους.... αυτήν που λέει ότι αυτοί δεν ήξεραν ή δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι άλλο ενώ κάποιος άλλος έχει ακόμα να κάνει και να παλέψει... Γιατί αυτή μόνο είναι απτή αποτυχία τους. Όλοι οι υπόλοιποι θάνατοι που είναι ένα σχεδόν σύνηθες φαινόμενο εκεί, δεν είναι. Εκεί δεν έφταιγαν αυτοί. Εκεί έφταιγε ο οργανισμός του παιδιού που δεν άντεξε, που υπέκυψε στην λοίμωξη που ο καρκίνος του ήταν too aggressive.



Αυτά όλα συνθέτουν την εικόνα των ανθρώπων που είναι βαλμένοι σε καίριες θέσεις για να σταθούν δίπλα σας, σε εσάς και το παιδί σας. σε μια τόσο δύσκολη φάση της ζωής σας. Εύχομαι μόνο κανείς να μην πέσει στην ανάγκη τους ποτέ.

Let's talk about... cancer

Ένα πράγμα μπορείς να πεις με σιγουριά γι αυτήν την ασθένεια... Σε φέρνει κοντά στον θάνατο. Και δεν εννοώ μόνο με την κυριολεκτική έννοια.

Σε κάνει να αναθεωρήσεις την ζωή σου, να την αντιληφθείς με ένα νέο τρόπο, σαν ένα παιχνίδι που όμως δεν είναι και τόσο παιχνίδι, που νομίζεις ότι έχει κανόνες αλλά στην πραγματικότητα δεν έχει.
Τα άσχημα πράγματα συμβαίνουν ναι, αλλά πάντα στους άλλους, ποτέ σε εμάς. Εμείς είμαστε πάντα η εξαίρεση του κανόνα.

Έτσι και εγώ πίστευα ότι τίποτα κακό ποτέ δεν θα μου συνέβαινε. Ότι πάντα θα ζούσα σε μια γλυκιά ρουτίνα διανθισμένη από ασήμαντες δυσκολίες που νόμιζα ότι μου μιζέριαζαν την ζωή. Έτσι νόμιζα. Και μια μέρα ξύπνησα και αντί να κάνω χειροτεχνίες και  baking  για τα παιδάκια μου, βρέθηκα να γυρνάω σαν την άδικη κατάρα από το ένα νοσοκομείο στο άλλο.

Το ένα από τα διδυμάκια μου διαγνώσθηκε με όγκο στο κεφάλι. Κακοήθη φυσικά. Όπως μου είπε ένας φίλος που γνώρισα από εδώ μέσα και τυγχάνει να έχουμε και ίδια μέρα γενέθλια, όταν έμαθε τα νέα μου, όταν κάτι τέτοιο συμβαίνει σε ένα παιδί, είναι απλά αδικία.
Είναι πράγματι. Μου είναι πλέον οφθαλμοφανές. Όχι μόνο γιατί βλέπω το έξι χρονών παιδί μου να παλεύει για την ζωή του, αλλά γιατί βλέπω καθημερινά σχεδόν, βρέφη ακόμα να κάνουν το ίδιο.

Θα θελα να γράψω για το πως αντιμετώπισα το  θέμα από την αρχή. Δεν ξέρω αν μπορώ. Όλα αυτά έχουν περάσει πια στην σφαίρα του παρελθόντος αυτού που πέρασε χάθηκε και δεν υπάρχει.

Θυμάμαι το σάστισμα όταν άκουσα απέξω απέξω τα νέα χωρίς ακόμα να ξέρω τι ακριβώς σημαίνουν και τι συνεπάγονται.

Θυμάμαι την προσπάθεια να κατανοήσω πόσο σοβαρό ήταν και χρειαζόταν ένα τετοιο μεγάλο χειρουργείο. Θυμάμαι τον πανικό, την απελπισία που ένιωσα σαν ήδη να είχα χάσει το παιδί μου.

Θυμάμαι ότι είχα την αίσθηση ότι έκανα κακό στο παιδί στην προσπάθεια μου να το κρατήσω στην ζωή.

Θυμάμαι την απόγνωση μου στα ακούσματα των λέξεων καρκίνος, χημειοθεραπεία, ελπίδες.

Θυμάμαι ότι είχα το πριν στο μυαλό μου που μου γεννούσε καθημερινά καινούργιες λύπες, έφερνε δάκρυα στα μάτια, που θόλωναν το παρόν που ζούσα και με έκαναν να μην βλέπω καν μέλλον.

Μια μέρα αποφάσισα ότι όλο αυτό δεν είχε κανένα νόημα πια. Η ζωή μου είχε αλλάξει, και έπρεπε να ακολουθήσω την αλλαγή, να βρω μια ομορφιά μέσα σε αυτήν για να μπορέσει να εξελιχθεί.

Δεν λέω ότι έχω πλέον βρει τον τρόπο να νταραβεριστώ με επιτυχία το όλο αυτό θέμα που λέγεται καρκίνος. Όχι. Δεν μπορείς να είναι κανείς τόσο δυνατός που να μπορεί να είναι προετοιμασμένος κανείς με όλα αυτά που απορρέουν από αυτήν την νόσο. Δεν μπορείς με κανένα τρόπο να προετοιμαστείς και να δεχτείς εκ προοιμίου ότι μπορεί να χάσεις το παιδί σου κάποια μέρα, τόσο σύντομα, τόσο άδικα. Δεν μπορείς καν να σκεφτείς πως είναι όταν ένα μέλος της οικογένειας είναι μακροχρόνια άρρωστο, για μήνες ή και χρόνια όταν σε κανονικές συνθήκες μια  απλή γαστρεντερίτιδα που κρατάει μια εβδομάδα μπορεί να αποδιοργανώσει εντελώς την οικογενειακή ρουτίνα.

Μπορείς όμως να νιώσεις και να δώσεις χωρίς να λυπάσαι, όσο πιο πολύ μπορείς,  αγάπη και απόλυτη αποδοχή, όλα αυτά που περισσότερο  από όλα τα φάρμακα  και τις θεραπείες έχει ανάγκη το παιδί σου.

Μπορείς να δείξεις την συμπόνια σου και το έμπρακτο ενδιαφέρον σου για το κάθε τι που αντιμετωπίζει ο δίπλα σου και πριν ήσουν πολύ απασχολημένος με την "ζωή σου" για να το κάνεις.

Μπορείς απλά να είσαι θετικός. Θετική στάση σε αυτό που συμβαίνει τώρα. Εξάλλου μόνο το παρόν υπάρχει. Τα άλλα όλα είναι παραμύθια του νου που περιπλέκουν την εικονική του πραγματικότητα.

Στην εντατικη...

Τι θυμήθηκα τωρα... 

Αυτο που νομίζω δεν θα ξεχάσω ποτέ στην ζωή μου.

Εκείνες τις πρώτες μέρες που το παιδι ηταν στην εντατικη. Μας θυμάμαι εμένα και τον άντρα μου να ξυπνάμε αξημέρωτα, αν είχαμε καταφέρει να κοιμηθούμε κάποιες ώρες, να κόβουμε βόλτες ολημερίς έξω απο την εντατικη περιμένοντας κάποιον να μας πει κάτι για το παιδι που ηταν μέσα μόνο του, πως είναι, τι κάνει, αν κλαίει, αν πονάει... 

Μπορει να ξεχάσω αυτά που μας έλεγαν, αλλα δεν θα ξεχάσω ποτέ σε μια μας επίσκεψη μετα το πρώτο χειρουργειο, το παιδάκι μου τρομαγμένο να μας παρακαλαει να φύγουμε απο εκει και να λέει επίμονα "θελω να πάμε σπιτι, πάρτε με απο αυτόν τον γιατρό"...

Και μετα το μεγάλο χειρουργειο πια, που ούτε να μιλήσει μπορούσε, ούτε το σάλιο του να καταπιεί, ούτε το δάκτυλο του να κουνησει, που όταν έφθανε το τέλος του επισκεπτηριου και του ανακοινωναμε οτι θα φεύγαμε σε λίγο και εκείνος έπρεπε να μεινει πάλι μόνος του εκει, χωρίς την μαμά και τον μπαμπά, ανάμεσα σε ενα μάτσο ξένους που μόνο πόνο του προκαλούσαν, δεν θα ξεχάσω πως μέσα σε δευτερόλεπτα τα ματιά του άρχιζαν να γυαλίζουν και ενα δάκρυ άρχιζε να στάζει απο την άκρη του ματιού του... Τι και αν δεν μπορούσε να μιλήσει; Τα έλεγε ολα...και σε αποστομωνε...

Μετα το σοκ...

Βγήκαμε απο την αιθανομίχλη, το απόλυτο σκοτάδι, την βαθιά κατάθλιψη.

Βρήκαμε την δύναμη να αντιμετωπίσουμε το παρόν, που περιλάμβανε ένα παιδι που βγήκε βρέφος και κάτι χειρότερο απο το χειρουργείο, το άλλο μας παιδι να βρίσκεται μακριά μας, στο σπιτι μας που έχουμε μήνες πλέον να δουμε, χωρίς να έχουμε προλάβει να του πούμε γιατι και πως έμεινε μόνο του εκει μακριά απο όλους έμας που ήξερε για οικογένεια του, και εμάς να βρισκόμαστε  μονίμως  στο τρέξιμο, να αναρωτιόμαστε αν κάνουμε το σωστό, αν μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο, αλλα ποτέ να μην ειμαστε σίγουροι για τίποτα. 

Τωρα ειμαστε πάλι όλοι μαζί. Σε λίγο θα ειμαστε πίσω στο σπιτι μας. Μπορει να μην είναι για πολυ αλλα και αυτο καλό θα ειναι για όλους μας πιστεύω. 

Το ενα μου παιδάκι είναι πολυ άρρωστο. Βέβαια πριν ξεκινήσει θεραπεία δεν φαινόταν τόσο άρρωστο όσο τωρα. Αλλα όλοι λένε οτι μόνο κάνοντας αυτή την θεραπεία εχει ελπίδες να ζήσει. Το τίμημα το βραχυπρόθεσμο είναι οτι πρέπει να το άρρωστήσουν για να το κάνουν καλα. ΑΝ το κάνουν καλα. Το μακροπρόθεσμο τίμημα ούτε θελω να το σκέφτομαι. Θα νιώσω σαν ένας κοινός εγκληματίας. Αυτο μου βγαίνει ενστικτωδώς ως άμυνα, αλλα το ακούω συνεχώς απο τους γύρω μου σε διάφορες παραλλαγές, όπως όταν μου λένε, ενα βήμα την φορα, δηλαδή μην σκέφτεσαι ολα αυτά που εξαιτίας αυτού που συμβαινει σήμερα μπορει να προκληθούν αύριο. Επίσης η ψυχολόγος μου το είπε κάπως αλλιώς, παράλογη σκέψη το είπε. Να μην σκέφτομαι οτι μπορει εγώ να φταίω με κάποιον τροπο για αυτήν ή ακομα την μελλοντική κατάσταση. Εκ πρώτης όψεως μοιάζει αυτά τα δυο να είναι τελείως διαφορετικές κουβέντες για τελείως διαφορετικά πραγματα. Πρέπει να εχουν πάντως κοινό παρονομαστή αλλιώς δεν εξηγείται που εμένα μου ακούγονται ακριβώς ίδια...

Black out

Δεν έχω ύπνο. Μόνο σκέψεις. Συνεχώς. Οι προβλέψεις για την έκβαση της επέμβασης αύριο είναι πολύ δυσοίωνες. Δεν μας δίνουν πολλές ελπίδες. Το καταλαβαίνω το νοιωθω.

Νιώθω ανήμπορη για οτιδήποτε. Ακόμα και για να καθησυχασω και ήρεμησω το λατρεμένο μου παιδάκι, τον παφουλη μου, τον ταντουλη μου, που βρίσκετε μόνος και απελπισμένος μέσα σε μια εντατική. Πριν μερικές ώρες που ήμουν μαζί του με παρακαλούσε να τον παρω απο αυτόν τον γιατρό και να φύγουμε σπιτι μας οι τρεις μας, εγώ, αυτός και ο μπαμπάς. Άχ λατρεία μου... Να ξέρες μόνο πόσο πολύ το θέλω...
Θέλω να μπορούσα να προσευχηθω όπως τότε που ήμουν και εγώ μικρή σαν και σένα, και παρακαλούσα τον θεό που ήμουν σίγουρη οτι ολα τα μπορεί, να κάνει οτι κάνει για να σταματήσω να βλέπω άσχημα όνειρα τα βραδιά, που με τρομάζουν τόσο που ξυπνάω κλαιγοντας και έπρεπε να μπω στην αγκαλιά της μαμάς μου που έτρεχε γρήγορα μέσα στην νύχτα να με αγκαλιάσει και να καθυσυχασει τους φόβους μου και να διαλύσει τον τρόμο που ένιωθα. Και το έκανε. Γινόταν. Δεν έβλεπα πια άσχημα τρομακτικά όνειρα όταν δεν ξεχνούσα την προσευχή μου. Έτσι θα θελα να μπορούσα να προσευχηθω και pτωρα. Να τον παρακαλέσω αυτόν που ολα τα μπορεί να μπορέσει και τούτο. Να σταθεί δίπλα σου κάθε στιγμή απο δω και πέρα. Να σου χαρίσει απλόχερα δύναμη να αντιμετωπίσεις οτι σου ´τυχε, να πάρει μακριά όλους τους φόβους σου, να σου δώσει ΖΩΗ και να μην στην πάρει. Να σε κάνει να νιώθεις ζεστασιά και ασφάλεια σαν να ´´σαι μέσα στην αγκαλιά μου. Είσαι ακόμα τόσο μικρουλης. Αλλα ήδη τόσο βασανισμένος.
Κλαίω. Νιώθω τύψεις οτι δεν σου πρόσφερα απλόχερα την αγάπη μου. Οτι δεν ήταν αρκετή. Θέλω να μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω. Να νιώσω ξανά την ανείπωτη αυτή γαλήνη που ένιωθα τα βραδιά όταν ξυπνούσα και σε έβλεπα εσένα και τον αδερφούλη σου να κοιμάστε ήσυχα στα κρεβάτακια σας και να μοιάζετε δυο μικροι άγγελοι. Αλλα περισσότερο θέλω να το ζήσω ξανά στο μέλλον.
Θέλω να γίνεις πάλι καλά.
Σε περιμένει ο αδερφούλης σου που μόνο για σένα ρωτάει κάθε φορά που του μιλάω. " είναι πολύ άρρωστος ο Χρηστος μας μαμά;" "Ποτέ θα γυρίσει πίσω;" "Εγώ θέλω τον Χρήστο να κοιμάτε δίπλα μου..."
Αυτά τα θέλω να γίνουν πραγματικότητα. Αυτά είναι η προσευχή μου, η ευχή μου, η ελπίδα μου, ο κόσμος μου όλος...

Everyday.me

Από το iPhone μου

Όταν κάνεις σχέδια...

Ένα από αυτά που δεν είχα σκεφτεί προτού κάνω τα παιδιά ήταν το γεγονός ότι δεν θα μπορούσα να προγραμματίσω κάτι χωρίς να έχω στην άκρη του μυαλού μου ότι μπορεί να αναβληθεί για τον οποιοδήποτε λόγο. Αυτό φυσικά δεν είναι αποκλειστικό προνόμιο αυτών που έχουν παιδιά. Είναι μέρος της ζωής όλων μας. Απλά όταν έχεις παιδιά, και ειδικά μικρά σε ηλικία σου συμβαίνει απείρως συχνότερα οπότε και το εμπεδώνεις θες δεν θες.

Προγραμματίζεις για παράδειγμα να πας στο super market το απόγευμα π.χ. και μισή ώρα πριν κάποιος ανεβάζει πυρετό και τα ψώνια αναβάλλονται μέχρι νεωτέρας. Ή  μπορεί να έχεις σκεφτεί να κάνεις το γαμάτο φαγητό που θα σε βγάλει ασπροπρόσωπη στην οικογένεια χωρίς να χρειαστεί να μπλεχτείς με τα της κουζίνας την επόμενη μέρα, και αφού το ετοιμάσεις αντί να το τσακίσετε οικογενειακώς, κάποιος  φέρνει μια γαστρεντερίτιδα σπίτι, το φαΐ μπαίνει στο ψυγείο και εσύ αν την γλυτώσεις  και δεν κολλήσεις, βρίσκεσαι να βράζεις κάτι νερόβραστο μπας και γλυτώσεις κανένα πλυντήριο τουλάχιστον.

Κάπως έτσι την έπαθα για άλλη μια φορά την προηγούμενη εβδομάδα, όπου σχεδίαζα η καλή σου να πάω σε μια παρουσίαση βιβλίου, και ενώ όλα κυλούσαν ομαλά στην συνηθισμένη λατρεμένη οικογενειακή ρουτίνα, το αμέσως προηγούμενο βράδυ τα δεδομένα ανατράπηκαν σε βαθμό να σκέφτομαι τι να βάλω μέσα στην τσάντα για το νοσοκομείο. 

Αυτό το απρόοπτο, απρόσμενο και αναπάντεχο γεγονός που δεν σου αφήνει κανένα περιθώριο ελιγμού ή έστω σκέψης που όχι απλά σου ξεπρογραμματίζει το super market ή στέλνει ένα φαΐ στα σκουπίδια αλλά έχει συνέπειες πολύ πιο σοβαρές, που αν είσαι τυχερός δεν θα αλλάξει την ίδια σου την ζωή, πάντα θα με κάνει να νιώθω πόσο ελάχιστα μπορώ να επέμβω σε αυτό που μου επιφυλάσσει η ζωή στο μέλλον. Προφανώς πολύ λίγο εξαρτάται από μένα.

Τώρα που πλέον πέρασε η μπόρα, δυο τρία πράγματα μου ήρθαν στον μυαλό...

Το ένα είναι ο ρόλος του ίντερνετ στην ζωή μας. Ένα πολύτιμο εργαλείο πραγματικά.  Το βράδυ που δεν ήξερα τι μου ξημερώνει και ξενυχτούσα κάνοντας  δρομολόγια για  να τσεκάρω αν όλα είναι καλά,  ζήτησα βοήθεια από διάφορους ειδικούς σχετικά με την κατάσταση που βίωνα. Εξεπλάγην ευχάριστα όταν παρόλο του ότι μεσολαβούσαν μη εργάσιμες μέρες σαββατοκύριακου, απάντησαν όλοι σχεδόν  δίνοντας μου πολύτιμες πληροφορίες και συμβουλές σχετικά. Όλα αυτά φυσικά αφού είχα ήδη επικοινωνήσει με τον γιατρό μου προηγουμένως και αφού είχα περάσει ένα τετράωρο τουλάχιστον στο νοσοκομείο κάνοντας εξετάσεις. 

Μετά από αυτό μου ήρθε στον νου η περίπτωση εκείνης της μάνας που άφησε να φύγει ένα μωράκι μηνών μόλις όπου αντί να κινήσει γη και ουρανό να πάει σε γιατρό χρησιμοποίησε το ίντερνετ για να ζητάει συμβουλές από άλλες "μανούλες"...

Το άλλο...τι σου είναι αυτή η τύχη... ένα αργοπορημένο γεύμα ακυρώνει ένα χειρουργείο και τελικά σου βγαίνει σε καλό. Θα μπορούσε όμως και όχι. 

Το βράδυ να σκέφτεσαι πως το επόμενο θα την βγάλεις στο νοσοκομείο και τελικά αντί για αυτό, καθαρά από τύχη πάλι, τα σχέδια που έκανες να μπαίνουν πάλι στο πλάνο και τελικά να βρίσκεσαι στην παρουσίαση που σχεδίαζες και να φεύγεις πανευτυχής με μια αγκαλιά βιβλία! 

Τέλος, αυτό που μου είχε γράψει η Synas  σε σχόλιο της στο ποστ εκείνο όπου ανακοίνωνα ότι περίμενα δίδυμα.  Θα σου φύγει η μαγκιά μου είχε γράψει. Και έτσι ακριβώς έγινε!

Η Χιονάτη (ο θεός να την κάνει) και ο Κυνηγός

Θυμάμαι όταν ήμουν μικρό κοριτσάκι ακόμα που διάβαζα το παραμύθι της Χιονάτης με τους 7 νάνους και εξαιτίας της εικονογράφησης που είχε φανταζόμουν την Χιονάτη  να είναι μια πολύ γλυκιά κοπελίτσα εμφανισιακά όμορφη αν και όχι εκθαμβωτική, με  λευκό φωτεινό δέρμα και μαύρα πιασμένα μαλλιά.  

Προχθές λοιπόν είδα την ταινία Η Χιονάτη και ο Κυνηγός  ( Snow White and the Huntsman) η οποία είναι κατά κάποιο τρόπο η κινηματογραφική μεταφορά του παραμυθιού. 

Δεν μπορώ να πω... μου άρεσε το στόρι έτσι όπως το διαμόρφωσαν, το σενάριο, τα σκηνικά, τα κοστούμια, όλο το πακέτο γενικά. 

Μου άρεσε πολύ η Charlize Theron η οποία έπαιζε την κακιά μητριά που ήταν μάγισσα. 

Μου άρεσε επίσης και ο Chris Hemsworth που έπαιζε τον ρόλο του κυνηγού του οποίου την Αυστραλέζικη προφορά βρήκα εξαιρετικά χαριτωμένη! 

Aυτή όμως που δεν μου πάει κάτω ήταν η Χιονάτη την οποία υποδυόταν η Kristen Stewart (Αυτή ντε, η πρωταγωνίστρια των Twilight - βρικολάκων!).  Πραγματικά δεν μπόρεσα να καταλάβω αν η ερμηνεία της ήταν πειστική! Δεν μπορούσε να με πείσει η φάτσα της και το όλο στήσιμο της! Και παρόλο που  η ταινία ήταν μέσα στην φαντασία και απίστευτα συμβάντα συνέβαιναν (είπαμε, για παραμύθι πρόκειται), το γεγονός ότι υπήρξε μια στιγμή όπου ο καθρέφτης στην ερώτηση ποια είναι η πιο όμορφη  στον κόσμο υποδεικνύει το μπάζο έναντι της Θερόν, ΕΕΕΕ!!! Αυτό πια ξεπερνούσε κάθε όριο φαντασίας!!!!!!!!!!

Εγώ ο Ζάχος Ζαχαρής

Μια από τις χρήσεις αυτού laptop που πατάω τώρα τα πλήκτρα, εκτός από το να ασχολούμαι με τους Μικρούς Μεγάλους, να κάνω καμιά δουλίτσα, να γράφω τα δικά μου και να τριγυρνώ στο διαδίκτυο δεξιά και αριστερά  είναι να το χρησιμοποιώ ως μέσo ψυχαγωγίας. Όταν λοιπόν είμαι μακριά από το σπιτάκι μου και την ρουτίνα του (και αυτό συμβαίνει συχνά πυκνά) το φορτώνω ταινίες και τηλεοπτικές σειρές, το παίρνω μαζί  απέναντι μου στον καναπέ ή το κρεβάτι και λιώνω... Όλα αυτά βέβαια αφού πάνε για ύπνο τα μικρά! Αν αρχίσω νωρίτερα έχω το πλεονέκτημα να πατήσω το  space  να σταματήσω αυτό που βλέπω ακαριαία και να το επανεκκινήσω όποτε εγώ θελήσω πάλι (ελπίζω σύντομα για να μην χρειαστεί να γυρίσω πιο πίσω στην σκηνή για να θυμηθώ που είχα μείνει). 

Σε ένα τέτοιο λοιπόν ταξιδάκι το λαπτοπάκι μου τα έπαιξε. Πρώτη η μπαταρία και μετά το τροφοδοτικό. Για να μην τα πολυλογώ, το θέμα ακόμα δεν λύθηκε και υποψιάζομαι ότι κάτι πιο σοβαρό του συμβαίνει. Ο χρόνος θα δείξει.

Σε μια τέτοια λοιπόν περίπτωση όντας μακριά από το σπίτι μου και την τεχνολογία επιπλέον, τι μπορούσα να κάνω τις ατέλειωτες βραδυνές ώρες που τα μικρά κοιμούνται στο δίπλα δωμάτιο? Ένιωσα τέτοια απελπισία που έκανα κάτι που δεν είχα ξανακάνει ποτέ πριν στην ζωή μου! Αγόρασα βιβλίο από σούπερ μάρκετ! Μαζί λοιπόν με τα γιαούρτια και τα αφροντούς έριξα μέσα στο καλάθι μου και ένα βιβλίο από αυτά που βρίσκονταν στο σταντ λίγο πιο κει από τα ταμεία.  Πάντα απορούσα ποιος μπορεί να αγοράζει βιβλία από την λιγοστή και αμφιβόλου ποιότητος γκάμα  των σούπερ μάρκετ αντί να επισκεφθεί ένα βιβλιοπωλείο ή όταν μπορεί να τα παραγγείλει και να έρθουν στην πόρτα του. Κάπως έτσι μου λύθηκε η απορία.

Ευτυχώς για μένα, αυτή η πρώτη φορά στέφθηκε με επιτυχία, γιατί το βιβλίο που άρπαξα εκείνη την φορά ήταν το "Εγώ ο Ζάχος Ζαχαρής" της Λένας Διβάνη. Οι λόγοι που με έκαναν να διαλέξω αυτό το βιβλίο ανάμεσα από τα άλλα (που ούτε θυμάμαι ποια ήταν) ήταν δύο. Πρώτο ότι είχα ακουστά την συγγραφέα. Είχα διαβάσει ότι επρόκειτο για αξιόλογη συγγραφέα και είχα κατά νου να θυμηθώ στην επόμενη αγορά βιβλίων που θα έκανα να αγόραζα κάτι δικό της για να διαπιστώσω του λόγου το αληθές.  Και δεύτερος λόγος το γεγονός ότι είμαι γατόφιλη και εσαεί γατοθαυμάστρια παρόλο που στην μετά παιδιών εποχή οι σχέσεις μου με τις γάτες έχουν αισθητά αραιώσει. 

Έμεινα κατενθουσιασμένη. Τόσο που δεν θυμάμαι πότε ήταν η τελευταία φορά που ένα βιβλίο μπόρεσε να με συνεπάρει και να με συγκινήσει τόσο πολύ.  Ήταν απίστευτο πόσο λίγες προσδοκίες είχα από  αυτό το βιβλίο όταν το αγόραζα  (να έφταιγε άραγε το σούπερ μάρκετ?) και πόσο πολύ γέμισε το είναι μου με έντονα συναισθήματα και συγκίνηση! Τόσο πολύ που το τέλος του με έκανε να δακρύσω εξαιτίας της υπερχειλίζων τρυφερότητας που ανέδυε.  Ένα βιβλίο που καθ όλη την διάρκεια που το διάβαζα με έκανε να χαμογελώ με το έξυπνο χιούμορ του. Δεν πρέπει να υπάρχει άλλο βιβλίο που να περιγράφει με τόσο ιλαρό τρόπο το πως μπορεί να βλέπει μια γάτα την συγκατοίκηση με έναν άνθρωπο! Ειδικά οι  γατόφιλοι δεν πρέπει να χάσουν την ευκαιρία να το διαβάσουν. Ακόμα και Η ΓΑΤΑ ΜΕΣΑ ΜΑΣ του διάσημου γατόφιλου Μπάροουζ δεν μου έκανε τέτοια εντύπωση. Άλλο πράγμα εκείνο βέβαια αλλά μου ήρθε στο νου και το αναφέρω. Εν τω μεταξύ μέσα το βιβλίο είναι γεμάτο γατοαποφθέγματα Μ.Ι.Α.Ο. (Μάθημα Ισχύον Αποδεδειγμένα και Οπωσδήποτε) του γατούλη Ζάχου μερικά από τα οποία μεταφέρω παρακάτω.

ΜΙΑΟ Νο 4567 Μην πείθεστε από την κλάψα φίλτατοι. Δεν υπάρχουν δυνατότεροι απ' αυτούς που παριστάνουν τους αδύναμους.

ΜΙΑΟ Νο 679 Αγαπητέ Μωάμεθ μην αυταπατάσαι. Το βουνό δεν το κουνάει ρούπι. αν επιθυμείς θέα αφ' υψηλού ανέβα.

ΜΙΑΟ Νο 980 Δραστική η ιδεολογία, φίλτατοι, αλλά η πραγματικότης δραστικοτέρα.

ΜΙΑΟ  Νο 562 Οι εχθροί σε κρατάνε σε φόρμα 

ΜΙΑΟ Νο 777 Δεν πρέπει να αφήνεις καμιά ευκαιρία για χάδι να πάει χαμένη. 

Μαθαίνεις μόνο κάτι που κατά βάθος ξέρεις ήδη.

Μετά από αυτό ξαμολήθηκα στο κοντινότερο βιβλιοπωλείο και αναζήτησα και άλλα βιβλία της. Πήρα το Οι γυναίκες της ζωής της και το  Ψέμματα η αλήθεια είναι  και τα δύο εξαιρετικά. Και τα δύο τα χαρακτηρίζει η πρωτοτυπία στο τρόπο που παρουσιάζεται η ιστορία. Το πρώτο, που είναι μυθιστόρημα, αφορά την ιστορία μιας γυναίκας όπου μόνο το πρώτο μέρος  μοιάζει να γράφτηκε από την ίδια. προχωρώντας χρονικά η ιστορία περιγράφεται κάθε φορά από την ματιά ενός από τα πρόσωπα που πλαισιώνουν την ζωή της πρωταγωνίστριας του βιβλίου. Όλα γυναίκες. Το δεύτερο πάλι, το οποίο είναι διηγήματα των οποίων οι πρωταγωνιστές του ενός πλέκονται με τους χαρακτήρες κομπάρσους του άλλου, αποκτούν ακόμα μεγαλύτερο ενδιαφέρον όταν δίνετε η ευκαιρία να μάθουμε την πραγματική πηγή έμπνευσης πίσω από αυτά! 

Δεν γινόταν να μην γράψω για αυτό το τόσο αξιόλογο βιβλίο όταν έκατσα και έγραψα για το προηγούμενο που ήταν μια απίστευτη πατάτα! 

50 shades of Grey...

...  και αν είναι έτσι οι 50 εγώ έχω 150! 

Μερικές μέρες πριν είχα δανειστεί το 50  αποχρώσεις του γκρι για να δω και εγώ επιτέλους τι είναι αυτό το βιβλίο που βλέπω συνεχώς φάτσα κάρτα σε όλα τα βιβλιοπωλεία, online  και μη, και για το οποίο  να γίνεται τόση συζήτηση.

Η αλήθεια είναι ότι ήδη από τις πρώτες σελίδες είχα αρχίσει να το βαριέμαι και ως γνωστό αν ένα βιβλίο δεν με κρατήσει από την αρχή σπανίως καταφέρνω να το τελειώσω. Κάνω βέβαια κάποιες φιλότιμες προσπάθειες να το συνεχίσω, γιατί θεωρώ κρίμα να μην δίνουμε δεύτερη ευκαιρία στα πάντα στην ζωή. Σε αυτήν λοιπόν την δεύτερη ευκαιρία (βοήθησαν και κάτι πολύωρες διακοπές ρεύματος που είχαμε τελευταία), διαπιστώνω ότι διαβάζω το πιο αφελές και γλυκανάλατο  βιβλίο που έπεσε ποτέ στα χέρια μου (εξαιρούνται κάποια άρλεκιν της εφηβείας)  και προκειμένου να το σιγουρέψω έφτασα μέχρι τέλους! 

Για να δείτε πόσο αφελές μπορεί να είναι ένα βιβλίο αρκεί να διαβάσετε αυτήν εδώ την κριτική, η οποία με έκανε να λυθώ στα γέλια, αλλά καθόλου δεν με πτόησε από το να συνεχίσω την ανάγνωση, καθότι ως γνήσια ξεροκέφαλη γυναίκα, ήθελα να ανακαλύψω και εγώ τι έκανε αυτό το βιβλίο παγκόσμια εμπορική επιτυχία! 

Τι αποκόμισα λοιπόν από αυτήν την ανάγνωση? 

Καταρχήν ότι δεν είναι τόσο ερωτικό όσο φημολογείται. Οι ερωτικές περιπτύξεις όσο  extreme  και αν προσπαθούσε να τις κάνει η συγγραφέας, καταντούσαν κωμικές αφού ήταν πλαισιωμένες όλες σχεδόν από γελοίους διαλόγους! Οποιαδήποτε σκηνή σεξ είναι καταδικασμένη να αποτύχει αν προσπαθήσει κανείς εκείνη την στιγμή να εκφράσει τα όποια κόμπλεξ ή ανασφάλειες έχει. Σεξ και συζήτηση είναι από φύση ασύμβατα. Και ενώ οπουδήποτε άλλου αυτός ο συνδυασμός θα ήταν η σίγουρη συνταγή για αποτυχία στο συγκεκριμένο μυθιστόρημα τίποτα δεν φαίνεται να πτοεί τους δυο πρωταγωνιστές σε σημείο που να σου δημιουργείται η εντύπωση ότι οι συζητήσεις αυτές εντείνουν την διέγερση. Τώρα από πότε η βλακεία λειτουργεί διεγερτικά δεν το ξέρω. Υπό αυτές τις συνθήκες οι περιγραφές των ερωτικών περιπτύξεων μου ήταν τόσο βαρετές που έπιανα τον εαυτό μου να θέλει να "κλέψει" πηδώντας μερικές σελίδες μέχρι να φτάσω και πάλι στην κανονική ροή  της ιστορίας (ο θεός να την πει) γιατί προφανώς έβρισκα πολύ πιο ενδιαφέρουσες τις μικρότητες και τις κοινοτοπίες της σχέσης τους απ' αυτές! Τόσο καλά!

Το γέλιο το πολύ βέβαια το έκανα όταν διάβασα το εξής στην σελιδα 403 " Σηκώνεται και αδειάζει τις τσέπες του  τζιν του από  blackberry, κλειδιά, πορτοφόλι και λεφτά. Να πάρει... οι άντρες κουβαλούν ένα σωρό σαχλαμάρες στις τσέπες τους" Έλυσα στο γέλιο στην κυριολεξία όταν το διάβασα! Έβγαλε ο άνθρωπος 3 πράγματα στην ουσία από την τσέπη του, όλα απολύτως αναγκαία όταν βγαίνεις εκτός σπιτιού και η συγγραφέας αποφαίνεται ότι ήταν πολλά και σαχλαμάρες! Όταν όλοι ξέρουν ότι οι πλειοψηφία των γυναικών όταν βγαίνει εκτός σπιτιού κουβαλάει τσάντα ολόκληρη, γεμάτη από του κόσμου τα απαραίτητα - άχρηστα! Και ποιος το λέει αυτό? Η συγκεκριμένη συγγραφέας που βάζει την πρωταγωνίστρια του βιβλίου της να πηγαίνει να πάρει συνέντευξη από μεγιστάνα και καλά και να κουβαλάει σακίδιο μαζί της προφανώς για να μπορέσει να χωρέσει μερικές σημειώσεις και ένα μαγνητοφωνάκι ενώ όταν βγαίνει σε μπαρ με φίλους της κουβαλάει φυσικά τσάντα η οποία περιείχε ανάμεσα στα άλλα και ένα πιαστράκι για τα μαλλιά  just in case  βρεθεί σε ξένο σπίτι (όπως και έγινε) να μαζέψει το μαλλί! Σωστά... αυτό είναι απαραίτητο. Ενώ τα κλειδιά, κινητό και χρήματα είναι σαχλαμάρες! 

Αυτό βέβαια που κάνει μπαμ από μακριά είναι η απροκάλυπτη διαφήμιση σε  καναπέδες  τσεστερφιλντ,  κινητά blackberry,  λαπτοπ mac  και φυσικά αυτοκίνητα Audi!  Μπορεί να είναι γεμάτο από ένα σωρό άλλες διαφημίσεις προϊόντων  οι οποίες όμως είναι αρκετά συγκεκαλυμμένες σε αντίθεση με αυτά τα τέσσερα που επαναλαμβάνονται εξαιρετικά συχνά. Δεν μπορώ παρά να υποθέσω ότι η συγγραφέας έχει επιπλέον έσοδα από την διαφήμιση αυτή, αλλιώς δεν εξηγείται το γεγονός ότι ο μεγιστάνας που έχει δικό του ολόκληρο επίπεδο σε πάρκινγκ, έχει παρκαρισμένα εκεί 4  διαφορετικά Audi και όταν αποφασίζει στην βδομάδα πάνω σχεδόν να κάνει δώρο στην τύπισσα της παίρνει και αυτής ένα audi   να έχει! Το οποίο, ακούσατε ακούσατε γυναίκες, μπορεί να οδηγηθεί και με ψηλοτάκουνα!!! Ω ναι! Το λέει και αυτό! σελ 429

Τελειώνοντας το, βρήκα τον εαυτό μου να αναρωτιέται , τι έκανε ένα πράγματι τόσο χάλια βιβλίο να έχει μια τόσο μεγάλη επιτυχία. Ένα βιβλίο άρλεκιν στον υπερθετικό, που σε σχέση με ένα άρλεκιν έχει μπόλικο φτύσιμο-κόλλημα,  έχει  περισσότερο σεξ, με τις σεξουαλικές περιγραφές λίγο πιο ωμές, με σεξουαλικές δραστηριότητες στο τόσο όσο  extreme που καμιά δεν θα έλεγε όχι και όλες θα πετούσαν την σκούφια τους (ειδικά αν πρόκειται να τις κάνουν πράξη με κούκλο δισεκατομμυριούχο) και κυρίως με πρωταγωνιστές εντελώς νορμάλ όπου θα μπορούν να ταυτιστούν άνετα, χωρίς σοβαρά εμπόδια στην σχέση τους που να εμποδίζουν την μελλοντική ευτυχία. Γιατί στο μυαλό της μέσης γυναίκας, το να κάνεις τον gay   straight   και στην προκειμένη τον τύπο που είναι εθισμένος όλη του την ζωή σε σαδο μαζό δραστηριότητες να αρχίσει να γουστάρει το γλυκανάλατο σεξ είναι πιο εύκολο από το να έχεις τίποτα πρώην και νυν σχέσεις του να νταλαβεριστείς για να μην αναφέρω τίποτα παιδιά από προηγούμενους γάμους ή πεθερικά που δεν σε γουστάρουν!

Η επιτυχία του λοιπόν έχω την εντύπωση ότι οφείλετε στο ότι έπιασε όλη την μέση γυναικεία φαντασίωση με όλα τα κλισέ που μπορεί να την χαρακτηρίζουν  και την έκανε βιβλίο, με αποτέλεσμα να διαβαστεί και από ανθρώπους, κυρίως γυναίκες υποθέτω,  που όχι μόνο δεν συνηθίζουν να ανοίγουν βιβλίο γενικά στην ζωή τους,  όχι μόνο μυθιστόρημα αλλά ούτε καν μονοσέλιδες ιστορίες  δεν διαβάζουν, όπως περίπου το  facebook  έκανε τις μάζες που είτε απεχθάνονταν την τεχνολογία είτε δεν είχαν ασχοληθεί ποτέ πριν, εξαιτίας του να ξημεροβραδιάζονται εκεί. Κάπως έτσι....

A Crash Course in Online Piracy

Επανέρχομαι πάλι. Είναι ένα θέμα που κάθε μέρα όλο και με κάποια αφορμή εμφανίζεται μπροστά μου. Αφορμή  αυτή την φορά στάθηκε ένα  status  update  στο  facebook  ενός πολύ αγαπημένου μου, νέου συγγραφέα του Auguste Corteau που πρωτοδιάβασα τυχαία πριν αρκετά χρόνια,  και έχω φθάσει σήμερα να είμαι φανατική του αναγνώστρια. Το τελευταίο του βιβλίο "Ο άνθρωπος που έτρωγε πολλά", είτε θα σας κάνει να γελάσετε μέχρι δακρύων  είτε στην χειρότερη των περιπτώσεων θα σας χαρίσει απλόχερα πολλά χαμόγελα!  Το θέμα του  status ήταν η άποψη μιας συγκεκριμένης συγγραφέως σχετικά με τις δανειστικές βιβλιοθήκες. Θεωρεί μέσες άκρες ότι οι δανειστικές βιβλιοθήκες είναι υπαίτιες για διαφυγόντα κέρδη και θα έπρεπε να επιτρέπετε να δανείζουν μόνο συγκεκριμένα  βιβλία που δεν είναι σε ζήτηση. Όπως έγραψα και στο σχόλιο μου εκεί, δεν ξέρω αν όταν πρωτοξεκίνησα να διαβάζω, τότε που δεν είχα την δυνατότητα να αγοράζω βιβλία, τι θα έκανα χωρίς  τις δανειστικές βιβλιοθήκες. Πολύ πιθανόν να μην αγόραζα ούτε σήμερα.  Ελπίζω να το αναλογιστεί λίγο αυτό η εν λόγω συγγραφέας καθώς και να σκεφτεί λίγο παραπάνω το πόσο χρήσιμες θα είναι οι βιβλιοθήκες που περιέχουν βιβλία που βρίσκονται στα αζήτητα.

Το θέμα όμως του copyright  επεκτείνεται και σε πολλούς άλλους τομείς της ζωής. Ξεκινάει από τα βιβλία, περνάει μέσα από κάθε είδους ιδέα και φθάνει στο λογισμικό που χρησιμοποιούμε στον υπολογιστή μας, στις ταινίες που βλέπουμε, στις μουσικές που ακούμε κτλ.  Δεν θα επαναλάβω τα όσα έγραψα ξανά πριν λίγο καιρό εδώ.  Θα παραθέσω απλά ένα  video του   Richard Stallman το οποίο είχα πρωτοδεί σε αυτό εδώ το άρθρο, στο οποίο  δίνει μια εμπεριστατωμένη εξήγηση γιατί το  copyright  όπως εφαρμόζεται σήμερα είναι λάθος. Το  video  είναι μεγάλο αλλά αξίζει πραγματικά να το δείτε έστω και σε δόσεις.




Για όσους έχουν ακόμα αμφιβολίες για το τι και πόση ζημιά κάνει η "πειρατεία" σε δημιουργούς και εταιρείες μπορούν να κοιτάξουν για λίγο την παρακάτω εικόνα η οποία αποτελεί δουλειά ερευνητών και βρίσκεται αναρτημένη εδώ, στην οποία παραθέτονται στοιχεία  που αποδεικνύουν ότι η πειρατεία όχι μόνο δεν κάνει ζημιά αλλά επιπλέον βοηθάει στην αύξηση των κερδών αμφότερων των πλευρών



Created by: www.OnlineGraduatePrograms.com